På torsdag är det dags…
… då är det en bra dag…
En dag då vi tänker oss att äta tårta eller för all del bakelse, vi tänker oss också att vår lilla Hedvig skall få ett litet paket. Just på torsdag. På torsdag för att det då är Internationella dagen för Downs syndrom. Det är bra med sådana dagar som uppmärksammar något viktigt. Det är bra för Hedvig och alla andra fina människor med en extra kromosom, bra för deras framtid tänker jag mig.
När Hedvig var liten och dagen uppfanns, dvs uppmärksammades för första gången bjöd jag hit en kompis B till mig och hennes lilla flicka M så hade vi ett riktigt fikakalas med tårta och allt. Så där en dag mitt i veckan bara. Jag har också varit med om att samla ihop lite familjer med en extra kromosom och haft våffelkalas med sångstund i ett församlingshem. Det gjorde vi några år. Något år var vi i fjällen, fick inte tag på tårta men kalasade på glass istället. Det gick lika bra.
Svenska Downföreningen och alla dess lokalföreningar uppmärksammar dagen på ett fantastiskt sätt. Det finns eldsjälar som ser till att en happening för våra familjer sker och jag blir varm inombords av alla dessa människor som så gärna vill stråla samman och göra dagen till något extra för våra barn. Jag blir glad men jag blir också lite ledsen…
Inte ledsen för att dagen uppmärksammas naturligtvis, det vill ju jag också. Inte heller blir jag ledsen av alla fantastiska människor som verkligen ser till att dagen blir speciell. Nej, jag blir nog lite ledsen för att jag någonstans inom mig tycker att det är förfärligt ledsamt och tragiskt att en sådan dag finns. Att den finns betyder att det finns miljoner mammor och pappor som känner att deras barn faktiskt inte är i samhället på samma villkor som barn utan någon diagnos. Jag känner så också. Det gör mig ledsen. Om alla människor existerade på lika villkor skulle inga särskilda dagar för olika diagnoser behövas. Som jag ser det hade det varit optimalt. Om alla bara var accepterade med våra olikheter…
Där jag bor anordnar Svenska Downföreningen Väst en stor sammankomst på Alfons Åbergs Kulturhus. Det verkar vara ett fint arrangemang där barnen bjuds på pannkakor/korv och Festis, det kommer att vara teater med tecken osv. Det kommer förmodligen att bli så kul!
Men jag vill inte gå…
Jag känner redan nu hur jag kommer att vara nedstämd och ha ont i hela hjärtat då jag åker därifrån. Glad också, glad över alla fina små barn och glad över alla deras ständigt kämpande mammor och pappor och syskon. Men jag kommer att vara ledsen ändå…
Jag inser att detta är svårt att förklara för den som inte har ett barn som olik, jag inser det. Jag är inte ute efter tröstande ord, för de finns inte. Som alltid när jag skriver eller säger sådant här är jag livrädd att någon ska tro att det är älskade lilla H som gör mig ledsen. Det är det inte. Inte heller är det den extra kromosomen som gör mig ledsen. Nej, det är samhällets syn på de som är olika som gör mig ledsen. Om man betänker hur otroligt många mammor, pappor och syskon det finns ute i världen, som alla slåss för att deras barn, syster eller bror skall bli respekterad på samma sätt som vi andra. Om man betänker det och sedan betänker hur otroligt långt ifrån målet vi är, då blir man ledsen. Då känns det lite hopplöst. Inte hopplöst så att man slutar kämpa, men ändå lite hopplöst.
Vad bra, tänker säkert någon, att dessa dagar uppmärksammas och att roliga happenings ordnas för alla dessa familjer. Jag håller med, till fullo håller jag med. Jag vill inte vara utan allt detta, men jag känner mig ändå ledsen…
Vi kommer att avstå Alfons Åbergs Kulturhus just på torsdag och vi avstår det med blandade känslor. Jag menar, ledsen pga hur samhället ser ut det är jag titt som tätt ändå, så en ledsen torsdag mer eller mindre kan jag väl klara av. Främsta anledningen till att vi avstår är för att Hedvig inte alls trivs i stora folksamlingar och för att hon har sin simskola på torsdag. Simskolan hon inte vill missa för något i världen, inte ens för Alfons Åberg. Jag känner att vi gömmer oss lite bakom de argumenten, hur sanna de än är. Vi lutar oss mot dem och väljer att kalasa på en bakelse vid vårt köksbord efter simskolan istället.
Under eftermiddagen har lilla H och jag sått prydnadsgräs och pratat om påsken, allt medan jag haft den där klumpen i halsen. Vi har pratat om ”dagen för dans syndlom”, om att vi skall kalasa lite och Hedvig har bestämt talat om att hon gärna vill ha ett litet paket. Visst ska hon få ett paket lilla hjärtat, det finns så mycket som så många andra barn har gratis och per automatik så om hon önskar sig ett litet paket på Internationella dagen för Downs syndrom så kan hon väl få det tänker jag…
♥
Visst är det konstigt att man kan vara både glad och ledsen på samma gång, för samma sak…?
Dubbelbottnat. En happening en dag om året ! De andra 364 då? Uppmärksamheten behövs men jag förstår dina tankar kring varför det egentligen ska behövas? Det gör även mig ledsen. Vi kommer nog inte göra nåt speciellt av dagen.
Det låter fint! Och jag ska tänka på er 🙂 Kram!
Kram
Jag både vill och inte vill mamma, sa Arvid ofta till mig när han var liten. Visst är det tumultartat ibland med alla komplexa känslor, men det är inte konstigt. Lilla H har iaf världens bästa mamma 🙂 Kram!
Men precis så är det! Jag både vill och inte vill. Mest tror jag att jag vill att jag verkligen skulle vilja…Nu är iaf bakelserna beställda, ett litet paket ligger inslaget och väntar på världens finaste flicka med sin extra lilla kromosom. Vi skall tända ljus, mumsa bakelser och öppna paket imorgon kväll. Här hemma vid köksbordet, efter simskola och middag. Det blir bäst så.
Kram
Jag förstår precis hur du resonerar, Jessica! Känn inte alls dåligt samvete för att ni inte deltar i den stora happeningen. Vi brukar inte heller delta i stora evenemang, inte för att det på vår lilla ort ordnas nån just på DS-dagen. Gillar helt enkelt inte stora folksamlingar, varken Ella eller nån annan i familjen.
Sen kan jag lite hålla med Rebecka, det finns dagar som Kvinnodagen också…visst finns det kvinnor som inte uppmärksammas, som utsätts för våld osv, men så finns det alla andra kvinnor som i stort sett har det ganska bra…
Det är nog bra att dagen uppmärksammas, alltid får det nån att tänka till, kanske lära sig nåt om DS, kanske se på någon med DS med nya ögon.
Så stort grattis till underbara lilla Hedvig på dans syndlom-dagen! Hoppas du får både paket och tårta!
Kramar,
från Ella som också ska firas, och hennes mamma:)
Lite dåligt samvete har jag allt… Å andra sidan uppskattar Hedvig mer en bakelse vid vårt köksbord, jag vet ju det. Och hon uppskattar ett besök på Alfons Åbergs Kulturhus mer en annan gång när det är mindre folk. Jag tycker det är bra att dagen finns, verkligen, och jag tycker det är bra att den uppmärksammas. Jag uppmärksammar den också på alla möjliga vis. Hedvig har varit i lokaltidningen i stort reportage med anledningen av dagen (då var hon tre år) – det är min egen kluvenhet/ledsenhet jag inte riktigt reder ut… Men du vet säkert precis hur och vad jag menar tänker jag…
Stor grattis kram till fina lilla Ella och dig ifrån oss <3
Tror jag förstår hur du känner trots att mina barn inte har någon extra kromosom. Men du! Mors dag, fars dag, och säkert flera som jag inte kommer på, uppmärksammas ju fast mammor och pappor är accepterade av samhället. Så "dans syndlom"-dagen (vilket härligt uttal!) hade kanske funnits även om dessa människor hade accepterats fullt ut av samhället. Hoppas att ni får en fin dag på torsdag!
Men visst är det så och jag tycker ju att det ÄR bra att dagen finns, men ändå synd att den behövs. Det är lite som med Kvinnodagen tänker jag, det är bra att utsatta kvinnor världen över uppmärksammas men det är ledsamt att det ska behöva vara så…. Förstår du hur jag menar? Mors dag och Fars dag handlar nog mest om kommersialism, tror du inte? Fast jag hakar ju på de dagarna som de flesta andra 😉
Kram