Jag har blivit inbjuden…
… att tala på en kvinnofrukost…
Jag har blivit ombedd att berätta om mitt liv med lilla H.
Jag har tackat ja, jag tycker det ska bli kul. Men jag tror att jag behöver lite hjälp.
Mitt liv, vårt liv, med lilla H är naturligtvis fantastiskt. Inte alltid, men livet är inte alltid fantastiskt med någon tror jag och tänker att det nog är just det som är själva livet. Livet är som en berg- och dalbana och tänk så tråkigt det vore om allt gick som på räls hela tiden. Jag tror att det skulle bli hyfsat enformigt…
För mig är livet med lilla H så självklart. Jag funderar inte så mycket på allt vi kanske gör som andra familjer inte gör. Inte så ofta i alla fall. När ds-deppen slår till, då funderar jag alldeles väldigt mycket…
Vi har inte ändrat vårt sätt att leva sedan Hedvig kom, hon hänger på i alla situationer och hon gör det oftast med bravur. Men det är klart att livet är annorlunda på grund av den extra lilla kromosomen. Det är klart att vi gör massor just på grund av den extra lilla kromosomen. Kruxet är att jag har lite svårt att komma på vad vi gör som familjer utan en extra kromosom inte gör…
Vad vill folk veta tänker jag?
Vad är folk nyfikna på?
Jag har ingen riktig aning…
Hedvigs pappa och jag har alltid resonerat som så att det är så mycket bättre att folk faktiskt frågar vad de undrar, än att de går där och gör sig egna sanningar utifrån eventuella fördomar. Deras sanning är oftast inte alls överensstämmande med vår sanning. Fördomar föds ur okunskap, fördomar gör ont och fördomar vill jag få bort. Därför vill jag hellre ha frågor så att jag kan svara utifrån vårt perspektiv.
Om du tänker dig att du skulle gå och lyssna på någon som berättar om hur det är att ha en extra liten kromosom i familjen, vad skulle du då vilja veta? Vad är du då nyfiken på?
Jag skulle bli jätteglad om du funderar en stund och sedan lämnar en liten kommentar till mig…
Det skulle hjälpa mig massor för saker som du kanske undrar är för mig så självklara…
♥
PS. Inga frågor är för tokiga för att ställa… DS.
Vår gemensamma vän sade en gång att även om det fanns bot för deras dotters DS skulle de inte vilja det. DS är en del av hennes charmiga underbara personlighet. Det tror jag är en aha-upplevelse för många att höra.
Stort Lycka till! Du kommer göra det fantastiskt bra. Jag hade gärna velat lyssna på dig.
Kram
Tack Hanna! Sätt dig på tåget och kom hit vet ja´!Min äldsta dotter frågade en gång då Hedvig var liten om jag skulle välja att ta bort kromosomen OM en doktor sade att det gick. Jag dröjde lite på svaret, bara av den anledningen att jag aldrig tänkt på saken på det viset. Innan jag hann svara tolkade hon det som att jag faktiskt skulle välja bort den och hon blev oerhört sårad. Mitt ärliga svar är att nej, det skulle jag inte. Hedvig är ju Hedvig just för att hon är som hon är med alla sina 47 kromosomer. Det finns tillfällen jag önskar för Hedvigs skull att hon hade 46, det är jag när jag tänker framåt på saker hon kommer att behöva utstå i livet pga den 47:e kromosomen, eller när jag inser att det finns saker hon aldrig får möjligheten att uppleva pga den extra kromosomen. Men den tanken är helt och hållet grundad i att jag så innerligt vill henne väl, att jag inte vill att hon ska vara ledsen för den hon är. Men jag, jag vill ha lilla älskade Hedvig precis som hon är! Jag väljer att bråka med fördomar, samhället och okunskap och istället vara vän med och värna om den extra kromosomen som berikar mig och mitt liv så oerhört.
Kram
Vår gemensamma vän sade en gång att även om det fanns bot för deras dotters DS skulle de inte vilja det. DS är en del av hennes charmiga underbara personlighet. Det tror jag är en aha-upplevelse för många att höra.
Stort Lycka till! Du kommer göra det fantastiskt bra. Jag hade gärna velat lyssna på dig.
Kram
Jag är nyfiken på hur du/ni pratar med lilla H om att hon har down syndrom? Hur medveten är hon och hur medveten vill ni att hon ska vara? Pratar de något om "att ha en funktionsnedsättning" i hennes skola? Jag arbetar med personer med grav funktionsnedsättning och de är ju annorlunda såklart. Därför är jag lite nyfiken. 🙂 Tack föresten för din fina och intressanta blogg!
Klurig fråga utan riktigt facit…Hedvig vet att hon har Downs syndrom. Vi har aldrig gjort någon hemlighet av det men då hon var yngre funderade jag mycket på när det var läge att prata med henne om det. Det gav sig själv då hon var runt sex år och vi lästen en underbar bok "En dag i prinsessan Viktorias liv", om en flicka med ds. Boken börjar med att Viktoria förklarar att hon är speciell. Hedvig säger då direkt till mig att hon är speciell. Jag blev osäker på hur hon menade, att hon är särskild för oss, vår lilla prinsessa, vårt hjärta etc eller om hon kopplade det till ds. I nästa andetag säger hon att hon är speciell precis som Max, Felix, Amanda etc etc… och alla små kompisar hon rabblade har ds. Inte en enda av de andra kompisarna nämndes. Efter det har hon frågat en del, hon vet som sagt att hon har ds men hon vet inte vad det innebär. Hon har ett oerhört självförtroende och tycker än så länge att hon är bäst på det mesta och definitivt att hon är vackrast i världen. Men jag ser också att hon blir ledsen då hon märker att hon inte kan saker som många andra kan.
Jag tror inte att de i Hedvigs klass pratar om olika funktionsnedsättningar, de nöjer sig liksom med att vi alla är olika och att olika är bra. Det resonemanget tilltalar mig.
Undrar någon får man fråga mig vad som helst men jag resonerar så att Hedvig är Hedvig, hon är inte Hedvig med Downs syndrom…
🙂
…….usch så fult det blev i upphetsningen! Detta menar jag : mkt kämpande för det som ofta är en RÄTTIGHET för alla barn – SKALL vara en rättighet för ALLA barn.
Du kommer att genomföra detta med bravur!
Puss
Jag kommet ihåg när H gick på dagis/förskola och skulle hänga med en kompis hem efteråt och du försäkrade dig om att föräldern VERKLIGEN förstod att yttetdörren inte kunde vara upplåst, att grinden till tomten måste vara låst/stängd osv. För just där skiljde sig H från "andra" barn- hon stack om andan föll på….
En annan skillnad är ju att ni som föräldrar inte kan ha samma takt i "avslappnandet " på passning av barnet. Ni kan inte släppa taget i samma takt som vi andra. I mångt och mkt har ni ett "litet" barn under en längre period…….På gott och ont men så är er verklighet. Skolfrågan blev ju också en fråga och ett svårt beslut , för alla oss andra var det inte så mkt att fundera på. Man följer mönstret. Men SÅ bra det blev för H och er!
Det är alltid oerhört viktigt att engagera sig i barnen och deras verklighet men kanske ändå viktigare för er, många val, många beslut, mkt kämpande fötvdet som ofta är en rättighetbför alla
Berätta om vad ni gör varje dag helt enkelt… Vad du gör när H sätter sig på tvären och hur du får henne att förstå det "alla" barn utan extra kromosom "förstår"… Hur du förbereder saker som bryter era rutiner, hur lång tid det tar att lugna ner henne när något oförutsett händer… Men även om den villkorslösa glädje och kärlek hon sprider runt omkring sig. Berätta om hur det ÄR <3 äver om du tycker att er vardag inte skiljer sig från andras. Och precis som du frågar dig vad är vardag? Jag tror att alla känner samma sak ibland. Åh vad spännande och intressant det hade varit att lyssna på ditt föredrag <3
Hmm… Svårt!!! Med tanke på att du har barn sedan tidigare som inte har ds hur mycket extra tid bedömer du att Lilla H’s extra kromosom "kräver" av dig/er i vardagen?