Det blir annorlunda… men absolut inte sämre…

Häromdagen samtalade jag med en av Ludvigs mentorer – förr hette det klassföreståndare…
Jag känner henne inte sedan tidigare men vi stötte ihop på våra söners träningar och liten H var också med. Ibland när ”nya” bekanta träffar Hedvig kan jag känna att de är nyfikna, har tusen frågor men inte vågar ställa dem, eller kanske inte vet hur de skall ställa dem…? Det är lite jobbigt tycker jag, det kan bli lite knepig stämning som jag oftast avhjälper genom att antingen berätta det jag tror att de undrar över eller helt sonika byter samtalsämne…

Eller så blir det som när jag mötte denna härliga mentor! Hon såg ju, som alla andra, på en gång att Hedvig har Downs syndrom och hon frågade direkt om saker hon funderade på. Det är så härligt! Jag menar, att Hedvig har en extra liten kromosom är ju ingen hemlighet och jag skulle inte byta bort kromosomen för något i världen. Lilla H är helt enkelt perfekt precis som hon är!
Många skulle kanske säga att hon är annorlunda, jag väljer att se det som att du och jag också är helt olika varandra fast vi har samma antal kromosomer. Därför har jag inga problem alls med att svara på allt som någon undrar. Jag ser mycket hellre att någon frågar än går tyst och undrar och fortsätter tro att de flesta fördomar är sanningar….

När Hedvig föddes var det givetvis ett omtumlande besked att de ”misstänkte” att hon hade Downs syndrom. Ett jobbigt, ledsamt besked som innebar miljoner frågor och farhågor från vår sida. Hade jag vetat då vad jag vet idag hade jag inte fällt en tår! Det blir annorlunda med en extra liten kromosom i familjen, men det blir inte sämre. Snarare tvärtom, det berikar oss alla… När liten H var pytteliten, sådär någon vecka eller två, fick vi en text ifrån habiliteringens psykolog. En text som jag tror att de flesta föräldrar till ett barn med någon form av funktionsnedsättning har läst men som jag tänker att alla med tusen frågor också skulle ha behållning av att läsa. Det är en text som så väl sammanfattar hur det kan upplevas att få ett besked om att din nyfödda ljuvliga lilla bebis i en del ögon betraktas som annorlunda.

Välkommen till Holland
Av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det…

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer. Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger:

”Välkommen till Holland”

Holland?!” ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.”

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar.

Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa ny guide-böcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring… och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar… och att Holland har tulpaner… och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skull ha rest. Det var det jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma, det underbara… med Holland.