Downs syndrom är inte en sjukdom…

Då och då möts jag, vi, av fördomar…

Jag har också säkerligen också fördomar, orättvisa sådana, men inte om just Downs syndrom. Kanske hade jag det då lilla H kom till världen…? Jag vet inte.. jag minns det inte så men jag kan inte säga säkert. Det enda jag var riktigt säker på då Hedvig föddes och barnmorskan misstänkte att lilla H bar på en extra liten kromosom var att jag var glad om det ”i så fall bara var Downs syndrom”! Varför? Därför att jag visste att just denna extra lilla kromosom inte var värre än att man kunde ta hand om den hemma, i vår familj, och alla vill väl ha sin bebis, sitt barn, hemma hos sig, nära sig, i vardagen…

Jag är förvånad över fördomar jag möter då och då. Himmel, vi är inne på år 2010 och att människor inte ökat sin förståelse för olikheter mer än vad de gjort, ja det skrämmer mig lite…

Barn med Downs syndrom är ju så go´a och glada…
Barn med Downs syndrom är ju såååå kramiga…
Barn med Downs syndrom är ju så musikaliska…

etc etc…
 
Men nej, Hedvig är inte alls så go´ och glad jämt! Hon är en tjej med ett himla temperament och det är vi jätteglada för! Det finns en nöjdhetsfaktor hos henne som jag ibland kan avundas men go´ och glad… det är hon varken mer eller mindre än någon annan!

Kramig?! Inte lilla H i alla fall! Ibland har vi skojat min man och jag om att det är lite mysigt när hon har feber för då vill hon gärna sitta i knät… Hedvig är inte den lilla tjejen som sitter i knät, gärna bredvid, gärna nära men inte för nära och hon kramas definitivt inte hej vilt! Däremot har Hedvig alltid haft en förkärlek för män, oavsett ålder och oavsett hon känner dem eller ej! Hon grabbar gärna tag i någon mans ben i affären och kramas innerligt medan familjen anser sig svältfödd på Hedvig-kramar…

Musikaliskt?! Jag kan inte annat än brista ut i gapskratt för det skulle vara jordens under ifall Hedvig var musikalisk!!! Mindre musikalisk mamma och pappa än Hedvigs får man leta efter *ler*… MEN hon älskar musik, hon älskar att dansa och sjunga OCH tänk, det gjorde mina stora barn också när de var små, det gjorde säkert jag och min man också trots att vi inte har Downs syndrom…

Jag möts också emellanåt av påståenden som att ”ja, så gör ju de barnen med den sjukdomen…” etc och i ärlighetens namn kan jag inte förstå att människor i dagens samhälle fortfarande går omkring och tror att Downs syndrom är en sjukdom!!! Hedvig är frisk som en nötkärna! Det senast året har hon haft EN enda sjukdag ifrån dagis och det var på grund av feber och inte på grund av sin kromosom. Hedvigs äldre syskon led av infektionsutlöst astma när de var i dagisåldern och där kan man prata sjukdom för oj vad många sjukdagar de hade varje år och oj vad många turer vi hade till Östra sjukhuset – och detta utan att de har någon extra liten kromosom…

När Hedvig föddes var hon sjuk, då hade hon ett hjärtfel och ett fel i tolvfingertarmen. Dessa båda sjukdomstillstånd opererades och läkarna har sagt att vi sedan dess skall se henne som både hjärtfrisk och ”tarmfrisk”! Hur kan en kromosomavvikelse – eller för den delan ett annat annorlundaskap (om nu någon kan säga vad som är normalt) – anses som en sjukdom…?

Jag blir sårad och lite kränkt av sådana påståenden, liksom av fördomar av den typen jag nämnde ovan. Herre Gud, tänker jag, ser ni inte hur hon lever, babblar, pratar och bara sprudlar av liv?! Så klart att hon är frisk! Jag önskar så att människor ser Hedvig för den ljuvliga lilla Hedvig hon är istället för att se, och för den delen påtala, gamla fördomar…