Liten H...
Nostalgi…

När jag var liten tyckte jag det var lite tröttsamt med alla människor som utbrast:

-Åhh!!! Vad stoooor du har blivit!!!

Lika tröttsamt, och kanske lite pinsamt, var det varje födelsedag när mamma uttryckte sin nostalgi genom att återigen berätta om dagen då jag föddes, hur fin jag var, hur glada alla var över att det var just jag som föddes etc etc… Ni känner igen det antar jag…?

MEN!! Så händer något när man själv får barn! Nostalgin, tårarna, klumpen i halsen och den ständiga oron infinner sig så fort man får sin underbara lilla bebis!!! Man tackar Gud för att man inte låtit mamma veta hur fånig man tyckte hon var för plötsligt förstår man henne mer än någonsin! Att få ett barn slår allt, precis allt! Barnen är det bästa, det finaste och det vackraste man har och nostalgin, ja den är inte ett dugg fånig utan helt naturlig!

Jag har tre barn och det finns inte en enda födelsdag som jag inte suttit i dagar innan och tittat på foton, glatts och känt mig nostalgisk så tårarna kommer! De är ju så fina och varje ålder har defintivt sin charm! Jag känner en hejdlös lust att berätta det för dem, att få dem att verkligen förstå vad jag menar, vad jag känner… Jag gör tappra försök varje år och jag känner liksom hur de sllingrar sig lite, tycker att jag är lite fånig och ja, säkert ganska pinsam!!!

Det gör inget! Inget alls faktiskt! Jag står för varenda känsla för jag vet att de den dag de själva blir föräldrar omedelbart kommer att förstå mig och då är jag inte så pinsam längre…

Hedvigs födelsedag närmar sig och jag har bläddrat igenom foton ifrån första dagen… Det var en tuff första tid med Hedvig! Jag tvivlade på att vi skulle få ha henne kvar med tanke på ♥-felet och på de två stora operationerna som krävdes av hennes lilla, mycket lilla, kropp. Bilderna nedan är från tiden innan operationerna, då jag tror att vi alla som står Hedvig nära tyngdes av nämnda ovisshet… Det är en period jag ännu inte bearbetat riktigt med mig själv därför skriver jag inte så mycket om den tiden ännu. Det kommer en dag när jag kan prata om den tiden också, men inte nu…

Jag väljer att bara vara lyckligt nostalgisk då jag tittar på bilderna…

     

   

 

     

 

6-årsdagen närmar sig…

                

Dagen D, det vill säga själva 6-årsdagen, närmar sig med stormsteg och önskelistan är diger OCH dyr i år!!!

Ja, det är några veckor kvar men lilla H har väntat sedan tomten gick ut ur dörren den 24 december 2009 så visst är det nära nu…

Hedvig har väldigt klart för sig hur hela dagen skall gå till, alltifrån hur vi skall komma in till henne på morgonen och sjunga för henne medan hon ligger i sängen och bara suger åt sig all uppmärksamhet till vilka gäster som skall komma, vad för mat det skall bjudas på, vilka ballonger som skall hänga på dörren och lite här och var inomhus samt naturligtvis vad för tårta hon skall få/bjuda på…

I år har turen kommit till Spiderman (Spindel-hannen) och lycklig skall han vara som skall få pryda Hedvigs tårta, det är en ära vill jag lova! Hans föregångare; Hedvig själv, Bamse, Pippi, Nicke Nyfiken och Karlsson på taket får nu alltså lämna plats för den heliga Spindel-hannen… 

Puh, jag blir helt svettig när jag tänker på vilket arrangemang jag har att leva upp till! Som tur är brukar det bli toppen oavsett vi missat någon detalj, även om det förmodligen påtalas av lilla fröken. På barnkalaset antar jag att det då skall vara tallrikar, muggar, servetter etc med den förärade Spiderman men vis av tidigare år har jag lärt mig att inte anta någonting med lilla H utan – för allas skull – helt enkelt fråga och låta henne tycka till och sedan försöka leva upp till hennes önskan i den mån det går.

Angående önskelistor så vet alla som har lite äldre barn att önskningarna blir dyrare och dyrare för varje år som går, och presenterna blir därmed färre och färre. Vad Hedvig inte är riktigt medveten om är nog just detta, att det blir färre presenter i takt med att de blir dyrare.

Efter att ha fått låna DS av både kompis Clara och kompis Victor i sommar står detta allra allra högst upp på önskelistan – och jag som trott att hon var alldeles för liten för att spela DS! Stupid me, igen liksom… Kruxet är att hon helst vill ha ett DS med ”Spindel-hannen” på… vart hittar man ett sådant ;-). Nästa pryl på önskelistan är en egen kamera! Allt som oftast ”lånar” hon min kamera och fotar hej vilt och på de allra märkligaste sakerna men hon har kul, jättekul, med kameran. Eftersom jag gör en i-dag-bok till Hedvig med foton varje dag är en kamera i och för sig en ypperlig present! Hon älskar sina i-dag-böcker och hon vill gärna vara med och klippa, klistra och skriva i den. Det är hela idén med boken, att hon skall vara delaktig och tja, en egen kamera kanske skulle göra henne än mer delaktig?

Utöver detta tillkommer på önskelistan naturligtvis en mängd leksaker i varierande prisklass och med varierande syfte så känner jag oss själva, syskon, släkt och vänner rätt så kommer det inte gå den minsta nöd på världens finaste 6-åring – i år heller…

Fotograf: Hedvig

                

               

Liten H har skadat tån!!! Ingen vet hur…

img_0469 (MMS)

Liten H har skadat tån!!! Ingen vet hur det gick till, plötsligt hördes ett ill-tjut; – Mamma!!!! Det kommer blod på lilla tån!!!! Förskräckelse i hennes röst, liten H är fruktansvärt rädd för blod och blir nästintill otröstlig oavsett smärtgrad. Jag kan ju inte säga att detta inte gjorde ont naturligtvis men av såret att döma samt av hur det skedde ( i alla fall upptäcktes) nämligen när Hedvig lugnt och stilla tittade på film, har jag svårt att tro att det gjorde så ont som det lät! Lilla H är dessutom en mycket smärt-tålig liten tjej… Nåväl, jag tröstade och fick till slut titta på lilla tån (som är lilltån) och jo, där fanns lite blod, med betoning på lite men ändock bloooood… Då kommer vi till nästa katastrof, nämligen plåster! Hedvig är livrädd för plåster också! Min teori är att plåster för henne (och oss andra med för den delen) är synonymt med blod och eftersom blod skrämmer så skrämmer även plåster…? Jag har köpt massvis med plåster; vanliga, blommiga, med Hello Kitty, med Spiderman med ja, you name it men dessa kommer inte ens i närheten av liten H!!! – Åh, vad fint! säger hon beundrande när hon ser dem men på frågan om vi kan sätta på ett plåster på Hedvig blir svaret ett snabbt och bestämt NEJ TACK! Hur löste vi då detta problem med skräckslagen Hedvig? Vi gjorde som så många gånger tidigare: vi satte på en strumpa, då ser Hedvig inte blodet mer och friden infinner sig! Detta var igår kväll, strumpan var på i natt och den är på idag… Frågade om hon inte kunde tänka sig att ta på en strumpa till idag, på andra foten…? Men nej, det kunde hon inte tänka sig alls, hon är så nöjd med en strumpa på och vi andra är också nöjda då. Nästa katastrof kommer antagligen ikväll då det är dags för duschen, då måste vi ju ta av strumpan….  ♥

Ebba & Ludvig hade köpt en present till He…

img_0462 (MMS)

Ebba & Ludvig hade köpt en present till Hedvig på sin semester; en uppblåsbar spindelmannen ”docka” och lyckan var gjord! Ibland avundas jag Hedvigs enkla väg till lycka måste jag säga!!! Nej, jag är inte en person som har särskilt svårt att känna glädje och lycka – om än att min lycka inte hade varit total över en Spindelmannen-docka ;-)) , men med Hedvig är det lite annorlunda… igen… hon är så omedelbar, så direkt och så 100% ärlig och uppriktig i alla sina känslor och det, just det, kan jag avundas! Jag hoppas hon kommer kunna bibehålla den förmågan under livets väg ♥♥♥

Kromosomdepp…

Igår kom vi hem efter två härliga veckor på havet! Borta bra men hemma bäst…!? Jag vet inte vad som är bäst men i vilket fall är det alltid skönt att komma hem.

När man varit borta ett par veckor vet ju alla att man har 1000 saker man MÅSTE göra; packa upp, tvätta, fixa trädgården etc och sedan finns det ytterligare ett antal saker man VILL göra. Mitt i allt detta står en liten H med sin extra lilla kromosom som är överlycklig över att vara hemma igen! Lilla H vill också göra 1000 saker och gärna samtidigt och allra helst med mamma…

Mamman känner inte alls att hon har varken tid eller lust att släppa allt och hoppa studsmatta, leka i lekstugan, måla vattenfärger, ”dega” med lera etc och klumpen i halsen växer och tårarna bränner bakom ögonlocken för det är så här det ÄR liksom… Om inte fina ljuvliga lilla H haft den extra lilla kromosomen kunde hon sprungit ut på egen hand i området där vi bor och lekt med sina små kompisar men det går ju inte… Inte om inte jag är med och idag (heller) kan jag inte/vill jag inte/har jag inte tiden och mitt hjärta brister när jag ser hur hon tittar på de andra barnen som leker…

Visst kan Hedvig leka!
Hon leker gärna och massor!
Hedvig är en uppskattad och omtyckt lekkamrat!

Men hon kan inte gå iväg och leka själv, då är hon låst till den med staket inhägnade trädgården medan jag slits av känslan av att vara en dålig mor som inte går med henne och leker samtidigt som jag faktiskt har saker jag bör göra och som jag hellre vill göra… Det är som en never ending story och ibland känns det hopplöst… Hur många år till med denna passning kommer det att vara?

Ni som läser och som har en liten med Downs förstår nog precis vad jag menar!? Ni som läser och inte har en extra kromosom i familjen kanske tycker jag uttrycker mig helt galet!? Missförstå mig inte; jag vill inte vara utan Hedvigs extra kromosom, jag vill inte ha henne annorlunda än vad hon är, hon är bäst precis så som hon är men i alla fall drabbas jag emellanåt av en liten ”kromosomdepp” när jag inte ser någon ände på passande, på dåligt samvete, på lekande, på oroande, på hjärtat i halsgropen, på att aldrig få sitta ner och koppla av en liten stund…

Hur gör alla ni andra mammor?

Äntligen hemma!!! Efter två veckor på have…

img_0452 (MMS)

Äntligen hemma!!! Efter två veckor på havet tyckte liten H att det var toppen att komma hem! Så toppen att hon höll på att glömma ta av flytvästen när hon kom hem. Det tog ungefär fyra minuter så var hennes rum helt upp och ner, as usual liksom och ja, Hedvig gillar ju när allt är som vanligt ♥. Efter en stunds röjande har hon nu landat med tv-spel och lugnet infinner sig här hemma… 😉

Kärt återseende!!!! Idag kom Hedvigs nyfu…

img_0447 (MMS)

Kärt återseende!!!! Idag kom Hedvigs nyfunna bästa kompis Viktor på besök! Med ett klingande – Hei, her kommer jeg!!! hoppade Viktor iland i Skärhamn och Lilla H och han kramades. Viktor fast förvissad om att Hedvig är hans ”käresta” och Hedvig lika fast förvissad om att Viktor är hennes bästa vän! Vi fick några mysiga timmar tillsammans på en uteservering på bryggan, i gummibåten samt på Viktors föräldrars båt. När Ludvig dök upp kämpade Hedvig och Viktor ikapp om hans uppmärksamhet  ♥. God som Ludvig är hängde han på och lekte och lekte med dessa båda vildingar. Gränsen gick vid att de försökte ta hans mobiltelefon och hans nyinköpta keps ;-)) Tack Viktor, Torunn & Geir för mysig eftermiddag tillsammans! Hedvig kunde inte alls förstå att ni inte var med under kvällen… ♥

Minigolf är kul! En grå, lite regntung …

img_0434 (MMS)

Minigolf är kul! En grå, lite regntung dag på Knippla har vi bl a ägnat oss åt minigolf! Lilla H:s livs första runda och det gick bra!!! Hon har bollkänsla, vilket vi iofs noterat genom vårens fotbollsträningar. Nu är det lite annorlunda att bemästra en klubba dessutom och de av er som känner Hedvig vet ju att hennes humör inte är att leka med 😉 Både Ludde och jag höll på att få en klubba i huvudet ett par gånger då Hedvig av helt oförklarlig anledning fick ett smärre raseriutbrott! Raseriutbrotten var inte, som vi vinnarskallar kan tro, relaterade till dåliga slag, missar etc utan ja, faktiskt helt oförklarliga och utan relevant anledning.. Lyckan i hennes blick när hon gjorde ”mål” var helt obetalbar! Vi, och resten av folket på banan, skrattade gott då hon höjde armarna i skyn och tjoade – Jag vann!!! Jag vann!!!! Värre blev det dock vid sista banan… Den var svår och liten H kämpade länge, länge. Gav upp ibland och tog en annan bana för att sedan åter pröva lyckan på sista banan. Lyckan då hon äntligen fick i bollen blev dock kortvarig; bollen försvann ju!!! Jag lovar, Hedvig förstod först ingenting och NÄR hon förstod blev hon helt bestört, grät, skrek, slet i hänglåset till luckan där bollarna fanns och vägrade helt sonika lämna tillbaka klubban och gå därifrån!!!  Vad vi gjorde? Tja…. efter flera övertalningsförsök gav vi upp och lockade med… glass…. Vad hände? Lyckan infann sig ögonblickligen och summan av kardemumman är att man ibland får köpa sig fri från konflikter  ♥

Idag gick båten till Källö Knippla! Solen …

img_0429 (MMS)

Idag gick båten till Källö Knippla! Solen skiner, vinden bråkar lite med oss, lekplats x 2 finns liksom minigolf och mitt i allt detta njuter vi av att inte ha något bestämt, ingen klocka på armen… Med lilla H funkar livet så att det mesta handlar om inlärning. Inlärning sysslar iofs alla föräldrar med men med en liten skrutta med Downs syndrom handlar det mesta om aktiv, mer medveten inlärning. Allra mest för att få/nå ett sammanhang i det som vi kallar livet. När jag skriver detta kommer jag på att jag själv tycker det är svårt att få ett sammanhang i livet :-))  Sammanhanget för Hedvigs del är på ett betydligt enklare plan.  Jag pratar om det sammanhang vi andra inte ens ser som sammanhang..  Med detta följer träning och åter träning. Mest i vardagssituationer men även en hel del tillrättalagd träning genom material tillverkat av mig enligt Karlstadsmodellen. Ibland funkar det, ibland inte alls, det beror helt på Hedvigs goda vilja! I år tog jag med mig material till båten som hon helt sonika vägrar befatta sig med hemma -vilket är ohyggligt irriterande när jag lagt timmar på att klippa, klistra, laminera etc. Tänkte att har hon bara pest eller kolera att välja på så…  Det funkade!!! Idag ”skrev” hon ord med två bokstäver utan att blinka! Först trodde jag det var ”tur” att hon skrev rätt men nej, gång efter annan skrev hon rätt!! Stolt mor är jag och plötsligt känns det som mödan värd – alla timmar som läggs på tillverkning av material, alla övertalningsförsök till att få liten H att pröva en ny utmaning, allt tragglande för att förstå en ny uppgift, allt känns plötsligt värt varenda minut <3

Ljuvliga båtdagar

   

       

Ljuvliga dagar på havet har vi!

Solar, badar, leker, äter god mat och tar dagen som den kommer!

Idag är en extra bra dag för Hedvig eftersom Ludvig kommit hem! Ludvig hade dessutom smultron och hallon med sig från mormor och morfar som lilla H och han avnjöt tillsammans! Oj vad Hedvig har längtat efter Ludvig och oj vad hon myser över att ha honom ”hemma” igen!