Liten H...
Vi har varit på…
 
… jordens bästa vårmarknad…
Med loppis.
 
De kan minsann.
På Hedvigs skola kan de som ingen annan.
Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen; Hedvig går förmodligen i världens bästa skola. Somliga skulle kalla det särskola, andra lärskola. Vi väljer det senare. På ett informationsmöte innan vårmarknaden ”öppnade” fick vi veta att skolan fått så många som åtta (!) ansökningar till hösten. Oro i föräldralägret så klart. Större klasser, tuffare inlärningssituation, stökigare miljö. Kanske. Men också ytterligare lärare, ytterligare resurser. Och, tänker jag, framförallt, ytterligare kompisar. Alla kompisar välkomnas varmt i Hedvigs och vårt liv. Underbara små barn blir oftast underbara små kompisar tänker jag. Tänker vi. Så innan man drar igång storsläggan kan man ta det ett varv till. Jo, ”de” lovade att anställa en lärare och ”de” lovade att anställa fler resurser. 
Det blir bra. Det blir fler kompisar.
 
Så börjar vårmarknaden.
Den som lilla H igår var så nervös för att hon gick av fotbollsplanen – vilket inte händer egentligen – för att pirret i magen blev så stort att tårarna rann och det mitt i allt dessutom gjorde lite ont i en tå fast fotbollsskorna är nya, knallgröna och supercoola.
 
Så blev det äntligen ”idag” och allt var bara kul.
Jättekul.
 
Hon har bakat tunnbröd.
Tunnbröd som hon sålde till föräldrar och far- och morföräldrar.
Vi köpte tunnbröd som vi avnjutit till kvällsmat. Med smör. Mycket smör. Och ost.
Vi köpte en chiliplanta och vann dessutom en på chilihjulet. Ett snurrande hjul på klassens smartboard.
Vi köpte knäckebröd, marmelad och böcker. Och vi gick på bio.
 
Herre Gud och himmel och plättar vilken bio.
Det var världspremiär på filmen ”En medeltidsfilm”, gjord av 7-9.
Med varsin mugg popcorn i handen såg vi den 15 minuter långa superspännande filmen.
 
Vi köpte kaffe och saft och rulltårta med grädde och bär.
Och hallongrottor och sirapskakor och andra kakor.
 
Och Hedvig och bästis-Emil skrattade så de kiknade i fikasoffan.
Nervositeten och pirret blev som alldeles bortblåst och det blev en särdeles bra tisdag.
 
 
 
 
Älskade duktiga barn…
 
 
 
 
… och fantastiska och duktiga pedagoger som gör allt för ”sina” barn…
 
 
 
 
Vi fortsätter…
 
… den inslagna vägen…
Gott.
 
Pratar om vad vi tycker om att göra. Vad vi vill göra. Så försöker vi göra det. I olika konstellationer vartefter det passar oss. Alla tillsammans, delar av familjen eller var och en på sitt håll. I den mån det går.
 
Söndag och gråväder.
Vi ville baka bullar. Och gjorde det.
I familjen finns en ”gammal regel” som säger att den dagen vi bakar bullar får man äta hur många som helst, först på kvällen åker de in i frysen. En bra regel. Enkel och tydlig. Kan inte missförstås. Alls. 
 
Pappan skulle på övning på havet. Storasyster på kalas. Lilla H ville åkà till ett lekland. Lekland är det bästa hon vet. Näst efter fotboll. Jag är sällan sugen på lekland om jag ska vara helt ärlig. Samtidigt blir jag glad om barnen är glada. Så vi susade iväg, yngsta hjärtat och jag. Och hade så roligt, så trevligt och kunde liksom vara i ”vårt” fast det var så mycket folk att man blev snurrig när man höjde blicken och försökte ta in antalet springande, stojande och gapande barn och deras föräldrar.
 
Väl hemma väntar ännu mer lek. Itelek, studsmatta,, med fina, fina grannkompisar. Dem vi är så evinnerligt tacksam för. Vilken dag hon haft, lilla H.
Vilken dag.
 
Hedvig ber om annan middag idag än den vi tänkt oss. Det händer inte så ofta. Jag vet att hon inte älskar maten vi ska äta ikväll. Jag brukar säga att hon ska äta ändå. Man äter den mat som serveras.
Punkt slut och typ.
 
Men så idag.
Idag när jag tittade in i de vackra, bruna, glittrande men ändå bedjande  ögonen så kände jag att veckan varit lite tuff för hennes lilla själ. Jag kände att jag vill att vi alla fortsätter vår söndag som vi hittills haft den. 
Med att må bra liksom. Så jag lovarpotstis, köttbullar, gräddsås och lingon. Till den lilla som så väl behöver bli lite omhändertagen.
 
 
 
Vi måste vara rädda om varandra…
 
❤️
 
 
Om det så hänger på köttbullar vs lax…
 
 
 
 
Vi tar det…
 
… lite piano ett tag…
Punkt.
 
Jag har en nyfunnen vän. Lyckliga jag.
En klok vän som jag nyss lärt känna. En kollega.
Vi är lite same-same tror jag. Fast vi inte känner varandra så väl ännu. Likadana tankar. Samma mål på något vis.
 
Min nya vän pratade med mig om de låsningar vi ser hos Hedvig. Hon kan en del – för att hon är så livskris – och känner någon som kan ännu mer. Vi pratade om när låsningarna började och hon gav mig tankar kring vad som kan spela in i dessa.
 
Det är mycket nu.
Så kan man sammanfatta det.
Det har varit mycket i lilla H:s liv ett bra tag.
Ganska precis sedan i höstas.
I höstas började låsningarna.
 
Det är många omställningar, yttre men också inre.
Vän av listor som jag är – skriver spaltmeter – skrev jag en lista. En lista på yttre faktorer men också tänkbara och anade inre faktorer. Det blev så tydligt.
Det är mycket nu.
 
Så nu hejdar vi tempot. Chillar mer.
Lyssnar av oss själva – allihop – lite mer och gör helt enkelt lite mer som var och en vill. Försöker nå en lite mer kravlös tillvaro. Små saker pratar vi nu, inget stort och svårt. Vi ska bara försöka fånga upp oss själva lite.
 
 
Så tydligt jag ser det nu…
 
❤️
 
 
Älskar listor…
Idag är hon…
 

… så nöjd…

Och lycklig.
 
Hon har varit med sin egen älskade Johanna. De susade ut till Skärhamn och gick på bästa caféet och festade till det på tacopaj – som Hedvig annars aldrig äter – Festis och chokladboll.
 
De där två fina tjejerna gör varandra lite lyckliga minsann. Ganska mycket lyckliga.
 
Glad, pigg och full av prat som bara måste ut ur den lilla munnen – det var tjejen jag fick hem. Så olik sig från igår men så lik den Hedvig vi är vana vid.
 
I ett huj kokade vi äppelmos som hon längtat efter. Just ikväll kändes som en bra kväll att koka äpplemos. Med en skål i vardera hand knallade hon till små grannkompisar som satt i badet. Som lite kvällsmat fast i badet, fnissade hon då hon kom tillbaka.
 
Djursjukhuset på tv, god-natt-saga och de små armarna runt min hals. Så blev kvällen och jag tänkte att aldrig krånglar jag mig ur de varma, slingrande armarna. Aldrig reser jag mig från denna stund.
 
 
 
Älskade lilla barn…
 
❤️
 
 
Så fin kväll du fick ikväll…
 
 
 
Vi åker till…
 
… världens bästa seglarskola…
Lycklig.
 
Ruggigt väder, blåsigt, kallt och med regn i luften.
Jag är med på samlingen sedan vill Hedvig att jag ska gå.
Precis som det brukar vara, som vi brukar göra.
Oftast är det viktigt att göra som vi brukar göra.
 
Jag går med ned till bryggan.
Fortfarande är hon glad och sprallig.
 
Jag åker iväg men hinner inte långt innan en av ledarna ringer.
Hedvig vill inte kliva i någon av båtarna. Inte någon alls.
Det har hänt igen.
 
Låsningen.
Det låser sig när hon skall göra något roligt.
Det är nytt för oss, relativt nytt. Jag skulle vilja säga att det började i höstas.
I skolan och på fritids. Aldrig så roliga saker som biblioteksbesök och andra utflykter får ofta tvärnej. Även vardagliga saker som att gå till slöjdsalen, till klass 3 A eller 7-9 B kan plötsligt få tvärnej. Ofta åtföljs tvärnejet av ledsenhet, tårar och ibland ilska. Vi står handfallna. Det här är inte en sida vi känner av lilla H, inte alls.
Lilla gumman.
 
Vi har bra dialog med pedagoger i skolan och på fritids. De vill henne så väl. Vi har också bra dialog med Hedvig själv här hemma. Hon kan inte säga varför, hon kan inte säga hur det känns och hon vill egentligen inte att vi ska prata om det. Alls. Men vi pratar ändå. Lirkar men fiskar inte så länge efter förklaringar eftersom dem är svåra för henne att ge. Vi resonerar om att det skolan föreslår att Hedvig och klasskamraterna ska göra, det är man med på. Det handlar om lärande. Lite punkt slut på den och Hedvig är med på noterna. Hon gör tummen upp och säger, och säkerligen känner, att så vill hon ha det. Hon vill ju vara med och göra roliga saker. Det känns så ledsamt att hon låser sig och totalvägrar när viljan, lusten och förväntan fanns minuten innan.
Vi vet ju att hon vill.
 
Det här är jobbigt för hennes lilla själ. Vi ser det.
Och det är ju jobbigt att vara ledsen. Ännu mer jobbigt att vara ledsen och inte veta varför.
Det är förmodligen säkert också jobbigt att dels känna att man missat något roligt, men kanske är det också så att hon känner en besvikelse över sig själv och sitt agerande som naturligtvis är nytt också för Hedvig själv.
 
Vi klurar på om det är någon förändring i hennes medicin som behövs?
Eller om det är lite jobbiga och taskiga tonårshormoner som far runt i kroppen och rör till hela känslolivet?
Vi klurar och klurar och känner att vi nog får ta lite hjälp av någon som kan mer än vi kan. Någon som kan ge oss verktyg för att hjälpa Hedvig över den tröskel som plötsligt är i vägen för henne överallt och lite varstans och alldeles för ofta. Hon har så många fina människor runt sig som bara vill henne väl. Verkligen.
 
Sms:et från en av ledarna i seglarskolan visar också på en genuin omtanke.
En vilja och en önskan om att få alla deltagare att trivas, glädjas och ingå i gemenskap.
Sms:et som kom gjorde även resten av familjen varma i hjärtat.
 
 
 
Älskade lilla H…
 

 
 
… vi är så många som vill dig så väl…
 
 
 
 
När man är…
 
… stor och liten på samma gång…
Svårt.
 
Eller i alla fall inte helt enkelt.
Ibland spelar det ingen roll och tycks inte bekomma.
Andra gånger är det slitit och rörigt och knasigt i hela kroppen.
 
När de stora milstolparna innebär att nå ned med fötterna i golvet när man sitter på en stol, eller för den delen kanske till och med bli lika lång som storasystern och mamman som är på millimeterna lika långa. Eller när man längtar förtvivlat efter att bli så stor att man kan arbeta på storasysterns jobb, eller som barnvaktare, doktor, polis, gatuarbetare, journalist eller något annat spännande jobb man ser överallt och här och där.
 
Just vid de tillfällena känns det inte så roligt att vara liten säger hon.
Vi andra säger att hon är alldeles precis lagom och perfekt som hon är.
Hon säger att hon vill vara 22. Vi säger att hon vi vill att hon ska vara 12.
 
När man är tolv år och till och med snart tretton år så är man klok som en bok. Det har hon i och för sig varit från första stund hon kom till oss tänker jag. Klokheten har varit som klokheten bör vara vid varje ålder. För Hedvig är ju Hedvig och ska vara precis så som just hon är, varje dag och vid varje ålder.
Varken klokare eller mindre klokare, längre eller kortare, äldre eller yngre.
 
Att nå ner till golvet har man inte mycket nytta av säger vi när ledsenheten sköljer över henne. Kanske är det roligare att kunna sitta där och dingla med benen – för att man kan och för att ingen annan i familjen kan. Då skrattar lilla H och säger ”Kanske det…” med sitt allra soligaste leende och ledsenheten och funderingarna är borta för en stund.
 
Du blir också 22 år en vacker dag säger vi.
Tills dess vill vi ha dig precis som du är fortsätter vi.
Som du är idag, imorgon, nästa dag, nästa dag och nästa dag och…
 
En dag när vi pratar om livets väsentligheter så som att vilja bli stor, nå ner till golvet, sitta utan bälteskudde i bilen och allt som snurrar i det kloka lilla huvudet så säger hon plötsligt att hon googlat lite mer på lekland runt om i landet. Ingen i familjen blir förvånad då lekland är det bästa hon vet. Verkligen. Ögonen glittrar och hon säger att hon hittat ”nå´t i Norrköping”.
 
 
 
– Ja´ har hittat Leos Lekland mamma, men vet du, ja´ har hittat ett till lekland i Norrköping!!!
 
– Nä…?
 
 
– Jo, de´ är sant. Busfabriken heter det.
BUSFABRIKEN.
 
– Oj! Vad spännande!
 
– Ja! När ja´ blir vuxen som Ebba ska ja´ gå på lekland och bo på hotell.
I Norrköping. De´ ska ja´. Båda leklandarna.
 
 
 
Jag ler och stryker henne över kinden …
 
 
 
”Älsk” på alla dessa funderingar…
 
 
Den lilla gåtfulla…
 
… människan…
Hedvig.
 
 
– Nu ska du få gissa mamma…
De´ är en gåta. Gissa vem som dog på korset mamma…?
 
– Ähum… tja… jag gissar nog på Jesus…
 
 
– Ja! Yes! De´ är rätt mamma!
Va´ dukti´ du är!
 
 
 
 
Lilla skruttaplutta…
 
En dag…
 
… i skolbänken…
Elev.
 
Jo, jag har nog varit elev idag.
Jag har varit med Hedvig i skolan och oj, vad jag lär mig varje gång jag är där.
En dag varje termin brukar jag ta en kontaktdag och vara med hela skoldagen och det är alltid fantastiska dagar. Framförallt är det så härligt att se Hedvig i en kontext jag inte är van vid. Hon är ledaren och jag följer efter. Hon visar och jag gör som hon säger. Hon instruerar och jag rättar mig. Ungefär så. Eller precis så.
 
Samling med Hedvig som samlingsvärd dagen till ära.
Under samlingen går man igenom vilka som är på plats och vilka som inte är det, vilken dag och datum det är, hur vädret är just idag och vad dagen har att erbjuda i form av arbete, raster med mera.
 
Hedvig och hennes klasskamrater har fått välja varsitt djur att forska om och Hedvig har valt vithajen. En mindmap skulle göras, bilder googlas och sparas ner, fakta googlas från tillförlitliga källor och därefter skulle en bok i Book Creator skapas. Imponerad. Det är precis vad jag är. Imponerad.
 
Förutom att jag lärt mig att vithajen har 300 tänder, är den tredje största hajen vi har och att den främst lever i vattnen utanför Sydafrika, Australien och USA, har jag också lärt mig att det är den hajen som har flest människoliv på sitt samvete. Men så är människan dess största fiende vilket blev motsägelsefullt och grund för diskussion. Jag älskar dessa diskussioner med kloka, enkla och raka slutsatser. Med punkt efteråt.
Punkt.
 
Jag har också haft träslöjd där jag fick ett förkläde på mig för att sedan iaktta när Hedvig målade sin utsågade världsdel – Afrika. Efter att googlat kartbilder målade hon grönt där det finns mycket växtlighet och senapsgult där det finns mycket savann.
 
Skolmatsalen, som inte ändrat sig massor sedan jag var liten, var högljudd och bullrig och skramlig men bjöd på god mat med en spännande salladsbuffé jag önskar att jag själv tog mig tid att göra. Ni vet en sådan där det inte bara finns isbergssallad, tomater och gurka utan all möjlig blandning av nyttigheter. Jag minns inte skolmaten på det vis jag upplever den idag. Jag minns den som… inte god… alls. 
 
Armgång är inte min starka sida men jag har gjort tappra försök att imponera på Hedvig och hennes kompisar. På rast nummer två ville Hedvig inte att jag ens skulle försöka mer med armgången. Istället spelade vi tennis i sommarsolen och sommarvärmen. 
 
Jag har deltagit i klassråd, diskuterat vårmarknad, skolutflykt, specialvarv och andra viktiga kommande grejer.
Varje sekund av dagen har varit lärorik, rolig, mallig och nyttig. Jag tycker att jag hör så mycket ledsamheter kring många särskolor runt om i landet. Skräckhistorier. Jag hör det från föräldrar vars sanning jag inte för en sekund betvivlar och jag är så innerligt glad att vi har de fina pedagoger och all annan övrig underbar personal som arbetar på Hedvigs skola. De är engagerade, ingenting är omöjligt, de är flexibla, de tar sig an uppgifter jag ibland undrar hur det ska gå – men det går! Det går för att viljan finns, för att förmågan finns och för att de alla tycks arbeta för att varje barn ska nå så långt det bara går.
Hedvigs skola är en lärskola mer än en särskola.
 
När skoldagen var slut köpte vi varsin glass, lilla H och jag.
Som pricken över i:et på den perfekta dagen.
 
 
 
Livet är ett lärande…
 
 
 
… och alla har rätt till lite hjälp på traven…
 
 
 
 
 
 
Långt borta…
 
… men nära…
Ändå.
 
Länge sedan.
Men nyss. Ändå.
Så känns det i hela kroppen.
 
Jag hoppas känslan aldrig lämnar mig.
Saknaden. Längtan. Jag behöver känna den.
Jag vill känna den. Då vet jag att de ändå är nära mig.
Alla dem jag vill träffa igen.
 
Vi tittar på bilder om och om igen.
Hedvig skrattar och bubblar och hoppar jämfota när hon ivrigt ska berätta något om bilderna. Så gör hon fast hon inte vill åka tillbaka. Hon minns och gläds över sina upplevelser och jag ser att vi gett henne en rikedom för resten av livet. Det är stort.
 
 
– Inte nu, men när ja´ är större, då åker ja´ nog och leker med barnen igen…
 
 
Kanske blir det så. Vi får se.
 
Så här berättar Hedvig om bilden ovan:
 
 
”Åh, mamma! De´ är hemma hos Ezekiel som har Dans syndrom som ja´ har!!! Ser du?! Där fick vi grillad majs mamma, som det hade blivit popcorn på. Tokigt! Och ugali och bönor mamma. Det älskar inte ja´, men ja´ åt upp för de är så fattiga mamma. Ja´ sa ”Asante sana” för maten också. Ser du mig mamma? Genom fönstret. Ser du Ezekiels storasyster Abigail som står inne med Ezekiels lillasyster mamma, Pola heter hon. De tittar på mig och vi lekte tittut i fönstret och skrattade. Kommer du ihåg det mamma…? Ser du majsen bakom mig?”
 
 
Visst kommer jag ihåg.
Vi minns och kommer ihåg olika saker fast på samma vis, lilla H och jag.
Vi minns i våra hjärtan och i hela våra kroppar. Vi minns hur maten smakade, hur dofterna ändrades vart vi gick och hur vi kom att känna igen och uppskatta olika dofter som för oss var nya. Vi känner i våra hjärtan och kroppar allt vi har upplevt. På samma vis fast vi konfirmerar det med olika ord och uttryck, lilla H och jag.
 
 
Då var vi där, nu är vi här…
 
 
 
Våra nya vänner är med oss i allt vi gör…
Våren kom…
 

… med råge…

Som sommar.
 
Som sommar och inte en dag för tidigt.
 
Studsmatta, fötter som doppas i havet, rabarberpaj, saft, ett glas skumpa, bikini, Valborgsmässoafton, goda vänner, färskpotatis, vågskvalp, segeltävling i plural och lilla H som vill ha en hundvalp.
 
 
– Ja’ vill så gärna ha en valp…
Kan ja’ få en…?
 
– Nej tyvärr Hedvig, det kan du inte…
 
Mäh, kan ja’ få flera då? 
Flera hundvalpar mamma, snälla…?
 
 
❤️