Koden knäcks…

… sakta men säkert….

Lilla H skriver sin dagbok tillsammans med en lärare varje dag – men hon skriver själv!

Visst får hon hjälp med stavning, främst genom ordbilder som de först ljudar och läser, sedan skriver hon själv, lilla H…

I förrgår hände något!

Jag såg att hon inte ”bara” skrivit av en ordbild; hon hade skrivit själv!!! Ett enda litet ord; ”uk” gjorde mig så lycklig! Hedvig hade sagt ordet ”och”, ljudat ordet ”och” för att sedan skriva ”uk”!!!

Jag tycker det är fantastiskt, enormt, kalla det vad du vill men för mig är det mer än stort! Hon kan! Hon kan ju massor älskade lilla H…

I förrgår kväll när vi läste god-natt-saga, eller… jag menar ”Önskeboken” (den mycket, mycket trista leksakskatalogen) började vi prata om hur olika ord stavas, sedan tecknade vi dem, bokstav för bokstav samtidigt som vi ljudade dem. Hedvig frågade hur man stavar tomte och vi ljudade med teckenbokstäver, tillsammans: T O M T E

Sedan ljudar och tecknar Hedvig:

S I K

När hon ljudar detta uttalar hon det ”sick” och jag förstår verkligen INGENTING! Jag berättar för lilla H att jag nog inte riktigt förstår vad hon menar… Då suckar Hedvig och säger med bestämd röst:

SÄCK som i TOMTESÄCK!!!!

Så klart…

Bästa dagen på länge…

… har jag haft idag…

Jag har varit en heldag med lilla H i skolan, i första klass.
Det är inte mycket som slår den här dagen vill jag lova!
Det var så roligt, spännande och lärorikt!

Roligt att ta del av Hedvigs alldeles egna vardag!
Spännande att se vad hon jobbar med och vad hon kan.
Enormt lärorikt då alla pedagoger – och det vimlar av dem i korridorerna – är så otroligt, fantastiskt duktiga med alla barn. Alla barn med särskilda behov och dessutom med olika särskilda behov.
De, pedagogerna, såg varenda liten varelse i klassrummet, i korriderna, i matsalen och på skolgården.
De såg, de lyssnade och de fanns!

Jag önskar att varenda klass i de så kallade ”vanliga” skolorna kunde få samma resurser som i Hedvigs klass, på Hedvigs skola! Jag tror inte att mobbing och utanförskap skulle finnas i samma utsträckning som idag, jag tror inte att så många elever skulle komma efter i ämnen de har svårt för, jag tror inte att så många barn hade varit oroliga och haft ont i magen då de skulle gå till skolan…

Varför?

För att när det finns resurser att se, att fånga upp, att lyfta fram då växer varenda liten individ i sig själv.
Behovet av att växa på någon annans bekostnad finns inte längre.

Hedvig och hennes klasskompisar var otroligt duktiga med beröm sinsemellan, det såg jag idag och det värmer!

Hedvig kämpade på med bokstäver, ord och siffror. Varierande övningar i både samling, sång, på papper och på datorn. Varenda punkt på dagens schema var genomtänkt och pedagogiskt på ett sätt som imponerar mig.

Stor upplevde jag henne idag!
Äldre än hemma på något konstigt vis…
Är det jag som daltar?
Jag som inte ser hur stor hon blivit?
Vad hon klarar av?
Lägger jag ribban för lågt?

Nej, jag tror nog inte på något av det.
Jag tror egentligen att ribban ligger bra här hemma…
Tillräckligt lågt för att känna sig bäst men också tillräckligt högt för att det skall vara en utmaning.

Jag tror att skillnaden ligger i att det är så olika saker hon gör i skolan mot hemma.
Hon klarar av saker i skolan som jag aldrig haft anledning ”testa” henne på hemma.
Jag menar inte saker som att läsa, skriva och räkna – för det gör vi hemma också.
Jag tänker mest på det sociala samspelet i sitt eget sammanhang!
Jag tänker på hur hon helt självklart tog sin tallrik, lade på mat, sade till mig att man måste ta grönsaker också, hur hon gick bort med tallriken till en plats hon valt, gick tillbaka för att hämta gaffel och kniv och slutligen gick hon för att hämta ett glas och ta mjölk i en ”automat”…

Som om hon inte hade gjort annat!!!

Men jag vet, det är  ju löjligt tänkt!
Hon har ju gjort detta sedan den 24 augusti, varenda vardag!
Men ändå… jag har ju inte sett henne så världsvan i en skolmatsal…
Jag har ju förresten över huvudtaget inte sett henne i en skolmatsal!

Hon avslutade måltiden med att hämta en ”knäckis” (ett uttryck vi aldrig använder hemma).
När ”knäckisen” var uppäten visade hon mig vart vi skulle ställa glas och bestick samt hur jag skulle skrapa tallriken.

Lilla hjärtat…

Fröken U kände nog inte riktigt igen Hedvig idag!
Hon mästrade och härjade lite med sin fröken då jag var med, lite lagom motvalls sådär.
Jag å´ andra sidan kände en lättnad över att hon betedde sig nästan som hemma – i alla fall visade hon lite av sitt otroliga humör i skolan idag.

Hon är trygg i skolan och hon tar för sig – det måste vara det bästa betyget hennes skola, klass och lärare kan få!?

Alla lärare kring lilla H…

♥

Liten i stora matsalen

Tränar inför luciatåget

skola

Hello Kitty har flyttat in…

… i vårt pepparkakshus…

Förra året beboddes vårt pepparkakshus av vackra små prinsessor i olika färger.
Det var nytt för oss, tidigare har det bara bott pyttesmå tomtar i våra pepparkakshus, eventuellt har någon liten stjärngosse fått vara med men inga andra ”icke-traditionella” små figurer inte!

Pepparkakshuset med små prinsessor förra året pryddes dessutom av rosa glitterströssel.
Annorlunda, icke-traditionellt men väldigt vackert var det.

Jag trodde nog att lilla H i år skulle föreslå att Spiderman skulle få flytta in.
Känns som om det är mera Spiderman än prinsessor på den lilla damen.

Döm om min förvåning när pepparkakshuset var klart och hon sprang och hämtade sin lilla burk med små Hello Kitty figurer i!

Omsorgsfullt plockade hon upp dem, en och en, och placerade ut dem framför huset. Ja, en placerades på husets skorsten men de andra står välkomnande utanför ”dörren”.

Jag frågade om vi inte skulle ha lite rosa glitterströssel på.
Hedvig tittade på mig som om jag kom från en annan planet och sade:

– Man kan inte ha stlössel på hus hellel…

♥

Det som ses som högsta vinsten av någon…

… kan kanske ses som en nitlott för någon annan…?

Igår var det dags för FUB Stenungsunds ( http://www.stenungsund.fub.se/ ) årliga julfest!

Som alltid var det en succé för stora och små och på något underligt vis lyckades de skapa en julstämning utan dess like trots regn och flera plusgrader.

Hedvig har sett fram emot julfesten i flera veckor och pratat om den goda julmaten – som verkligen är hennes typ av mat -, om luciatåget, om tomten och om kompisen Emil som också alltid brukar vara där.
Nu höll jag på att glömma farbröderna som spelar dragspel och gitarr så att vi andra kan dansa kring granen. De ”gubbalna” är viktiga för lilla H och i år intalade hon sig själv att hon inte behövde vara rädd om de kanske skulle spela lite högt…

Glöggen var varm då vi kom, lotter inhandlades, julmusik spelades, Emil var där och snart serverades det fantastiska julbordet. Innan vi satt oss till bords gick lilla H rakt fram till vinstbordet för att ”se va ja vinnel…”.
Hon spetsade snabbt in sig på en enorm kartong med en hel brandstation i lego!

– DEN ville ja ha!!!!

Så var det dags igen, att försöka förklara att man kanske faktiskt inte vinner just det man allra helst vill ha. Kanske att någon annan vinner just brandstationen och kanske att Hedvig istället får den coola fotbollen eller något annat kul.

– Ja ville ha fotbollen osså!!!

Nu var det inte riktigt så jag hade tänkt att hon skulle förstå mitt resonemang, samtidigt så var det ju solklart att det var så hon såg på det.
En brandstation och en fotboll och lyckan skulle vara gjord!

Lottdragningen började och ganska snabbt, som nr två tror jag, vann Hedvigs pappa. Lilla H skuttade fram, lycklig, lycklig, för att välja ”sin” brandstation. Precis då stod Emils mormor med den i handen, hon hade också vunnit! Jag såg på håll hur Hedvig stannade upp, tittade på brandstationen, tittade på Emils mormor och sedan på sin pappa. Jag hann göra mig beredd på ett smärre (läs; enormt) utbrott men det hann inte hända. Istället tittade Emils mormor på Hedvig och frågade om hon ville ha brandstationen?
Hedvig nickade och mumlade ”Jaa…” och hon fick den!!!

Åh, hon skuttade tillbaka med den stora kartongen i famnen och tjoade så vi alla hörde att hon vunnit ”blandstaschooonen”.

Jag blev alldeles varm i hjärtat och ja, lite tårögd också!
Lycka är så härligt och inget slår lyckan hos ens egna barn!

Ganska snart vann vi igen på lotteriet och även fotbollen blev Hedvigs, tillsammans med en hjälm och verktyg á la Byggare Bob, fina pennor och suddgummin, en liten träbåt, block och ja, you name it…
Vad vi vann!!!
Massor, massor och det var ett dignande vinstsbord!

Hedvig åt julmaten med stor iver! Jag tror hon skulle kunna äta sådan mat varje dag, året runt.
Köttbullar, korv i flera varianter, potatis, lax, skinka och smörgås…

Dans kring granen blev även det en succé för henne i år. Tidigare år har hon inte velat vara med men i år så. Mormor grabbade tag i hennes hand och virvlade iväg i dansen utan att fråga och hon sken som en sol och sjöng nog högst av alla! Mellan varje sång sprang hon till pappa för att meddela:

– Ja kan pappa! Ja kan dansa! Ja kan hunga!

Så kom han då, han som vi alla väntat på; tomten!
Det behöver jag nog inte ens nämna som en succé – tomten gör alltid succé, vart han än kommer!
Jag tycker nog att tomten är ett härligt ”påfund”, en härlig ”lögn”.
Tomten gör både små och stora glada, så är det bara…

Största succén för mig igår var som så ofta Hedvigs framsteg!
Självkänslan hon påvisar i dansen, i sången samt i kontakten med andra människor är påfallande!
Jag tror att vi kan tacka skolan för mycket av den självkänslan!

Hedvig fick hjälpa till att läsa de lottnummer som vann.
Lite trevande tog hon först mikrofonen och nästan viskade:

– Vit 46…

Sedan hände det grejer!
Stämman ökade och med klar röst sade hon:

– Glön (grön) tvåa åtta…

etc…

Att numret inte alltid blev rätt gör inte så mycket tänker jag, Emils syster var där och korrigerade vinstnumren lite snyggt. Nej, det viktiga var att hon gjorde det och hon gjorde det med bravur.
Kanske det allra viktigaste var att hon själv tyckte att hon skötte sin uppgift bättre än någon annan?

Det bästa för Hedvigs på julfesten var förstås brandstationen!
Brandstationen med miljooooooner små, små och pyttesmå legobitar…

Högsta vinsten för lilla H slutade kanske som en nitlott för någon annan….?
Typ Hedvigs pappa… som nu kommer att vara sysselsatt flera kvällar i rad…

♥

julfest

Idag fick jag en present…

… en sådan som man får en klump i halsen av…

En klump i halsen för att

man blir så rörd…

för att man blir så glad

för att ens eget lilla hjärta har kämpat så…

klippt, sytt och limmat…

för att man blir så stolt…

Men kanske allra, allra mest för att man älskar att titta in i de tindrande ögonen och se det lyckliga lilla ansiktet som nästan spricker av stolthet då hon överlämnar en egenhändigt gjord present…

♥

julgran

Det var en gång…

… en liten, liten sömndrucken trollunge…

Den lilla, lilla trollungen hade kvällen den 30 november år 2011 så svårt att somna.
Den, lilla trollungen hade nämligen ställt fram sin tomte!
Tomten som trollungens mormor en gång sytt till trollungen.
Tomten som varje dag mellan den första och den 24 december hade ett paket i fickan på magen.
Ett paket till den lilla, lilla trollungen…

Kvällen då trollungen inte kunde somna kom hon upp ur sängen och gick ut till sin mamma och pappa, om och om igen. Klockan tickade iväg och då den närmade sig 22 började den lilla trollungens mamma att bli lite irriterad och sade till den lilla trollungen att nu fick det minsann vara nog.
Nu fick den lilla trollungen inte komma upp mer såvida hon inte hade en väldigt god anledning…

Den lilla, lilla trollungen hade flera goda anledningar:

– Ja måste kissa…

– Ja äl törsti…

– Ja klysel (fryser)…

– De äl så valmt (varmt)…

– De äl så knölit i sängen…

Trollungens mamma följde med till toaletten, hon hämtade vatten, hon bäddade om den lilla kroppen med en skön filt och lade täcket ovanpå, hon tog bort den sköna filten från den lilla kroppen och hon sträckte och bäddade om det knöliga underlakanet… 

Sedan blev det tyst!
Den lilla, lilla trollungen hade äntligen somnat…

Tidigt på morgonen den första december vaknade den lilla trollungen och i ett huj klev hon ur sin mammas och pappas säng – jo, för det är där hon hamnar någon gång mellan kl 24 och kl 03 varje natt…

Så stod hon då där, den lilla, lilla trollungen, mitt på hallgolvet. Stödde sig lite på väggarna då hon ännu inte hade öppnat ögonen mer än till smala springor. Som vanligt blev trollungens mamma alldeles varm i hjärtat vid åsynen av en rufsig liten trollunge iklädd pyjamas. Mamman gick fram med armarna utsträckta för att ge henne en kram, men den lilla trollungen puttade bryskt undan sin mamma medan hon muttrade:

– Lägg av med dig… ja vill ha mitt paket… Gå ut häliflån fölesten…

♥

trött

Imorgon är det torsdag…

… den bruna dagen…

Men framför allt är det ”berätta-dagen” eller ”visa-dagen” om man så vill!

Åh, det är spännande!
Berätta-/visadagen innebär i Hedvigs klass att varje barn får gå fram till fröken, vända sig mot klassen och berätta eller visa något för sina klasskamrater.

Detta sker under samlingen och jag lovar, för Hedvig är detta så spännande!
Jag brukar under veckan försöka få lilla H att själv tänka ut något att berätta på torsdagssamlingen.
Händer det något speciellt frågar jag om det är något hon vill berätta i samlingen, jag ger henne med andra ord små hintar för att få henne att själv tänka ut.
Ibland vill hon berätta om det särskilda som kan ha hänt, men lika ofta väljer hon något som jag knappt noterat har hänt eller ska hända.

Det tycker jag är häftigt!
Att något jag knappt noterat blir en viktig sak för Hedvig att ta upp i samlingen!

Åh, vad jag avundas hennes enkla och okomplicerade sätt att se på världen!
Vi har alla så mycket att lära av de små varelserna som traskar omkring på vår jord, intet ont anande, med famnen öppen för hela världen och ett otroligt rakt och ärligt sätt att betrakta omgivningen på…

Lilla H är en förebild!

Imorgon är det den första december och det är dags för adventskalendern med ett litet paket varje dag.
Jag tänkte tidigt i Hedvigs liv bort tanken på att hänga upp 24 fint inslagna små paket på en gång – det gick inte!
Det var oerhört svårt för Hedvig att förstå att hon bara fick öppna ett ynka paket när där hängde 23 till.
Nej, istället skyndade sig snälla mormor att sy en stor tomte med en ficka på magen. Varje morgon lilla H vaknar i 24 dagar framöver finns där ett paket i fickan på magen – spännande…

När vi ikväll tog fram tomten och Hedvig kånkade in den i sitt rum och placerade den på golvet så sade hon:

– Ja ska belätta på belättaldagen att ja hal en tomte o ja fål paket valje dag!

Som för så många andra barn med Downs syndrom kan det i vissa lägen vara svårt för Hedvig att komma igång att berätta utan lite hjälp, lite stöd. Eftersom jag inte är med på samlingen och kan ge henne små ledtrådar brukar jag skriva ett litet papper som jag laminerar och skickar med henne.
Jag skulle i och för sig kunna skriva några rader i kontaktboken så kan fröken hjälpa henne men jag tänker att det är bra att kunna själv. Vi läser pappret några gånger hemma på morgonen så att hon är på det klara med vad där står och jag inbillar mig att hon växer av att fixa detta själv.

Imorgon skall Hedvig berätta följande:

”Idag har jag fått paket! Jag har en tomte på mitt rum med en ficka på magen och varje dag fram till julafton finns där ett paket till mig! Det är spännande!
Idag fick jag såpbubblor!”

På något konstigt vis vet jag redan idag att det är såpbubblor i morgondagens paket!

Hur?

Tja… jag connectar nog väldigt bra med tomten tror jag…

♥

berätta

Jag avskyr verkligen alla…

… leksakskataloger…

Jo, även jag minns hur roligt jag tyckte det var då jag var liten och leksakskatalogerna damp ner i brevlådan i november. Alldeles i lagom tid för att hinna titta, längta och önska sig några av de fantastiska leksakerna.

Men jag minns också hur de förlorade sitt syfte så snart julafton var förbi.
Så är det inte i den här familjen!
Leksakskatalogerna lever kvar och lever kvar, år efter år…

Främst är det ”Önskeboken” som lever kvar.
”Önskeboken” kommer från en av de stora leksakskedjorna och den är fullspäckad med läckerheter.
Jag inser det och jag förstår det, men jag avskyr den ändå.

Som god-natt-saga är den helt fruktanskvärd och det är så den används i det här huset.
Förra året då jag hade läst 2009 års ”Önskeboken” från november 2009 till oktober 2010 lyckades jag till slut övertyga Hedvig om att vi klipper sönder den och gör en visuell önskelista av den istället.
Det var kul och jag njöt då vi satte saxen i den förhatliga ”Önskeboken”.

Det tog knappt två veckor så kom det en ny i brevlådan…
Den har vi tampats med sedan dess!
Av veckans sju kvällar önskas den som saga åtminstone fem av dessa.
Jag gjorde en kupp i somras och ”glömde” den hemma varje gång vi var ute med båten.
Istället tog jag med, i mina ögon, lite mer pedagogiska och framför allt roliga böcker som Mamma Mu, Emil, Lilla H, Lotta på Bråkmakargatan etc. Kanske gjorde det med baktanken om att Hedvig skulle glömma av ”Önskeboken”, jag vet inte.
Hon glömde definitivt inte av den i alla fall….

När jag i år föreslog att vi kunde klippa sönder den för att göra en önskelista igen – och därmed få åtminstone ett par veckors paus – blev det tvärnej!

– Vi kan inte plippa i Önskeboken hellel… tokig du äl mamma!

Så vi klippte inte och nu har 2011 års upplaga av ”Önskeboken” kommit!
De första dagarna var ok. Det finns ju trots allt några skillnader, om än små, i de olika upplagorna. Leksakerna kan också ha bytt plats i katalogen vilket kan ses som spännande om man anstränger sig.

Men nu, efter bara några veckor med den nya ”Önskeboken” avskyr jag den också…
Den är fullständigt ap-trist att läsa!
HUR läser man en leksakskatalog?
Det gör man inte!
Man läser inte, man pratar om de olika leksakerna och utbrister konstlade ”Åh…” och ”Oj!” och kanske man festar till på ett ”WOW” någonstans också.

Jag är medveten om att jag har ett tråkigt vuxenperspektiv när jag pratar om ”Önskeboken” men tro mig, efter år av denna näst intill likadana leksakskatalog är det svårt att bibehålla en barnslig nyfikenhet.

Igår kväll inträffade ett scenario som jag först inte visste om det skulle få mig att skratta eller gråta.
Jag bestämde mig för att skratta…

När Hedvig skulle lägga sig frågade jag min vana trogen vad vi skulle läsa. Hon låtsades fundera (jo, jag tror hon låtsas eftersom hon nog innerst inne vet vilken ”bok” beslutet oftast landar hos) och sedan sade hon:

– Önskeboken!

Där och då fick jag nog och sade bara:

– Nej! Jag vill inte läsa ”Önskeboken” ikväll Hedvig! Den är jättetråkig!!!

– Den äl inte tlåkig mamma…

– Joooo, den ÄR jättetråkigt tycker jag!

Hedvig blev stående på golvet en stund och sade sedan ”Ok” och vände sig mot bokhyllan för att välja en annan bok. Hon letade och funderade, allt medan jag gav henne flera förslag. Sedan drar hon triumferande ut ”något” ur bokhyllan, vänder sig glädjestrålande mot mig och utbrister:

– Ja vet! Den häl läsel vi mamma! Den äl inte tlåkig!!!

Vad hon hade valt?
En leksakskatalog från Ica Maxi…

♥

leksak

Muffinskatter…

… eller rättare sagt Star Wars Muffinskatter har vi bakat idag, lilla H och jag…

Kanske var det en onödig förklaring för visst ser ni att det är Darth Waider, Yoda etc…?

Hedvig gillar att baka!
Hon bakar ofta, gärna och… korta stunder…
Ett bullbak, pepparkaksbak eller för den delen lussekattsbak slutar alltid med att jag efter högst en kvart står där själv och knådar, kavlar eller vad nu degen kräver.

Så även idag!
Med stor iver tog sig lilla H an den gyllengula saffransdegen för att baka ”muffinskatter”.
Att säga lussekatter var svårt upptäckte vi idag.
Hedvig säger:

LU  SSE  KATT  ER

och klappar varje stavelse.
När hon sedan sätter ihop stavelserna till ett ord blir det oundvikligen:

MUFFINSKATTER

Fast det gör inte så mycket!
Det låter gott tycker jag; muffinskatter.

Hedvig knådade, delade och rullade degen.
Sedan formade hon varje liten deg mycket omsorgsfullt och noga.
Nästan så länge att jag tänkte att degen kanske inte skulle jäsa på plåten sedan.

Då hon var klar med alla sina lussekatter sade hon med sin mörkaste, hemska stämma:

– Kolla mamma! Ja hal gjort Stal Wals Muffinskattel….

♥

baka