Liten H...
Hedvig läser högt och lågt…

… och överallt numer…

Ibland blir det ganska rätt, ibland helt rätt och ibland helt tokigt.

Det kan även bli väldigt rätt fast det ändå är fel! Som nyss då vi åt lunch, lilla H och jag. Hedvig ville ha mjölkpaketet intill sig för att läsa vad där stod. Hon ljudade:

– M E L L A N M J Ö L K…

Sedan tittar hon förvånat på mig och säger:

– Det stål MELLISMJÖLK!!! Mjölk som ja’ dlickel till mellis mamma!

Och visst kan man förstå att det för Hedvig står MELLISMJÖLK! Ordet mellanmjölk tror jag aldrig hon tidigare har hört eftersom man benämner mjölk som mjölk enbart.

Hedvigs egen tolkning är genial som jag ser det och tänker att hädanefter är det MELLISMJÖLK vi dricker till frukost, lunch, mellis och middag här i huset…

Det började med Ebba…

… så kom Ludde och allt späddes på…

… så kom lilla H och numer kämpar jag inte längre emot…

Det är ingen idé att kämpa emot – det är så här jag funkar – fast jag kämpar envist emot ändå…

Jag pratar om klumpen i halsen och tårarna som rinner över stup i kvarten.
Både klumpen i halsen och tårarna är okontrollerbara.
De dyker upp av glädje, av oro, av ledsamhet, de dyker upp när jag vill ta över smärta och de dyker framför allt upp helt otippat.

Som idag;
Jag hämtade lilla H på skolan för att åka till bästa P och bästa J på barnmottagningen.
Hedvig tycker om både P och J.

Hedvig tycker det är helt ok att mäta blodtrycket, eller armtrycket som hon själv säger eftersom hon är ”tättelädd” för blod.

Hedvig tycker inte om att få sprutor.
Det gör inte jag heller. Jag är ”tättelädd” för sprutor.

Jag känner nog ändå att jag visst kan vara ett moraliskt stöd, jag känner att jag kan trösta, men jag känner inte att jag kan ljuga och säga att sprutor inte gör ont – för sprutor gör ”tätteont”…

– Mamma, almtlycket göl inte ont! De bala klamal tättehårt på almen! Hellel hul?

– Precis! Armtrycket gör ju inte ont, det bara kramar lite på armen.

– Ja älskal inte splutol mamma!

– Nej, jag älskar inte heller sprutor Hedvig.

– Splutan göl ont! Ja vill inte ha…

– Mmm, sprutan gör ont Hedvig, men du måste ta den.
Mamma har också tagit den då jag var liten, Ebba och Ludde också, men ont det gör den…

Armtrycket gick bra att mäta.
Trycket var inte så bra men Hedvig är bra, hon är tålmodig och bäst på att just mäta armtrycket.

Sprutan gick…
Ja, jag vet inte hur den gick?
Den blev av, så kan vi väl säga…

Sittandes i mitt knä och storgråtandes redan då armen tvättades av ropar Hedvig:

– Nej, ja vill inte, ja vill inte, JA VILL INTE!!!!!

Ungefär då sticks nålen in…
Hedvigs bruna, vackra, av skräck uppspärrade ögon möter förtvivlat min blick och hon skriker:

– AAAAAAAAJ! MAMMAAAAAAA! AAAAAAAAAJ! HJÄLP MIG MAMMAAAAAAAAAAAAA!!!!!

Det är då det sker!

Det som började med lilla Ebba, späddes på med lilla Ludde och ännu fortgår med lilla H.
Jag vet att det inte är någon idé så jag inser att det inte hjälper att försöka skärpa mig.
Tårarna rinner på mig och jag känner mig som en svikare, som en förrädare, som en hemsk mamma som gör våld på sitt barn genom att hårt hålla fast istället för att rädda mitt lilla älskade barn…
Jag kan inte sluta och även jag får papper att torka tårarna med av fina, snälla P…

Jag vet att många av er tänker att ”Äh, det är bara en spruta, det går fort över…” fast för mig handlar det inte om sticket eller om det som injiceras. För mig handlar det om smärta, skräck och förtvivlan hos mitt lilla barn och jag kan inget göra för att hjälpa…

Jo, en liten sak kan jag göra;
Jag kan lova en fika med chokladboll efteråt.
Det gjorde jag och visst fikade vi, med både chokladboll och cola-slush!

Ännu blank i ögonen av tårar tittar lilla H på mig när vi fikar och säger:

– Ja tänkte mamma, vi kunde gå till leksaksaffälen o se vad jag önskal mig näl ja hal tagit en spluta…?

Den ännu tårögda mamman tittar på sitt lilla hjärta och säger:

– Så klart vi skall gå till leksaksaffären och se vad du önskar dig gumman!

Det gjorde vi och vi fann det som Hedvig (just idag) önskades sig allra mest och det var en bil.
Inte vilken bil som helst utan Bärgar´n!

Vi köpte Bärgar´n som lilla H önskade sig när hon tagit en spruta…

ont

Igår var jag…

… hemma hos Emil efter skolan…
Vi lekte mamma, pappa, barn.
Emil stekte pannkakor och kastade i luften – på skoj!
Vi åt korv med bröd.
Vi hade roligt tillsammans.

Det är vad lilla H kommer att berätta inför sin klass imorgon, på berättardagen!
Hon har själv bestämt vad hon skall berätta, ord för ord, och jag blir alldeles varm av den sista meningen:

Vi hade roligt tillsammans!

Fast den skall inte läsas så, den skall läsas:

Vi hade roligt tillsammans!

För det är precis det dagens lycka handlar om; tillsammans…

Tillsammans är inget man kan ta för givet – tyvärr. Jag tänker att många människor aldrig upplever känslan av tillsammans, och för mig är det helt obegripligt och helt förfärligt.
Jag tror att alla vill vara tillsammans!
Ibland, ofta eller alltid – det är olika från person till person, från stund till stund.

Lilla H upplever inte alltid känslan av tillsammans och jag kan se att hon saknar den – så klart!
I familjen är vi alla på lika villkor, bland närmsta släkt och vänner likaså, men sedan är det inte längre givet…
Det är varken, jag, min man, Ebba, Ludvig eller Gustav som upplever förlusten av tillsammans – det är älskade lilla H…

Fast nu känner jag att mina ord ramlar åt det negativa – åt förlusten av tillsammans…
Det var inte meningen!
Det är ju glädje och lycka jag vill förmedla idag!

Hedvig upplever tillsammans varenda dag och jag är skolan och hennes tre fantastiska syskon evigt tacksam för detta!
Idag fick hon lyckan att uppleva det även efter skoltid då det ofta är tomt på kompisar – jag har trallat inombords hela dagen och jag trallar ännu.

Igår kväll, efter det att jag lagt lilla H, ringde Emil!
Emil är en klasskamrat till Hedvig, han är också en fotbollskompis och Hedvig ”älskal Emil” och pratar ofta om honom! Efter att jag pratat en stund med Emil i telefonen och förklarat för honom att han inte kunde följa med oss hem idag eftersom Hedvig går i simskola på onsdagar, så pratade jag istället med Emils mamma.
Det visade sig att lilla H och Emil redan igår – utan föräldrars vetskap – bestämt att Emil skulle gå med Hedvig hem (igår). Att detta inte var förankrat hos varken Emils eller Hedvigs föräldrar och faktiskt praktiskt ogenomförbart ledde till en smärra katastrof! Emil hade blivt så ledsen, så ledsen då hans mamma kom för att hämta honom – han hade ju tänkt gå med Hedvig hem, tillsammans.
Under samtalet med Emils mamma vände vi på hela saken och beslöt att Hedvig skulle få gå med Emil hem idag, redan klockan två, och så skulle jag hämta henne hos Emil istället.

I morse släntrade yrvaken liten trollunge upp ur sängen 06.25 och ungefär 06.30 (när jag kände att jag ville rädda allas vårt morgonhumör) berättade jag att Emil ringt igår och ville att hon skulle följa med hem…

Det var en chansning…
Så tidigt på morgonen kunde det absolut ha blivit tvärnej!

Men icke!
Liten trollunge satte sig käpprak upp i soffan och frågade:

– Nu???

– Nej, efter skolan, klockan två, får du gå med hem till Emil.

Jag lovar att indianernas eventuella regndanser är intet mot vad lilla H uppvisade!
Hon blev så lycklig – toklycklig – och jag såg hur svårt det var att verkligen bärga sig till klockan två.

Vet du hur långt det är mellan 06.30 och 14.00 när man längtar?

Hemma hos Emil hämtade jag toklycklig lilla H som bubblade och berättade om allt roligt hon gjort tillsammans med Emil! Jag tackar det då stundande badet i simhallen för att hon följde med mig så villigt.
Emil blev så ledsen då Hedvig gick hem, så ledsen, så ledsen – lilla gubben!
Hur mycket jag än försökte förklara för honom att han snart, snart får följa med Hedvig hem och leka så var han ju ledsen för att hon skulle gå hem just då – så klart!

I bilen på väg hem efter simhallen sade Hedvig:

– Mamma, imollon äl de torsda´, belättaldagen!
Då ska ja belätta att ja valit hemma hos Emil o lekt mamma, pappa, barn o Emil stekte pannkakol som han kastade i luften – på skoj – o vi åt kolv me blöd o hade loligt tillsammans….

Tänker att tillsammans är bra… det bästa faktiskt…

tillsammans

Flitens lampa lyser…

… när överlycklig liten H tar sig an sin första riktiga läxa…

Idag kom den äntligen, den första riktiga läxan!
Riktig läxa i den riktiga läxboken, det kan inte bli bättre!

Väl hemma från fritids packade vi upp ryggsäcken med diverse vantar, en halsduk, dagboken och läxboken.
På läxboken satt en lapp ifrån fröken. En lapp som talade om att Hedvig inte varit riktigt nöjd med att bara skriva sitt namn på läxboken som skrivuppgift idag. Därför hade hon också fått göra två sidor i läxboken och fått läxa med sig hem!

Gissa om hon var mallig?!

Åh, jag tyckte det skulle bli lika roligt jag att få sitta ner bredvid Hedvig då hon skulle göra läxan!
Men jag fick inte!
Jag fick inte vara med!

– Nej gå uuuuuut mamma! Bala Ebba o jag ska göla läxan!

Lite snopet var det…
Men ok, Ebba är den mest tålmodiga man kan tänka sig och bättre pedagog kunde inte lilla H ha vid sin sida så jag svalde min förtret och gick till köket för att laga mat – allt medan jag påpekade att de tre sidorna med läxa är tills på fredag, gör inte mer än du har lust till idag, det viktigaste är att du gör det koncentrerat och ordentligt, slarva inte, etc etc…

Att jag ens bemödade mig om alla förmaningar!
Jag menar, jag känner ju min dotter, jag vet hur hon längtat efter en riktig läxa och har hon nu äntligen fått det borde jag förstått att hon skulle göra alla tre sidorna på en gång…

Hon gjorde de tre sidorna på en gång, hon gjorde dem snabbt och hon gjorde dem korrekt!

Hon är duktig lilla Hedvig!

Ebba, som fått ynnesten att sitta med, var helt imponerad då hon kom och visade mig läxboken.
En gång hade Ebba hjälpt henne att sudda ut ett ”e” som blivit tokigt och som hon bad Hedvig göra om, annars hade hon bara suttit bredvid och iakttagit hur Hedvig läste, drog streck till rätt bild, skrev lilla ”e” om och om igen samt hur hon valde röd färg till alla cirklar och blå färg till alla trianglar.

Flitens lampa lyser sedan tidigare i det här huset med hjälp av de andra barnen och nu förstärks den i och med lilla H:s stora intresse av att lära, av att veta och av att känna att hon ”kan hälv”. Vi växer alla av kunskap tänker jag.

Nu återstår bara för mig att förklara för fröken att veckans läxa är avklarad på veckans första dag – nu vill Hedvig ha mer läxa…

      

Idag fick jag frågan…

… hur vårt liv med lilla H ser ut…

Det var en vänligt sinnad fråga, i sitt sammanhang var den säkert befogad och nej, jag tog inte illa upp…
Jag behövde inte ta till onda ögat…

Istället kände jag hur det snörptes åt i strupen och hur jag fick anstränga mig för att kunna ge ett rättvist svar.
Att ge ett rättvist svar är i sig inte svårt:

LIVET MED LILLA H ÄR TOPPEN!
LIKA MYCKET TOPPEN SOM LIVET MED MINA ANDRA HÖGT ÄLSKADE SMÅ (STORA) BARN!

Det svåra ligger i att var gång jag skall berätta att livet med Hedvig är toppen, att det flyter på, att just hon lär oss om själva livet varje dag etc så innebär det att jag pladask hamnar tillbaka i hur jag trodde livet med Hedvig skulle bli… och jag står inte ut med att jag trodde/tänkte/var rädd för att livet skulle förändras så radikalt till det sämre…

Jag?!

Jag som älskade henne högt från första stund…
Jag som slöt mina armar hårt om detta nyfödda lilla knyte när barnmorskan berättade…
Jag som likt en tigrinna tänkte att ok, nu är det jag och mina barn mot resten av världen…

Att jag i min förtvivlan trodde att familj, släkt och vänner skulle vända oss ryggen, att de inte skulle förstå vilket under hon är, lilla fina Hedvig med sin ljuvliga extra kromosom…

Jag befann mig inte i en sådan situation idag att jag kunde tillåta mig att låta rösten brytas och tårarna rinna…
Ibland passar det inte och jag är verkligen helt usel på att skärpa mig!
Jag tillhör inte de Hollywoodliknande människorna som stilla och vackert kan låta en tår rinna längs kinderna…

Jag fulgråter!
Snorar och blir tokröd runt ögon och näsa!

Det passade sig inte idag och jag ansträngde mig och jag fixade det!
Förmodligen med mycket harklande och stort darr på rösten, men ändå…

Så för er som undrar:
Livet med lilla H är lika fantastiskt och lärorikt som med mina andra barn och nej, jag skulle verkligen inte ta bort den lilla extra kromosomen om det gick!

Jag älskar Hedvig just för att hon är den hon är och hon hade inte varit densamma utan kromosomen…

Det kom ett vykort…

… till lilla H…

Vykortet kom igår, vykortet var från mormor.
På vykortet var en söt liten hund med sådana roliga rörliga ögon.
Jag ser att den söta lilla hunden ser lite lätt hysterisk ut på fotot ovan, men den är söt i verkligheten.

På kortet stod:

HEJ HEDVIG!

MÅR DU BRA?

KRAM FRÅN MORMOR

Kort och koncist, fantastiskt pedagogiskt då Hedvig tränar sig på att läsa – här och nu och överallt tränar hon, av sig själv tränar hon och jag känner mig helt förbluffad och mycket imponerad.
Jag hade inte väntat mig detta stora kliv i hennes utveckling just nu, men jag njuter av den…

Då Hedvig fick kortet i sin hand vände hon på det och läste:

F R Å N

Nu kanske du inte tycker det är så märkvärdigt, bland alla ord som stod läste hon ett ord…

Men det är märkvärdigt!
För oss är det väldigt märkvärdigt och stort!

Av alla ord som stod där plockade hon ut ett ord som hon aldrig tidigare läst och som vi aldrig tidigare har tränat på – det är märkvärdigt och stort, verkligen!

Jag känner mig så glad att det går framåt!
Det hade varit konstigare om det inte gick framåt, jag vet, men som så ofta slås jag av hur allt blivit och hur jag trodde det skulle bli. Jag minns knappt inte hur jag trodde då, när Hedvig var nyfödd, att det skulle bli. Eller, jo, det minns jag ju, men jag väljer att inte tänka så mycket på det för med facit i hand var mina tankar kring framtiden då så befängda.
En sak är i alla fall säker; jag trodde inte att hon skulle kunna allt som hon kan redan nu, 7 1/2 år gammal!

Jag är imponerad och jag är stolt!

Hon är fantastisk, familjens älskade lilla H…

läsa

Kanske vi alla ”bara” är…

… en fis i rymden när allt kommer omkring…?

Av olika anledningar var lilla H med mig en stund på jobbet igår. För att få det att funka hade jag laddat med en ny målarbok, kritor OCH färgpennor (världen kan lätt rasa om liten H vill ha färgpennor och bara kritor finns att tillgå, och vice versa), Nintendo DS, iPad, clementin och Festis. Alla förutsättningar för en lyckad stund på jobbet med andra ord.

Det gick bra! Det gick bra nästan till 100% – puh…

Hedvig var så glad att få hälsa på mig på jobbet, glad över att få åka spännande glashiss högt, högt, glad att få hälsa på mina arbetskamrater, glad över att få en skrivbordsplats, ja, glad helt enkelt!

Så kommer min chef in o vill byta några ord med mig…

Hedvig blänger lite på honom, tar sig för pannan och utbrister:

– Men gå uuuuut din fis!!!

För ett par år sedan hade ingen utanför familjen riktigt uppfattat vad hon sagt och jag hade kunnat bortförklara. Det går inte längre…

Samtidigt som jag höll på att sjunka igenom jorden bestämde jag mig för att fokusera på det positiva; nämligen att Hedvigs tal numer är så ”rent” att de flesta uppfattar vad hon säger, och jag fortsätter att vara stolt över fina, duktiga lilla H…

För ett tag sedan…

… skrev jag om de fina, fina hjärtekatterna lilla H fick då hon lagade sitt hjärta…
Mimmi och Lina

Två fina hjärtekatter som Hedvig tog till sitt hjärta omedelbart och som har kommit att betyda oändligt mycket för henne. Hon ”släpar” med dem överallt!
En hjärtekatt är namngiven av den som virkat och Hedvigs små hjärtekatter hette från början Mimmi och Lina, numera kallar hon dem mest Oliver, Rasmus, Noah eller något annat som för stunden känns bra för henne.

Då jag såg hur tröstad och hur lycklig Hedvig blev över sina hjärtekatter kände jag att jag också ville virka en sådan för att skänka till ett litet hjärtsjukt barn som behöver tröst och uppskattning.
Jag berättade om min idé för Hedvig som nappade genast:

– Ja´ de göl vi mamma! Den ska vala glön!

Grönt garn inhandlades och jag började virka.
Då säger Hedvig plötsligt:

– Vilkal du till mig?!

– Neeej, den här lilla ♥-katten skulle vi ju ge till något litet barn som lagar hjärtat, precis som du…

– Ja ville inte de! Ja ville ha den hälv!

– Men…

– Ja ville ha den häääälv mamma…
säger lilla H medan ögonen fylls av tårar.

Oj, vilken lojalitetskonflikt jag hamnade i!
Min tanke var att glädja någon annan såsom Hedvig blivit glad för sina hjärtekatter.
Men jag vill ju också att mitt lilla hjärta skall få en till, just en grön, om hon så gärna vill.

Som så många gånger förr gjorde vi en deal, lilla H och jag!
Dealen är att den här lilla hjärtekatten som blivit klar ikväll, blir Hedvigs.
I dealen ingår också att jag virkar en till liten hjärtekatten som vi ger bort.

Den dealen kommer nog att funka!
Hedvig är bra på just dealer.

För säkerhets skull tänker jag att jag inte kommer att köpa garn i Hedvigs favoritfärg…

Hjärtekatten

Snön har kommit…

… och värmen med den…

Hur går det ihop?
Snö och värme….

Jo, för jag är alldeles varm inombords av fina människor!
Fina människor som inte ens vet hur mycket deras gester betyder för mig…

Igår då vi vaknade var marken vit!
För första gången denna vinter – och vitare blev den under dagen.

Vi bor alldeles bredvid en av ortens pulkabackar varför vi naturligtvis har tillbringat massor med tid där både igår och idag. Inte bara vi utan alla i Stora Höga tycktes vara där!
Det är kul, oftast i alla fall, för hur det än är råkar vi ut för blickar – de flesta säkert välmenade men i alla fall, nyfikna blickar från folk vi inte känner känns ju sådär…
Jag har verkligen inga problem att svara på frågor vare sig om ljuvliga lilla H eller om Downs syndrom i stort, men jag har problem med blickar!

Är det ”fel” sorts blick gör det ont…
Är det ”rätt” sorts blick värmer det mitt hjärta…

Efter två dagar i pulkabacken och flera möten med gamla dagiskompisar till Hedvig och deras föräldrar så är jag varm inombords. Flera av hennes dagiskompisar har, liksom Hedvig, börjat skolan och en naturlig ”separation” har skett. Dock är det så att vi valt en skola för Hedvig några kilometer härifrån och därmed går hon inte på samma skola som de ”gamla” kompisarna.

Vi möter dem naturligtvis då och då runt omkring där vi bor, ibland blir barnen blyga – naturligtvis då det är länge sedan de lekte tillsammans, nästan alltid blir lilla H blyg…
Men när hon får frågor om skolan släpper oftast blygheten. Hon älskar sin skola och hon berättar gärna om allt hon lär sig där och om hur roligt det är att vara ”stor tjej”.

Så möter vi dem då, igår och idag.
Många gamla kompisar och deras föräldrar.

Vad som händer är att många barn och samtliga föräldrar skiner upp då de ser oss!
De kommer fram, av några får jag en kram och en kommentar om att det var länge se´n, de sätter sig ned på huk och pratar med Hedvig, säger att det var roligt att hon kom till backen, frågar hur hon mår, hur hon har det i skolan, säger att de ser att hon blivit så stor…

Samtidigt som jag känner värmen sprida sig inom mig ser jag hur Hedvigs blyghet släpper, hur hon liksom sträcker på sig och känner sig omtyckt och efterlängtad…

Men, tänker du kanske nu, så vill väl alla känna?
Och visst vill alla känna så, vare sig man är stor eller liten.
Kruxet är att om man råkar ha en extra liten kromosom så är den känslan inte självklar…
Det är säkert, både stora och små kan istället för att prata lite ge ”fel” sorts blick.
En blick som lilla H tack och lov inte har upptäckt ännu.
Än så länge gör den bara ont i mig – som tur är…

Idag struntar jag dock i den känslan, jag njuter av att vara varm inombords och jag hoppas att snön kommer att ligga länge, länge så att tillfällena i pulkabacken blir många fler…

snö

Nu vet jag säkert…

… att koden är knäckt…

Nu vet jag att hon inte alls bara läser ordbilder, duktiga lilla H, hon läser på riktigt!

I eftermiddags tog vi en tur till torget – jo, det heter så på den lilla ort vi bor på. Det går inte att kalla det för ”stan”, inte ens i sin vildaste fantasi.

Vi åkte alltså till torget, något lilla H oftast ogillar om jag inte utlovar fika eller ett besök i leksaksaffären.
Idag gick det dock bra! Jag förklarade att vi hade ett ärende till torget och hon frågade vad vi skulle göra där. Jag förklarade det också och ja, det kändes som en trevlig idé även för lilla H såhär en solig fredagseftermiddag.
 
Plötsligt går vi förbi en butik som har stora reaskyltar i fönstren.
Då stannar lilla H och ljudar högt (samtidigt som hon tecknar bokstäverna):

RRRRR EEEE AAAA

(R:en är svåra att säga för Hedvig, hon låter mest som en inbiten skåning)

– Rea stål det mamma!

– Ja! Rea står det Hedvig!

Snopen blev jag!
Visst har hon läst ord med tre bokstäver tidigare men jag har tänkt att det kanske ändå är för att det är någorlunda återkommande ord vi tränar på. Som bil, båt, hus, sol, ost etc.
Men ordet REA har jag aldrig tidigare visat henne!
Hon läste!!!

Överlycklig hoppar Hedvig jämfota på stället och tjoar:

– Ja´ kan ja´ mamma! Ja´ kan!

Och jag hoppade nästan jämfota jag med, samtidigt som jag nästan sprack av stolthet!
För visst kan hon lilla H, hon kan ju nästan allting…

läsa