Jag fick anledning att fundera…
… över KUB-test igen…
Igår.
En kompis till Ebba ville ställa några frågor med anledning av dennes gymnasiearbete. Syftet var att jämföra funktionsnedsattas situation i samhället på 60-talet kontra idag. Har situationen blivit bättre? Vad har i så fall blivit bättre? Etc etc.
Kloka frågor. Alla frågor var kloka och relevanta. Det gör mig både glad och hoppfull. Glad för att unga människor idag visar ett genuint intresse för funktionsnedsatta och deras situation i samhället. Jag tycker att jag ser det ofta. Hoppfull för att jag känner att det faktiskt är möjligt att förändra. Det finns en möjlighet att vårt samhälle mjuknar en aning. Mjuknar och ser till alla människors lika värde. Inte bara i teorin. Det är de många fina tonåringarna som gör mig glad och ger mig hopp.
En av frågorna jag besvarade var vad min personliga åsikt om KUB-tester är.
Med risk för att hänga ut mig själv, trampa någon på tårna och för att någon kan tycka att jag är rabiat i frågan måste jag svara att jag ända inifrån hjärtat är fruktansvärt mycket emot KUB-tester. Det är jag utan att döma andra och deras val. Jag är det också utan att vara abortmotståndare. Men jag är emot KUB-tester.
Jag förstår inte ens varför de finns.
Min tanke är att man tar emot det barn man får. Och jag vet att man älskar det barn man får.
Varför, varför, varför är människor så rädda för det okända?
Så tänker jag lite till.
Jag tänker på de skäl jag tycker mig höra när KUB-tester försvaras. Eller rättare sagt de skäl som ofta anges, av människor som du och jag, då någon väljer att ta bort ett barn med till exempel Downs syndrom. Till och med när någon bara tänker sig in i situationen att bära på ett litet barn med Downs syndrom hör jag samma skäl. Detta utan att personen ifråga kanske ens har varit i närheten av att vänta ett barn med Downs syndrom. Ändå är beslutet taget: ”Ett sådant barn skulle jag ta bort…”
Skälen jag syftar på är:
Ett sådant barn kommer inte ha ett värdigt liv…
Ett sådant barn kommer aldrig att bli självständigt…
Ett sådant barn kommer alltid att vara i behov av hjälp…
Ett sådant barn kommer bli utanför, kommer att bli retat….
Ett sådant barn kommer inte att växa upp och få uppleva kärleken…
Ett sådant barn kommer inte att kunna gifta sig och få barn…
etc
etc
BULLSHIT säger jag.
Ett barn med Downs syndrom har ett fullkomligt fullvärdigt liv – om denne själv upplever det. Ingen annan kan bestämma vems liv som är värdigt och vems som inte är det. Det är upplevelsen av livet som räknas och upplevelsen är subjektiv.
Ett barn med Downs syndrom kommer att växa upp och bli självständigt i mycket, och behöva hjälp med en del annat. Vari ligger felet i att behöva hjälp? Det behöver vi alla då och då genom livet.
Ett barn med Downs syndrom behöver inte bli utanför. Det behöver inte heller bli retat. Och skulle personen i fråga bli det så säger det mer om omgvningen än om människan som råkar ha en extra kromosom.
Ett barn med Downs syndrom behöver inte växa upp för att uppleva kärlek. Den förmågan finns från första andetaget. Att ge och ta kärlek, det är alla förunnat. Kärlek är inte bara förunnat dem som har 46 kromosomer, om någon nu trodde det. Kärlek finns så det räcker och blir över till alla.
Ett barn med Downs syndrom gifter sig ”så mycket som de vill” för att använda Hedvigs uttryck. Vi alla som bara har 46 kromosomer vill väl inte gifta oss per automatik och bara därför tänker jag?
Ett barn med Downs syndrom kanske inte kommer att bli förälder när hon eller han blir vuxen. Men Herre Gud, alla vuxna människor på jorden blir väl inte föräldrar?! Vissa väljer att inte bli det, vissa blir det inte trots en längtan. Det måste de förhålla sig till, oavsett antal kromosomer…
Var och en gör sina val utifrån sina förutsättningar.
Det är en möjlighet vi har i Sverige, inte bara i den här frågan.
Men jag skulle gärna vilja att vi skippar alla dessa innehållslösa skäl. De saknar substans.
Jag skulle gärna vilja att människor som väljer bort barn ett barn med till exempel Downs syndrom tog lite mer ansvar för sitt val. Jag skulle vilja att människor var lite mer ärliga till skälen för sitt beslut.
Varför inte stå för att man är rädd för det annorlunda? Varför inte vara ärlig och säga att man inte tror att man skulle orka med ett barn i behov av särskilt stöd. Någon kanske till och med skulle skämmas över att ha ett barn som är annorlunda. Stå för det då. Varför inte vara ärlig och stå för att man är full av fördomar likt de ovan. Fördomar behöver inte vara fult. De är sprungna ur okunskap. Men så var ärlig med det då.
Valen en människa gör har jag största respekt för. Verkligen. Det är upp till var och en.
Men hur man motiverar sina val, att man motiverar sina val med de skäl jag nämnde ovan – det har jag problem med. Helt klart. Jag tycker skälen är oärliga. Jag har inte problem med vare sig rädsla eller ogrundade föreställningar om att man inte skulle orka med ”ett sådant barn”. Båda sakerna kan man göra något åt genom att skaffa sig kunskap. Om man vill.
Men att man bestämmer att det blivande barnets liv kommer att bli ovärdigt så det är bäst att ta bort det – det har jag riktigt stora problem med. Själva tankesättet…
♥
Var ärlig och sann mot dig själv…
Så bra skrivet! Du är så stark! <3
Var tvungen att googla Edwards sjukdom nu jag med, det lät fruktansvärt, blev ledsen när jag läste… 🙁
Kände likadant och mina tankar gick till alla små kämpar med Edwards syndrom och deras lika kämpande föräldrar och syskon <3
Jag gör kub för jag är rädd för edwards sjukdom.
Självklart , skriv på.
Angående att vara Indian, dom hade nog sina utmaningar dom med.
Tack, känns som orden kommer från mig (fast jag inte kan uttrycka mig så bra som det här). Läste att i en viss (vissa?) indiankultur när ett speciellt barn kom, var det ett heligt barn som den store anden hade en avsikt med. Kanske att påminna stammen om mänskliga drag som empati och kärlek.
Härliga du. Älskar!
<3
Så kloka åsikter du vädrar och tankar du väcker…
Det är så sant och jag säger det igen, din röst är så viktig! Din erfarenhet, din underbara dotter, din klokskap i kombination med din fantastiska förmåga att skriva.