Igår blev jag beklämd…

… och lite ledsen…

Igen.

Det var när jag tittade på Aktuellt som det kom över mig.

Där berättade man om regeringens förslag till stöd för föräldrar med funktionsnedsatta barn – som inte var så mycket värt.

Tanken var en samordning som hjälp till slutkörda föräldrar. Slutkörda och sköra fysiskt och psykiskt.

Om man är förälder till ett barn med funktionsnedsättning ser livet inte riktigt ut som de flesta andras. Hur gärna man än vill det så gör det inte det. Lika många familjer som det finns, lika många varianter på sättet att leva sitt liv finns. I min familj tycker vi t ex inte att vi lever så väldigt annorlunda nu mot livet innan lilla H föddes. Vi gör nästan samma saker nu som då. Men ändå är det väldigt annorlunda. Det är vi som inte riktigt ser det så eftersom vi lever det liv som passar oss, utifrån våra förutsättningar. I vårt fall handlar det inte så mycket om att vi inte gör saker som andra familjer gör. Det handlar mer om allt extra vi gör, som andra inte gör. Det är tufft många gånger. Tuffare än vad de många inser, de flesta faktiskt. Man får också välja noga vem man berättar om det tuffa för. Som förälder till ett funktionsnedsatt barn är man nämligen livrädd att den som lyssnar ska tycka synd om oss och, ännu värre, få för sig att det är det älskade lilla barnet i sig som är tufft/jobbigt/krävande…

Det är inte det det handlar om.

Det handlar om att man som förälder till ett funktionsnedsatt barn är beroende av så många andra människor placerade i kommuner, landsting och på diverse myndigheter. Dessa andra människor, som du så väl behöver, måste du själv kontakta och på något klurigt sätt ska du dessutom försöka samordna de insatser som dessa människor kan tänkas erbjuda.

Vi har inte extremt många kontakter. Jo, jämfört med de familjer där ingen funktionsnedsättning finns, men inte jämfört med många andra familjer där en funktionsnedsättning finns och påverkar hela familjen. Lilla H klarar mycket själv, hon är inte ett dugg infektionskänslig (vilket är vanligt om man har Downs syndrom), hon är inte heller sjuk – nej, man är faktiskt inte sjuk för att man har en kromosom extra – och hon behöver inte tillbringa långa perioder på sjukhus. Perioder som sliter på hela familjen, inte minst på alla fantastiska syskon som finns i världen. Ändå blir jag ibland alldeles kraftlös när jag måste ringa vissa samtal. Särskilt de samtalen där jag i förväg vet att jag kommer att stöta på patrull. Då blir jag så ledsen när jag tänker på alla familjer som har en så extremt svår situation och som inte får hjälp. Familjer som kan behöva ha kontakt med så många som upp till 100 personer för att få den hjälp som barnet så väl behöver och har rätt till…

Enligt Aktuellt igår rycker ideella organisationer in lite här och var i landet, eftersom regeringens förslag inte sätts i verket. Exemplet som togs upp i programmet var Bräcke Diakoni som stöds av Allmänna Arvsfonden. Bräcke Diakoni har på försök tagit fram samhällskoordinatorer till några familjer i Göteborg. Föräldrarna till en svårt funktionsnedsatt liten Maja berättar vilken enorm lättnad det är att kunna ringa ett samtal, istället för kanske 20. Samtal som dessutom måste ringas dagtid vilket gör att man som förälder får stjäla till sig tid av sin egen arbetstid. Förutom tiden det tar så är det känslomässigt väldigt jobbigt att ringa dessa samtal. Det är sant. Det är kanske svårt att förstå om man inte befinner sig i liknande situation, men det är sant. Det är känslomässigt jobbigt att ditt älskade barns behov ständigt ifrågasätts.

Det krävs mycket tid och engagemang av föräldrar till ett funktionsnedsatt barn. Ofta behöver man agera förlängd arm till sitt barn. Alla vill ju sina barn det bästa, och det är ingen skillnad om du har ett barn med särskilda behov. Som mamma och pappa orkar man inte hur mycket som helst, det är också sant. Man tror att man gör det, men man gör det inte. Konsekvenserna som uppstår då föräldrar måste rodda allt själva är många. Kriser uppstår i relationen mellan föräldrar, kanske även till mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Många föräldrar känner att båda inte längre kan fortsätta arbeta eller att någon måste gå ner på deltid. När man inte längre orkar, när den inre stressen tar över, riskerar föräldrar att bli sjukskrivna. Ofrivillig frånvaro från jobbet blir ytterligare en psykisk börda att bära, utöver att självkänslan får sig en knäck och att familjers ekonomi på sikt kan raseras. Det blir som en ond spiral, utan vinnare…

Ibland säger människor till mig att de aldrig hade orkat ha min situation, att de aldrig hade fixat att ta hand om ett barn med Downs syndrom. Fortfarande, efter snart nio år som förälder till älskad liten tokfia med Downs syndrom, vet jag inte riktigt vad jag ska svara? Vad finns det för alternativ brukar jag tänka, samtidigt som jag undrar vad de hade gjort om de fått ett barn med Downs? Elakt hinner jag också tänka att det allt är en himla tur att ett barn med Downs inte valde att komma till just dem. Jag väljer att tro att små efterlängtade barn som har ett eller flera särskilda behov faktiskt väljer sina föräldrar med omsorg.

♥

Jag önskar så att alla hårt kämpande föräldrar i landet kunde få en egen koordinator.

Det är inte det älskade barnet som är jobbigt. Det är byråkrati, kommuner, myndigheter och diverse andra instanser som tar musten ur fantastiska föräldrar…