Jag läser och jag blir så ledsen…

 

… så förtvivlad, så illa berörd…

Jag läser:

”Snart fødes Danmarks sidste barn med Downs syndrom”

… och det beskrivs som en seger…

Hur kan det vara en seger tänker jag?
Ingår inte Downs syndrom i begreppet ”mångfald” tänker jag…

Vidare läser jag:

”I 2004 blev der født 61 børn med kromo-somfejlen. Året efter var det tal halveret, og i alt er antallet af nyfødte med Downs syndrom fra 2004 til 2010 i gennemsnit faldet med godt 13 procent årligt. Hvis den udvikling fortsætter, vil Danmarks sidste Downs syndrom-barn blive født omkring år 2030.”

Återigen känner jag doften av seger…

Tårarna trillar på mig…
Jag som anser mig lycklig över att ha fått en välskapt, frisk liten flicka med en extra kromosom…
En flicka med Downs syndrom…
En liten lillasyster som tre storasyskon fullkomligt avgudar…
De avgudar henne som hon är, med sin extra lilla kromosom….

Jag läser en artikel i en dansk tidning och hela mitt inre vrids i plågor!
Jag tittar på mitt lilla, lilla hjärta med den extra lilla, lilla kromosomen och mina ögon fylls av tårar….

Tårar av kärlek till detta lilla under…
Detta lilla under som ingen av oss vill vara utan…

Tårar av ilska gentemot denna professor Niels Uldbjerg (Gynækologisk Obstetrisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og forsker i medicinsk etik) som säger att det är en ”forrygende flot præstation, at antallet af nyfødte børn med Downs syndrom nærmer sig nulpunktet”.

Hur kan man som människa uttrycka sig så?
Hur skall jag förklara för Hedvigs syskon att en vuxen man, en professor, uttrycker sig så?
Det blir en personlig kränkning av lilla H och därmed en personlig kränkning av oss alla som håller lilla Hedvig (eller någon annan liten människa med Downs syndrom) kär…

Hur skall jag en vacker dag kunna förklara för just lilla H vad denna professor – och flera med honom – anser?

Jag tycker att jag i alla år har lärt mina barn att alla människor har lika värde, men vad skall jag säga nu…?

Jag funderar också på vad nästa steg blir?
Vad tänker professorn med flera att man skall göra med de funktionsnedsättningar som upptäcks vid några års ålder? De barnen finns ju redan…
Vad tänker professorn med flera att man skall göra med de som har en sk förvärvad hjärnskada? De finns ju också redan…
Kommer man inom en snar framtid redan i fosterstadiet kunna sortera ut de som t ex är allergiska…?
Kanske kan ”någon” bestämma att allergiska människor inte kommer att ha ett värdigt liv…?

Jag mår illa av hela debatten, det känns som om den gör mig sjuk…

Lilla H har ett fantastiskt, glatt, lyckligt, utvecklande och framför allt värdigt liv!
Hon älskar sitt liv!
Vi älskar hennes liv!

Att någon ens skulle kunna tänka tanken på att ha tagit hennes liv ifrån henne under fosterstadiet…
Hon som berikar vårt liv varje sekund!

Nej, jag kan inte ens tänka tanken fullt ut.
Då går jag sönder…

PS. Jag önskar att professor Niels Uldbjerg fick lära känna lilla H… DS.