Till målsman för Hedvig Rahmquist…

… avsändare: Västra Götalandsregionen…

Antal sådana brev sedan i augusti…? 7 st…

Det är kontroll av syn, kontroll av hörsel, det är habiliteringen för upprättande av vårdplan, det är barnmottagningen för årskontroll enligt riktlinjerna för vårdprogrammet för barn med Downs syndrom, det är habiliteringen igen – logoped denna gång – det är kontroll av det opererade lilla ♥ och det är tandläkaren – hittills…
Utöver detta har vi det månatliga mötet med förskolepersonal, rektor, habiliteringens specialpedagog, kommunens specialpedagog samt vi föräldrar. Utöver detta skall vi till kommunens skolpsykolog för information om det psykologtest som ska göras om liten H skall beredas plats i grundsärskolan. Någonstans mitt i detta skall vi också klämma in lite roliga aktiviteter för Hedvig, så som fotboll, bad och gympa OCH vi försöker även hinna med liten H:s fina fina syskon OCH kanske skall vi föräldrar hinna jobba lite också…?

Om det går ihop?
Ja, men det krävs tålamod och pusslande…

Om det är så här året om?
Nej, inte alls! Breven börjar dimpa ner i slutet av augusti och fortsätter in i september så veckorna i september och oktober är tämligen fullbokade.

Om jag gnäller?
Nej, egentligen inte…
Det kan kännas tungt, eller, det gör det! Det känns tungt och ledsamt med alla dessa kontroller MEN jag är också så innerligt tacksam för all hjälp liten H får! Vilket nätverk hon har runt sig i form av läkare, logopeder, specialpedagoger, engagerad förskolepersonal, engagerad rektor etc – ingen nämnd och ingen glömd… Tänk om alla barn hade det så!!! Vilket utgångsläge för att få alla möjligheter i världen att lyckas med just vad man vill lyckas med!!!

Tungt och ledsamt kan det som sagt kännas, ofta och mycket, men det är ju för mig – inte för Hedvig! Tvärtom! Hon är en otroligt social, pratglad och trevlig liten dam och hon älskar väntrum! I väntrum finns det leksaker, nya leksaker, andra leksaker och det tycker väl alla barn är toppen!?

Dagen idag började med läkarbesök kl nio.
104 cm ilsken liten H har plötsligt blivit 105 cm solstråle! Hurra!!!
En cm låter kanske föga imponerande men för oss är det stort. Hon växer sakta men säkert och en cm var nog mer än jag hade hoppats på. Vikten står still och det är också jättebra! Rund liten H är plötsligt inte så rund! Jo, lite om magen men det är mjukt, gosigt, härligt och fint! När doktorn ville lyssna på Hedvigs ♥ drog hon snabbt upp tröjan och sa:

– Titta min mage då!!! Den äl tättefiiiin… å miuuuk!

Sticket i fingret kunde vi varit utan liten H och jag… Fy, det kom blod, mycket blod och det är Hedvigs skräck för tillfället. Tålmodig sköterska lirkade och lirkade, hämtade annan personal som blåste såpbubblor för att avleda Hedvigs rädsla och så, plötsligt var det klart!

Bråttom fick vi! Jag hade lovat att gå på café, jag hade lovat Festis, jag hade lovat chokladboll… tänk vad man lovar i bästa välvilja!

På café gick vi, Festis köpte vi, chokladboll köpte vi, kaffe köpte vi. Till och med hann vi med att be fina vännen Britta att komma och prata en stund med oss innan vi hastade iväg till nästa kallelse ifrån VG-regionen…

Habiliteringens logoped ville träffa Hedvig. Även det gick jättebra! 105 cm Hedvig samarbetade och ”klarade” övningarna galant! Det känns bra i mammahjärtat…

Det är inte ovanligt att Hedvig blir lite tyst med människor hon inte känner men det lossnar oftast ganska fort. Vid alla dessa VG-regionsbesök trivs hon dock och babblar på för fullt! När hon nu trivs med alla dessa besök – förutsatt att det inte gör ont som t ex stick i fingret – varför i herrans namn upplever jag det så ledsamt då…?
Jag vet inte… jag vet faktiskt inte alls… Är det känslan av, vetskapen om, ”det annorlunda”, ”det olika”…? Kanske… jag drabbas liksom av en känsla av orättvishet från jag-vet-inte-vem mot mitt barn… jag känner en stark drift att skydda, skydda, skydda henne mot allt detta samtidigt som mitt förnuft säger mig att just alla dessa kontroller och alla dessa människor runt min lilla flicka faktiskt gör just det, skyddar henne…

Glad liten H och lite lätt nedstämd mamma kom hem lite senare på dagen. Då inträffar en händelse som plötsligt känns som en seger och lite lätt nedstämda mamman blir glad och får ny energi! Ja, nu var det inget storslaget och omvälvande egentligen men för mig var det det! Av allt det material, spel etc jag tillverkar/köper/presenterar för liten H så är det en bråkdel som går hem hos henne på en gång. Som den bestämda lilla dam hon är så kikar hon på nya saker, undrar ”E de..?” och säger sedan ”Nej, vill inte!”. Detta leder till frustration hos mig ”Herre Gud, här har jag målat, klippt, klistrat, laminerat etc och vad händer!? Hon är inte intresserad!!!” Jag blir både småsur och besviken – fast jag egentligen vet att det är så här det ÄR! Jag vet ju också att rätt vad det är så blir hon intresserad av vad det nu är jag har gjort. Ibland efter några veckor, ibland först efter månader.

Bokstavs-lotto… jag har knappt kunnat säga ordet högt det sista halvåret… Jag har blivit gråhårig bara jag tänkt på spelet som jag i över ett års tid försökt få Hedvig att spela, jag har försökt flera gånger varje vecka men nej, tvärnej till och med!!!

Så idag!!! Jag hör mig själv återigen fråga om vi skall spela ett nytt jätteroligt spel och liten H undrar vilket spel.

– Det här!!!
säger jag entusiastiskt och har för hundrade gången lagt ut spelplattorna på bordet, valt två bokstäver, blandat korten och lagt dem upp och ner.

– Ok… säger liten H.

Jag döljer min förvåning, behåller mitt lugn och vi spelar, vi spelar igen och igen och Hedvig är jätteduktig! Efter några omgångar med vinst till Hedvig nästan varje gång säger hon:

– Vill inte spela mel, spela mollon istället! Tätteloligt spel mamma!

DET var en seger som jag lever länge på!

Sedan målade vi med vattenfärger. Det är en ganska trivsam sysselsättning tycker jag; vi målar, pratar om ditten och datten, berättar saker för varandra, tar en paus och dricker lite vatten, målar lite till och ja, det är mysigt helt enkelt. Sysslan kräver dock, nej fel, Hedvig kräver dock att jag också målar – hon godtar inte att jag sitter bredvid utan att måla och hon godtar definitivt inte att jag plötsligt gör något annat, något så oväsentligt som att laga middag t ex. Det kan bli problem och konflikt kring just detta. Av någon anledning tycker jag oftast att vi hamnar vid vattenfärgerna när det ”snart” är dags att laga mat och då, ja då blir den roliga stunden fylld av tårar och ilska istället.

Idag var det annorlunda! Idag målade vi några teckningar sedan sa jag att jag faktiskt måste börja så smått med maten nu men att jag ju är precis bredvid ändå, inte på stolen bredvid förvisso men vid spisen alldeles nära.

– Jaha, sa liten H, ja jag målar jag…

– Gör det, sa jag, måla något fint, jag kan ju se även om jag lagar mat…

Lugnet och glädjen höll i sig och plötsligt tjoar Hedvig:

– MAMMA!!! HEDDIG HAL MÅLAT ETT SPÖKE! AKTA DIG!!!

Jag hann tänka ”Spöke??? Hon har väl aldrig målat ett spöke förut?!” och sedan såg jag: ett, i mina ögon, alldeles fantastiskt sött och skräckinjagande spöke och sedan såg jag ett till lika sött och skräckinjagade spöke och den stora varma lyckokänslan av att Hedvig-kan, visst-kan-Hedvig spred sig i hela mamma-hjärtat och hela mamma-kroppen och det tunga och det ledsna försvann från mamma-hjärtat och mamma-kroppen…

♥