Det är länge sedan ditt inlägg skrevs, men jag vill ändå gärna kommentera. Jag har inga barn med diagnos, men kan ändå känna igen rädslan för att barnet ska hamna utanför i en grupp med barn, då jag har ett barn som lätt hamnar utanför och som blir så ledsen och som numera mindre och mindre ofta ens försöker; han hamnar vid sidan av. Känner så väl igen känslan av att vilja skydda och undvika potentiella misslyckandesituationer, och att samtidigt vilja försöka igen, stötta lite mer, kanske det går den här gången…ibland går det ju bra. Jag har varit på många barnkalas med mina barn, och hållit i många kalas själv. En sorts kalas jag verkligen avskyr är de där barnen ska leka själva, fritt, under större delen av kalaset. Vad är det för bjudning? Inga vuxna som håller koll, utan som bara dyker upp om någon börjar gråta (så det hörs) eller gör sig illa? Kalaset du beskrev tycker jag är helt horribelt, hur kan man tycka att maten är mer viktig än att kontinuerligt säkerställa att alla (ALLA!) barn är lika delaktiga och har lika trevligt??? Jag blir förtvivlad och ursinnig över att sånt här pågår. Jag förstår att er kompis Fs mamma känner ånger och jag tycker att de som höll i kalaset gjorde ett riktigt uruselt jobb. Jag förstår att du inte ställde dig på barrikaderna mitt i den svåra situationen – jag har varit där själv – men jag hoppas också att jag (som du ju gjorde till slut) skulle orka och våga resa mig och gå därifrån om/när vi hamnar i en sådan situation igen. Artigt säga tack och "nu måste vi gå" – inte ställa till med någon scen men rädda det egna barnet och även visa för barnet att man kan gå hem om man känner sig illa behandlad, man måste inte vara kvar. Man kan säga ifrån eller man kan gå därifrån – viktiga strategier att känna till. Nu gjorde du ju det sistnämnda så jag tycker du gjorde rätt, och du hade ju frågat H om hon ville gå tidigare också, så jag hade nog gjort ungefär likadant. Men inför nästa kalas hos samma personer tänker jag att man kan förbereda och höra sig för och få veta lite om ramarna och kanske till och med berätta lite om hur det blev förra gången. Allt kan man diskutera utan att bli otrevlig eller ens behöva känna sig besvärlig.

Allt gott!

Finner inte ord.. Hittade din blogg via en kompis på Facebook och tårarna rinner för min kind. Det gör ont i mig för jag vet vilken kluvenhet det är att låta barnen gå på kalas med personer de inte känner och som är trångsynta. Har en lillebror som är tjugo och han har nog aldrig varit på fest eller kalas utan mig eller ngn annan i familjen. Han har en cp-skada förutom adhd och autism. Vi försöker att inte begränsa honom men det är svårt då "normalstörda" människor inte förstår eller vill alltid förstå att han är som han är.

Din lilla H verkar vara helt underbar, en fantastisk unge. Kram och styrka till er <3

Första gången jag är inne på bloggen. Sväljer hårt och torkar en envis tår. Herregud vad orättvist. Superstark mamma, superbra text.

Hej!
Blir ledsen när jag hör hur H blir bemött av andra barn. Jag har själv två barn 10 och 8 år. För mina barn är det aldrig frågan om att barnen som går i särskolan på deras skola inte skulle få vara med och leka. Mina barn har flera kompisar som går i särskolan. Idag tror jag det är JÄTTE viktigt att alla barn får vara med från början i både förskola och i skola oavsett om man har en diagnos eller inte. Jag är i alla fall väldigt lycklig över att mina barn har vänner som inte är som alla "andra". Sen tror jag att det är mycket upp till föräldrarna att lära sina barn att vi alla är olika. Tänk vad tråkigt livet skulle vara om vi alla var lika. Jag hade själv en kompis när jag var liten som hade en hörselskada. Jag blev galen när andra barn retade henne ute på gården för att hon pratade konstigt. Jag förstod vad hon sa och kunde även tolka hennes tecken. Såg det som en fördel för det var ingen som förstod vad hon och jag talade om. Ni ska bara veta att vi hade jätte många hemlisar som ingen annan kunde höra eller förstå 🙂 Det finns alltid fördelar med att inte vara som alla andra. Glöm inte det!

Ibland blir det fel det som kommer ur barns mun…

Minns när min son var liten och jag var med honom hos en av hans kompisar. Kompisen har en bror med DS… Båda mina söner var med och alla pojkarna lekte, hoppade studsmatta, spelade spel och hade roligt hela förmiddagen. Så blev det dags för lunch och glada pojkar satte sig till bords, fortfarande uppe i varv och tjattrade i mun på varandra.
Så kom den, frågan som gjorde att jag önskade att jag kunde försvinna från bordet, som gjorde att jag inte trodde mina öron…..
Hög och klar barnastämma från min yngste son: – Hmm, jag undrar lite.. Är xx lite korkad?
VA, vad är det han frågar!! Min son!! Jag ville sjunka genom jorden…
Mamman i familjen säger lugnt och stillsamt: – Nej, det är han inte. Han lär sig kanske lite långsammare än vad du gör, talar kanske lite långsammare och otydligare än du. Men korkad, nej det är han inte.
– Nähä, sa min son och åt vidare.
Efteråt maten gick de ut och fortsatte leka.
Det var inte så att jag njöt av lunchen direkt…. Skämdes som en hund gjorde jag.
Pojkens mamma och jag känner varandra sedan barnsben och vi pratade givetvis igenom det som precis hade hänt.
På hemvägen pratade jag och barnen om det som sagts vid bordet, jag undrade hur han tänkte när han frågade så.
– Jag undrade bara, det var inte illa menat!
Och jag lovar, mina barn är uppfostrade med allas lika värde oavsett vem man är, hur man ser ut, var man kommer ifrån…
Jag vill inte tro att min son menade något illa, han ville få bekräftat att det var något som var lite olikt, som han själv inte kunde sätta fingret på.

Ibland blir det fel det som kommer ur barns mun….

All kärlek och styrka till er. Jag blir så oerhört ledsen. Må din fina dotter aldrig mer behöva uppleva detta utanförskap igen. Varma kramar till H och dig.
/Karin

<3

Ett hjärtskärande, modigt och oerhört viktigt inlägg. Glöm aldrig de finfina människorna ni har omkring er. Allt annat är bara detaljer.

Tack!

Alltså jag blir så jävla arg..Vad är det för föräldrar till de andra barnen? Skulle mitt barn göra minsta lilla mot något barn så skulle det bli liv i luckan kan jag lova. Förstår hur du känner..har en son på 4 år med utv-störning som inte kan gå själv, pratar inte alls osv, än så länge har det gått bra med alla barn på dagis, men man oroar sig inför det som komma skall när barnen blir äldre… 🙁 Massa kramar till er!!!!

Jag blir så otroligt arg inombords när jag läser saker som detta. Att inte barnen har lärt sig av sina föräldrar att ALLA ska få vara med och leka oavsett vad. Att det inte finns, som du skriver, någon annan vuxen i närheten som kan säga ifrån. Och som framför allt kan vara en förebild och visa vad rätt och fel är. Eller att man istället för att låta barnen leka själva anordnat olika lekar eller liknande. Helt sjukt att det ska behöva vara så fel!!!!

Massa kramar till dig och jag hoppas att hon mår bra, hon verkar vara jättego <3

Jag är välsignad med en egen dotter, jag tycker du gjorde helt och alldeles rätt i att säga ifrån- jag hade dock frågat första barnet om det är så himla viktigt att prata jämt?
Min dotter är reserverad mot nya människor och varken svarar på tilltal eller säger nåt innan hon tycker det känns okej.
Är det fel? Jag svarar på tilltal men pratar knapphändigt med främlingar själv och jag vet att det är ok så länge man är normalt artig.

"Varför måste lilla H prata, det räcker väl att hon är med och leker?
Du vet väl att man kan leka på andra sätt än med hjälp av ord, ska vi se om vi kan bygga nåt utan ord, tillsammans?"

Och till flickornas rum hade jag nog försökt agera "bro" och hjälp lilla H genom att bara, i egenskap av pedagogisk och ansvarsfull vuxen, ta med henne in i gruppen.

Om nån, oavsett barn eller vuxen, hade ifrågasatt min dotter- som inte är olik utseendemässigt- "määäh varför ska HON va mä?! Då hade jag satt ner foten och fått den ungen att bara förstå att alla ska vara med och så är det med det. Det här är ett kalas och mitt barn är också bjuden och så är det.

Du bör kanske skaffa lite horn, istället för tjock hud… 😉

Kram till er båda- det rann många ilskna tårar ur mammahjärtat när jag kämpade mig igenom ditt inlägg. Kämpade för att inte ge upp och fräsa att mänskligheten är rutten och människor är korkade!

Kommer själv med sår och ärr ifrån barndomen och tänker minsann hjälpa till i striden för min dotter, genom att hjälpa till att lära hennes kompisar om värderingar, likavärde, empati och allt annat som alla andra vuxna tycks missa.

Kram!!

Tårarna rinner här.. Självklart vill man skydda sin lilla kärlek! Jag har arbetar med barnunderhållning i 14 år där kalas varit en stor del. Jag måste därför säga att ett illa beteende från ETT barn snabbt röstas ner av de andra. För "normalt" är kalasen fulla av vänner som finfina F, inte tvärtom!! Vad lilla H upplevde under kalaset är fruktansvärt fel och med hundratals kalas i ryggen är detta ett extremt sällsynt situation! Det känns inte som om vi bor i samma land, eller samma värld.. Jag säger detta för att jag hoppas att lilla H ska våga gå på fler kalas och väl där bara få skratta och ha roligt!

Jag vill bara skicka en stor stor kram.
Hälsn Miriam, syster/bodyguard till en underbar människa med Downs Syndrom.

Hejsan Jessika!
Jag vill börja med att berätta att jag förstår alla dina och Hedvigs känslor och hade det varit mitt barn hade jag säker agerat på samma sätt som dig. Jag vill berätta att jag jobbar som förskollärare och har varit med om allt för många situationer där barn inte är så snälla mot varandra. Nu jämför jag barn som barn även om din dotter är äldre än de som jag arbetar med.

I din berättelse gör Hedvig vad hon kan för att komma in i andra barns lekar. Om du är med henne på kalas så är du hennes trygghet då är det viktigt att även du tar för dig, även om det är svårt. Det du hade kunnat göra är att försöka läsa av om där finns något barn som gärna hade velat leka med en vuxen och gå in i leken och "styra upp" så det passar till de barn som är med.

Du berättar också om att barnen ställer många frågor. Tyvärr är det så att barn är väldigt nyfikna, vilket är positivt för då lär de sig mer. Det som jag tycker är viktigt är att försöka förklara så barnet i fråga förstår och samtidigt vara ärlig.
Jag förstod inte om Hedvig var sjuk på något sätt men om jag som förskollärare varit i en situation där ett barn har speciella behov då hade jag uppmuntrat barnet med att vara stolt över vem man är och våga berätta varför man gör på ett visst sätt.
Ex om Lisa kommer från ett annat land och inte kan prata svenska, då tycker jag personligen att det är bättre för barnen runt omkring att de vet att "Lisa är från ett annat land så om ni vill leka med henne så kanske hon inte förstår allt som ni säger.

Jag skickade med min mejladress så om du provar mina tips och de fingerar får du gärna höra av dig.

Med vänlig hälsning, Emilia

Gråter när jag läser ditt inlägg. Vill inte tro att vuxna människor och barn kan vara så elaka. En helt otroligt fin liten tjej du har! Kramar till er

Jag har inte hunnit läsa igenom alla kommentarer, men jag funderade lite på hur jag skulle gjort om jag hade haft ett normalstört barn och åkt iväg till en kompis kompis. Jag skulle inte alls ha känt mig bekväm i den sitsen. Inte känna några andra än ett barn och definitivt inte lämna bort mitt barn helt ensam till människor som inte känner mitt barn. Det jag har sett av kalas är att vuxna vill gärna låta hela klassen vara och inte styra upp eller ta ansvar. För vad innebär det när man har ansvar över 25 barn? När jag deltog med min dotter på ett kalas hamnade flera barn i konflikt och där satt jag med mitt barn och fick lägga mig i. Jag tycker ibland att många vuxna gör det lite lätt för sig utan att veta om det. Men är man yrkesskadad så är man. Jag är lärare och känner att det är oerhört viktigt att vara tydlig mot barn och strukturera upp deras tid tillsammans med varandra så att ingen blir mobbad och också våga ta tag i konflikter. När vårt barn går inkluderat numera sedan två år tillbaka har vi sett att det i gruppen finns barn som är utanför utan att ha Down’s syndrom. Det ligger i klasserna ofta dolt för vissa vuxna. Man tror att det inte går att göra något åt. Men det gör det. Det går att förändra. Men det är på tok för mesigt bland vuxna när vi inte vågar ta tag i situationer utan låter det gå år ut och år in. Men det är inte bara föräldrar som har barn med tydliga diagnoser som ska ta ansvar över barnen och värdegrund, det är ofta förekommande i skolan att barn känner sig utanför. Det såg jag när jag var runt på ett 20-tal skolor i Trollhättan när jag jobbade som klasslärare. Man fick en överblick så småningom över vilka problem som fanns på olika skolor och det påverkade självklart eleverna. Problemen är att personalen i skolorna inte har verktyg eller tillräckligt med civilkurage när det pågår trakasserier. Eller när barn blir utåtagerande och det kan vara problem i familjen där inte skolan längre kan vara med och agera. Men det är svårt när man är ensam att se problem. Och man känner sig dålig som lärare när det kanske inte fungerar. Några lärare sa rakt ut att det inte var deras ansvar att uppfostra barnen. Hjälp, tänkte jag. Var går den åldersgränsen när skolan inte ska fostra? Förskola? Man lämnar sitt barn på förskolan och där säger förskolepedagogen det är inte mitt ansvar att fostra, det är föräldrarnas ansvar, eller när man går i 1:an och läraren säger samma sak. Då blir frågan – vem ska ta tag i barnen och jobba med frågor som inte handlar om matteprestationer, engelskaprestationer eller idrottsprestationer. Ska föräldrarna göra det under två timmar på kvällen när man sitter och äter och går och lägger sig? Nä, jag tror att om dessa barn som fanns på detta kalas hade haft en skola som var öppen för alla barn så skulle de inte ha betett sig så och jag tror att framtidens barn kommer att vara ännu mer öppna för att vi är olika. Det är vi vuxna som måste säga vad vi tänker och dra fördel av våra erfarenheter istället för att humma omkring och vara tysta. De flesta av oss har nog mött samma typ av förnedring men det känns nästan ännu hemskare när vuxna som ändå har levt längre inte reagerar. Och än värre när det sker ute på skolorna. Det är där man har möjlighet att diskutera detta med barnen tillsammans, men då måste personalen inse att det också är viktigt och då måste man ta upp det med politiker, alltså att skolan inte bara ska handla om att mäta skolresultat. Det är bra att du får lite hårdare hud Jessica, den har man nytta av senare och det gör väldigt ont just nu men när man vågar lyfta fram som du har gjort inför många andra hur du känner så öppnar du upp för en förändring och det är så vi utvecklas generation efter generation. Vi förändras av modiga människor. Och fler och fler vågar säga vad man känner…

Jag blir så ledsen och faktiskt lite arg på barn som inte har blivit tillräckligt uppfostrade av sina föräldrar. Jag vet att det är barnen vi blir arga på när det händer saker som vi gör oss galna, men i grund och botten är det föräldrarna som ska belastas för deras oförmåga att acceptera det som inte är "normalt". Jag vet också att H hade varit precis lika välkommen hem till oss som någon annan, men det beror kanske på att för oss är alla människor lika mycket värda. En del pratar mer och en del är lite tysta, men ger man de tystlåtna en chans så kommer tryggheten och då lossnar det även för dem. Jag blir ledsen när jag läser, men samtidigt stolt över att mina barn ser alla som människor. Lycka till!

Fattar inte att du inte stod upp för H direkt. Satt gränser, det här är inte OK! Det är vi vuxna som ska leda barnen in i framtiden och då måste vi också förmedla vad vi anser är rätt och fel och inte gömma oss i det tredje rummet tills det är fritt fram! Förstår också att det är oerhört känsligt och jag skulle ha reagerat med att bli fly förbannad!

Nu har jag lugnat mig lite sen jag läste din text.
Det var sånt här bemötande jag har varit livrädd för när min dotter med DS började på ett litet vanligt komunalt dagis. Nu är min A 3,5 år men inte en enda gång har jag hört de andra barnen eller deras vuxna säga något fel eller konstigt. Tvärtom A är jättepoppis. Tack och lov. Mycket tack vare hennes fina resurs Elsie som bara smugit in A i gruppen på ett helt naturligt sätt.
Och när vi går ut i vår park därhemma kommer de andra barnen springandes och skriker A!! och vill kramas och leka med henne.
Mest beror det nog på A själv. Hon har tydlig aktoritet och självförtroende. Det är nog skoj att leka med henne för hon har humor och är jättebusig.
Men när barnen blir större blir förstås allt mer komplicerat. Skillnaderna syns och märks tydligare kan jag tänka mig.
Petra

Om föräldrarna uppfostrat barnen dåligt eller inte kan ju diskuteras. Har man kanske aldrig mött någon funktionshindad på nära håll förut kn det ju te sig främmande för en
Och man kanske inte vet om man kan prata leka osv och har man dessutom en dålig uppfostran blir det ju inte lättare! Dessa barnen
Behöver hjälp och stöd och inte vuxna som slänger skit på dem och deras föräldrar, med det kommer vi ingen vart! De behöver få möjlighet att se hur fantastisk H och all andra med ds är. Få veta hur svårt det är för dem att lära sig nya saker men också vilka kämpar de är som trots allt lär sig Å mycket idag som förr inte var möjligt!

Anna S

Jag har själv en dotter som har DS och vi har lyckats mycket bra med inkludering av henne i samhället! Går man runt och är rädd för och förväntar sig att folk ska vara elaka så är risken större för att det sker! Man får ta på sig en extra hård hud och ta plats mitt i samhället inte stå vid sidan och tycka synd om sig själv och sitt barn! Man har all rätt att vara med och visst är det jobbigt för mig som förälder ibland men jag säger ifrån vänligt men bestämt. Kanske är det annorlunda för min dotter går i grundskolan och barnen och föräldrarna känner henne men det brukar gå bra annars med! Min dotter har ett bra självförtroende och vi pratar ofta om situationer som kan uppstå! Hon vet hur fantastisk hon är även om någon är dum! Och jo jag tror att situationen varit en annan om H varit själv på kalaset och att J hade pratat med föräldrarna före….nu blev de ju en grupp i gruppen och JAg antar det inte fanns andra föräldrar närvarande vilket fick barnen att reagera men då kunde man pratat med dem, samlat dem alla o förklarat läget! Jag försvarar inte barnens beteende och H har verkligen full rätt att få gå på kalas och bli bemött med respekt men respekt föder respekt och människorna där visste uppenbart inte hur de skulle uppträda då får man i alla fall ge dem en chans så kanske de förhoppningsvis lärt sig något till en annan gång!

Jag känner med dig och er och blir ännu mer beklämd över situationen bland de barnen du beskriver. Deras elakheter säger de inte bara till din fina fina dotter utan även till hela gruppen av barn. Det sätter tonen för hur barnen i gruppen "ska" uppfatta och närma sig människor som a) inte känner någon och b) människor som inte direkt faller innanför normen för det "normala". Det skapar oro och prestationsångest bland barnen vilket såklart ingen mår bra av. Det skulle inte alls förvåna mig om det fanns fler barn på detta "kalas" som gick hem med en klump i magen 🙁 Föräldrarna till barnen i vår L skola har sagt att bara själva L närvaro gör att spannet för vad som kan betraktas "normalt" ökar vilket skapar ett större spelrum för deras egna barn att utvecklas i. Jag väljer att se det så. Våra barn, och människor överlag som töjer på gränserna, behövs i samhället för alla barns välmående. Sen gjorde du helt rätt i att fräsa ifrån. Det behövs vuxna som säger ifrån när barn inte beter sig vänligt oberoende av situation. Jag tänker ibland att jag måste agera förebild för L och även hans bröder. Det går ju inte att skydda honom från andras elakheter men det går att visa var gränsen går. Jag hörde av min 12 årige son, Ls storebror, att han sagt till en klasskompis som använde "mongo" som skällsord att det inte var rätt utan diskriminerande och kränkande mot människor med Downs syndrom. Det förde med sig att hela hans klass blev upprörda på den killen som sagt det eftersom alla känner till L. Han i sin tur bedyrade att det inte handlade om L och andra med DS…Om man ser bortom diagnoser så handlar det ju om hur vi är mot varandra som människor, och på något sätt är det kanske det det handlar om och som vi kan lära våra barn. Det handlar inte om dem eller om DS utan om andra människors sociala förmåga och att vid tillfälle hjälpa dem att förstå när de går över gränsen för vad som är acceptabelt? Vid något tillfälle har jag sagt till något barn "det där var inte snällt sagt, hur tänker du nu?" och på det sättet bollat tillbaka till den som sa det och sattfokus på den som äger problemet. Tack för ditt inlägg det väckte många tankar!

Kanske hade det blivit bättre om du inte varit med? Om föräldrarna till födelsedagsbarnen fått ta ansvaret? Jag tror faktiskt att Hedvig som är en sådan duktig tjej hade fixat det…. Du måste tyvärr anpassa Hedvig efter samhället för samhället kommer aldrig att anpassa sig efter Hedvig. Hårda ord kanske men om Hedvig ska växa upp till en stark självständig individ så kan du inte skydda henne hela tiden. Första steget är att lita på att andra vuxna kan hjälpa och stötta tex på kalas. Det är tufft och det är jobbigt men det är dags nu…..