21 mars, dagen då vi rockar sockorna. En dag i glädjens tecken. En dag vi visar att olika är fint. Att alla får vara precis som de är. Men lika fint som det är att dagen finns, lika sorgligt kanske det egentligen är dagen finns.
Sorgligt i den mån att en sådan dag ens ska behövas för en så självklar sak. Att alla har rätt att funka olika. Men så tänker jag att det är mest fint ändå, att det uppmärksammas överhuvudtaget. Kanske hamnade dagen lite i kläm i år då media idag kantas av uppdateringar kring Corona. Corona eller inte, rocka sockorna kan göras överallt.
Rocka sockorna kan vi göra varje dag. Inte nödvändigtvis synligt men rockas bör de göra varje dag.
Kanske är rocka sockorna, som är en självklar grej för mig, inte lika självklar för någon annan. Kanske har man inte kommit i kontakt med den, kanske vet man inte dess betydelse eller kanske känner man inte någon med en funktionsvariation. Jag kan inte berätta hur det känns att inte rocka sockorna varje dag. Lika lite kan jag berätta för någon hur det känns att rocka sockorna för en dotter, son och bror.
Jag kan berätta systerhistorien…
Systerhistorien handlar om en flicka som nio år gammal fick en lillasyster. Som att få en docka, fast en levande. En lillasyster som i mina ögon var, och är, perfekt. Systerhistorien handlar om alla gånger hon har flyttat in i mitt rum, om så bara för en natt. Om hur lyckan bubblar över och hon brister ut i ett gapskratt för någonting litet men ändå så stort. Som en chokladboll mitt i veckan, ett bad istället för dusch eller att ketchupen hamnade på bordet istället för på tallriken. Om stunder att borsta det långa håret, läsa en saga och sjunga "Vargen ylar". Om att lära sig förklara världen på ett annat sätt än vad man är van vid och om omhändertagande av en lillasyster som ibland kan behöva lite extra stöd och stöttning.
Systerhistorien handlar om möjligheten att få ta del av en del av samhället jag tidigare inte hade varken kunskap eller erfarenhet om. Om en ny värld i min redan existerande värld. En värld som inte gjort någonting annat än berikat mig. En värld där olikheter inte spelar någon roll och där alla får vara som de är. Där allt det viktiga förblir viktigt medan det oviktiga läggs åt sidan. En värld där man ses som den individ man är istället för den funktionsvariation man har.
Historien handlar om ny kunskap. Om att se saker ur ett annat perspektiv än jag vanligtvis hade sett det på. Om att lära sig teckenkommunikation via kurser, film och läger. Om kvällar tillsammans med mamma och andra syskon då vi producerade material efter material för att hon, vår lillasyster, skulle få lära sig på sitt sätt. Färglägga, klippa, laminera. Som en pysselstuga var och varannan kväll. Som jag älskade det. Där satt vi, med varsin kopp te, ibland fika, och målade och målade. Memory, ordbilder, scheman, böcker, ja listan kan göras lång.
Systerhistorien handlar också om en oro för framtiden. Hur kommer detta lilla flickebarn tackla samhället och hur kommer samhället att behandla detta lilla flickebarn? Kommer det finnas resurser att lyfta systern eller kommer hon hamna mellan stolarna? I vilka lägen kommer hon att behöva kämpa? Men framförallt, kommer alla att vara snälla mot henne? Kommer samhället att se henne för den hon är? En flicka, lika älskad och fin som mina andra syskon. Eller kommer samhället att se henne för hennes funktionsvariation?
Historien handlar även om de gånger jag har fått försvara min kärlek till en lillasyster då just den här systern inte passar in i den så kallade normen. Om känslan av att vara äldre men att samtidigt känna sig otroligt liten. Liten i jämförelse med omgivningens syn på den grupp av människor som min syster tillhör. Liten i möjligheten att påverka den bild som ibland målas upp av personer med funktionsvariationer. Kanske handlar det om fördomar, kanske handlar det om okunskap. Jag vet, långt ifrån alla har den här bilden och det är jag både tacksam och glad för. Men när den kommer fram gör det ont.
Systerhistorien kan inte tala för alla grupper i samhället ur en systers perspektiv. Systerhistorien kan bara berätta om det som själv har upplevts. Om en grupp människor, större till antal än många tror, med en eller flera funktionsvariationer. En grupp människor vars livskvalité är både omtalad och omdiskuterad i media. Den omtalade kvalitén som inte går att mäta generellt utan måste göras för varje enskild individ. Denna kvalité som jag inte vet om någon annan än personen i fråga ska få avgöra huruvida den speglar sig med andras liv. Verkligheten skiljer sig från person till person och från familj till familj. Verkligheten är inte svart eller vit utan innehåller en rad olika nyanser. Det är nyanser som inga bestämmelser, paragrafer eller verktyg kan berätta. Nyanser som bara kan förklaras med hjärtat och inte efter vad som anses vara bäst för samhället i stort.
Hedvig, hur ska jag lyckas visa för världen hur viktig du är? För alla vi känner, för alla vi inte känner men framförallt för dig själv. Hur ska jag göra det när samhället gång på gång backar ett steg i frågan om dina rättigheter?
Hedvig kan inte ändra på det faktum att hon Downs syndrom, kanske är det dags att ändra på hur vi ser på funktionsvariationer? Kanske är det nu vi ska använda hjärtat? Kanske är det nu det är dags att låta olika få vara fint genom att rocka sockorna varje dag?
Funktionsvariation eller inte, vi är alla en del av mänskligheten. En del av livet. Och kanske är det ändå därför den här dagen är så viktig. Världsdagen för Downs syndrom, en dag utlyst av FN då vi är många som visar att olika är fint. En dag då vi hyllar olikheter. En dag då min lillasyster är lite extra stolt över att just hon har Downs syndrom och en dag då hon känner att vi hyllar henne. Och det gör vi ju, vi hyllar henne och vi hyllar alla människor då vi alla är olika. Jag önskar att alla rockar sockorna varje dag året om.
Systerhistorien kan göras lång men den kan också göras kort. Den kan sammanfattas med kärlek.
Den kan sammanfattas genom att se en person för vem den är.
Den kan sammanfattas med att allt inte är svart eller vitt utan det finns en rad olika nyanser.
Den kan också sammanfattas med att olika är fint. Olika kommer alltid att finnas, så länge vi låter olika få ta plats.
Hedvig, jag älskar dig…
❤️
