Liten H...
När hon längtar så mycket…
(null)

… efter sina klasskompisar…
Och fröknar.
Så mycket att vi mailar fröken. Frågar om det finns tid för ett samtal på FaceTime.
En vecka utan älskade vänner, älskade fröknar och vardagliga rutiner – det är en lång tid. Särskilt när man bubblar över av saker man vill berätta. Och när man har stenkoll på schemat och vet vad alla hemma gör just nu. Även om man själv
åker vattenrutschkanor och dricker äpplejuice så det står härliga till.  Så kan man ändå sakna.
När bästa, bästa fröken säger att visst kan vi facetimea. Torsdag klockan tio?  Det är då vi igen känner att lilla H ändå går i världens bästa skola med världens bästa och mest engagerade pedagoger. Jag har sagt det förut men säger det igen.
Hedvigs skola är så bra. Mer än bra.
Klockan tio riggar vi upp oss i skuggan.
Efter lite trixande funkar samtalet och hela klassen är samlad. De undrar vad Hedvig gör och hon svarar att hon solar och badar. De säger Åh….  Hedvig frågar vad de gör, de svarar att de tränar på sånger till skolavslutningen.
Hedvig säger Åh… 

Hedvig frågar vad de ska äta till lunch idag, de säger att det är tacobuffe’  idag, Hedvig säger Åh…   De frågar vad Hedvig äter, hon berättar att hon går på restaurang  varje dag, att hon mest äter hamburgare & pommes
frites – de säger  Åh… 

Lycklig sitter hon här i skuggan på Cypern och pratar med dem hon saknar mest. Fint på något vis. Hon visar dem havet och fallskärmarna på himlen. 
Hon ler när hon hör bästis-Emils skratt, pratar om det hela dagen. Blir lycklig när K säger att de saknar henne och ännu mer lycklig över tanken på att de ses på måndag.
Lilla H i stora vida världen…

❤️


… långt bort men så nära ändå…
Idogt avväpnar hon dem…
(null)

… med godhet…
Idogt.
Ler.
Ler och säger Hej.
Förvånad över de få "hej" hon får tillbaka.
Vi säger att många barn kanske känner sig blyga då någon plötsligt säger "hej"? Väldigt vad barnen är blyga här på Cypern, säger hon då. Ja, säger vi, fast kanske är de lika blyga hemma egentligen? Om Hedvig skulle ha samma vänliga
strategi där som här. Strategin ska hon behålla bestämmer vi tillsammans. Snällhet och godhet kan bara vara bra.
Det kan vi behöva mer av i världen.
Med sin nyfunna och nyvunna strategi känns hon stark. Lugnad över våra ord om att många tittar för att hon är  alldeles särskilt fin och speciell, och över att de flesta människor ändå menar väl.  

– Du tittar ju också om  du tycker att någon är alldeles extra fin, har något fint på sig, har en cool keps eller kanske en vacker frisyr. Man tittar ju också på kändisar. Kommer du ihåg när du träffade Marcus & Martinus?! Som du tittade!

–  Ja !
Men kändis är ja’  väl inte?

– Nej. Jag menar bara att det finns många olika skäl till att man tittat på andra människor. Det behöver inte vara tokigt.

– Ja men ja’ tittar mest på Ebba ja’.
Hon är så fin.

– Men alla har inte en Ebba.
Då tittar de på dig.

– På mig? 
Konsti’t tycker ja’.
Nu struntar vi i de’ mamma.



Ja, nu struntar vi i det…

❤️


… sträcker på oss och möter världen med snällhet och godhet. Som sig bör…



Vi går…
(null)

… till frukosten…
På rad.
Så går vi.
Hedvig i täten.
Hon tittar till på en familj till höger om oss. En familj med två flickor. Med tanke på att Hedvig uttryckt ett tydligt ogillande mot låååånga blickar mot henne själv ber jag Hedvig att sluta titta så väldigt.
Hon blir ivrig, tittar på mig och ler som om hon hade hela solen inom sig.
– Ja men mamma!
Ser du inte? Flickan har ju Downs syndrom! 
Precis som ja’! Nu blir ja’ varm och lyckli’ i hela kroppen!
Och jag blev också alldeles varm och lycklig  i hela kroppen. Särskilt idag. Särskilt efter samtalet igår. Det kändes bra på något vis.
Vi pratade mycket om att när man tittar, om man tittar,  och blir varm i hjärtat så måste man visa det med ett leende, kanske med ett hej och framförallt med mycket värme. Då är det ju okej ändå. Hedvig håller med, hon känner när någon
tittar för att någon blir glad. Tvärtom älskar hon inte. Så klart. Vem vill bli tittad på på "fel" sätt? 
Så visade det sig att mamman till denna lilla flickan L gått i min parallellklass upp till årskurs nio – vi har inte setts sedan dess. Så ses vi här. Bara så där. Och vi har tre barn var, varav varsin liten tjej med Downs syndrom – som  bara
borde bli tittade på med kärlek och värme i denna hårda, tuffa värld.
För Hedvig kändes det fint att ses…

❤️


… för mamman och pappan likaså… 
Vi är på flygplatsen…
(null)

… där är mycket folk…
Många barn.
Plötsligt säger hon, vårt yngsta hjärta med den vackra själen som vi vill skydda från allt ont:
– Nu kommer många titta på mej…

– Vad menar du?

– De kommer titta på mej för ja’ har Dans syndrom…  Ja’ vill inte det! 

-Vad vill du inte?

– Att människor ska titta på mej…
– Men de tittar kanske för att du är söt?

– Nej. För att ja’ har Dans syndrom.

– Kanske. Eller både och?

– Hur menar du nu?

– De kanske tittar för att du har Downs syndrom men också för att du är söt?

– Mm… ja’ vill inte folk ska titta på mej.

– Jag förstår det.
Men hur känner du när du möter någon som har Downs syndrom?

– Ja’ blir varm i hjärtat ja’!

– Precis!
Tänk om alla de som tittar på dig gör det för att de blir glada och varma i hjärtat när de ser en liten tjej med Downs syndrom? Kanske du kan tänka så så blir det inte så jobbigt?
– Liten är ja’ inte!
Ja’ är en ungdom ju.

– Nej, liten är du inte.

– Men söt är ja’ mamma!
Heller hur?!

– Du är sötast, snällast och godast i hela världen Hedvig.

– Tack mamma.
Lilla gumman, så mycket du har att brottas med…

❤️


Vi "tar" dem tillsammans hjärtat, med vänlighet och godhet "tar" vi dem och får dem att förstå att just du är världens bästa…


Livskvalitet måste vara…
(null)

… något av meningen med livet…
Visst?
Vad är egentligen livskvalitet?
För lilla H är det att komma hem med taxi en dag som denna, att i taxin ringa hem och önska mellis i skuggan på altanen, att äta den önskade mellisen och samtidigt berätta om dagen som varit.
Livskvalitet en dag som denna är för Hedvig att sitta i skuggan på altanen och äta vindruvor, spela lite tennis  med mamman, äta en päronsplitt och sedan ta sig ett dopp i det iskalla havet.
Livskvalitet är att också veta ett det blir ett dopp till eller två ikväll…

❤️


… hon kan det här med livskvalitet, lilla H…
Där går hon…
(null)

… rakt ut i havet…
Lycklig.
Hon är sanningen, ärligheten.
Hon är klokheten och visheten.
Vår läromästare.
Hon stakar ut stigen och vi följer efter.
En stig som sällan är varken den rakaste eller den enklaste. Men det är hennes stig och därmed vår.
Hon visar vägen.
Ibland går vi vilse när vi följer.
Särskilt om vi försöker gå före går vi vilse.
Då kommer vi ofta fel. Tappar bort henne en aning. Får göra om och göra rätt. Då blir det bra igen.
Älskade lilla barn, vadvore vi utan dig? 
Vad vore vi utan dina tankar och funderingar, utan dina klokord? Jag vet. Vi vore så oändligt fattiga. Att få ta del av dig, njuta av dig och följa dig på livets stig är en rikedom svår att toppa.
Lycklig strosar du ut i havet.
Medan jag hoppar upp på en sten för att inte förfrysa fötterna, fortsätter du rakt ut i havet. Skrattandes, snurrandes. Bara för att.
Bara för att livet i detta nu är snällt emot dig. Och bara för att din mamma är en badkruka.
Och bara för att du vill och kan.
Bara därför skrattar och snurrar du…

❤️


… lyckliga lilla hjärtat…
Försöker få rätsida…
(null)

… på livet…
Bland annat.
Försöker förstå.
Eller nej, försöker ha förståelse.
Jag lyckas inte.
Inte.
Jag vet inte ens om jag vill ha förståelse.
Eller jo, jag vet att jag inte tycker att någon enda själ ska behöva ha förståelse. Med andra ord vill jag inte ha förståelse. Inte.
Tänker inte ha förståelse.
Något är fundamentalt fel när människor slår på samhällets redan utsatta. Vi finns väl här för att vara rädda om varandra, för att njuta av varandra, lära av varandra och för att skydda varandra? Så tänker jag.
Varenda människa på denna jord har själv ansvar för vad som kommer ur ens mun. Varenda människa på denna jord har själv ansvar för att inte såra andra, för att inte kränka andra. Ungefär som att man inte längre säger negerboll som man sade då
jag var liten.  Ingen, mig veterligt, menade något illa med det. Alla sade så Man bara sade så.
Men så dök den upp. Vetskapen.
Vetskapen om att uttrycket sårar. Att det kränker och gör djupa, djupa sår i  själ , hjärta och i självkänsla. Då slutar man uttrycka sig så.  För att man inte vill såra, inte vill kränka, inte vill få någon att känna sig
mindre värd. För faktiskt, även om det kommer som en nyhet för några, så är vi alla lika mycket värda. Var och en av oss på denna jord fyller sin funktion. Var och en av oss behövs. Inte minst för att berika den värld vi lever i.
Ibland träffar det mig hårdare än andra gånger. Som i förrgår. Kanske för att det inte är första gången. Kanske för att jag sagt ifrån tidigare. Åtminstone till delar av skaran. Muntligt och faktiskt en gång på pränt. Fått ursäkter och förlåt. De
dåliga förklaringarna jag nämnde i förra inlägget. Men ändå.
Det tycks vara som bortblåst.
Hen säger vad hen vill.
Det tycks som om det inte är viktigt hur man uppfattas, hur man sårar och kränker grupp efter grupp. Det viktiga tycks vara att man själv får köra sitt race, no matter what.
Man kan ha en diagnos.
Precis som man kan vara brunögd eller grönögd, rödhårig eller blond.
Men ingen är sin diagnos.
Vi är alla människor.
Människor som alla  förtjänar respekt och då på alla plan. Var har snällhet och godhet tagit vägen? Genuin sådan menar jag då.
Jag har gått lite sönder, igen, och den här gången tog det extra hårt på mig…

❤️


… det känns lite svårt att resa sig igen…
Skalet…
(null)

… var är skalet…
?
Skalet jag behöver.
Skalet jag aldrig tycks ha till hands.
Skalet jag överhuvudtaget inte tycks vara
utrustad med. Skalet som jag kanske nu, efter snart 14 år, ska sluta leta efter? Kanske ska jag istället inse att hela himla jag är som en öppen bok och att hela himla jag blir så oändligt sårad å’ älskade lilla H:s vägnar. Och alla andra vackra små
och stora själars vägnar också för den delen. 
Att slå på de svaga.
Jag kommer aldrig förstå. Aldrig.
Så jävla orättvist.
Så jävla elakt.
Vidrigt.
Svagt.
Och jag är så innerligt trött på förklaringar som:
"Men jag menar ju inte så… " 
Varför i helvete säger du så för då? Jag brukar inte ha för vana att säga saker jag inte menar.
"Det är ju bara något man säger. Du vet…" 
Vad då bara något man säger?! Jag fattar inte. Och nej, jag vet inte. 
"Mäh, jag menar ju inget illa…"
Men du gör illa!
Du gör så in i helvete stor skada. Hos mig, hos min dotter, hos andra. I hela samhällsstrukturen gör du illa genom att gapskrattande  och högljutt slänga dig med diagnoser som om de vore skällsord.
Fan för att uttrycka sig på det viset.
Vuxna människor.
Hur ska världen någonsin kunna bli annorlunda när detta vidriga sätt att uttrycka sig sprids vidare till generation efter generation?  Inser dessa människor ens konsekvensen av sitt beteende? Nu och för framtiden? Vuxna människor borde förstå.
Det är inte kvantfysik.
Allt detta rasar i mig på onsdagseftermiddag när jag hör kollegor högljutt gapskratta och tjoa om "utvecklingsstörda jävla flickvänner".
Jag ryter i.
Sedan bryts rösten, jag blinkar tårar och blir tyst. Skalet. Var är skalet? Det hårda av pansar jag vill ta på mig. Jag har det inte. Jag äger det inte. Har aldrig gjort. Jag inser det nu.
När jag ryter i ursäktar de ljudnivån.
De tycks inte ens förstå.
Jag skiter väl i ljudnivån.
Jag stänger av och går till tåget.
Fulgråter på perrongen.
Missar tåget. Nästa är inställt.
Tar mig flera timmar att komma hem.
Jag gråter hela vägen hem.
Gråter för Hedvigs skull.
För alla svagas skull.
För att jag inte orkar mer.
Du säger att du inte menar något illa…

❤️


Men du gör illa. Sluta.
Det borde pratas mer om…
(null)

… Special Olympics …
Bland annat.
Mer glädje än i något annat idrottsevenemang jag skådat. Eller i alla fall mer genuint delad glädje. Lagkamrat eller motståndare. Man gläds med varandra.
Som när Hedvigs fotbollslag, SIF Allstar, kommer med ett inte helt fullt lag. Så sent som till klockan elva kvällen för dividerades det om vi skulle åka eller inte. Men så bestämde vi oss för att vi kör – det brukar ju ordna sig.  Vi kan
nog låna en spelare eller två ifrån motståndarlaget. Ja men, ni hör ju: låna en spelare eller två ifrån motståndarlaget
I vilket annat sammanhang gör man så?
Utan tvekan dessutom. Alla vill spela och hjälps man då åt och lånar/lånar ut spelare blir de efterlängtade matcherna av. En win-win.
En inställd match är ju ingen match.
Och så berömmet.
Det generösa berömmet spelare och lag emellan. Visst förekommer suckar när motståndarlaget gör mål. Eller när man själv missar mål. Men suckar som byts mot leenden när ryggdunkar och high-fives frikostigt delas ut. För visst kan man berömma någon
i det andra laget för ett snyggt mål? Och visst kan man skina upp som en sol när en motståndare blir imponerad – och säger det – även om man just missade målet.
Så härligt. Så ärligt.

❤️


Mer genuin delad glädje till folket…
Jag visste inte ens…
(null)

… att hon gillar paprika…
Det gör hon.
Jag tror inte heller att jag någonsin sett henne smaka. Nej, tack det är bra, är oftast standardsvaret vid något "nytt".
Men så satt hon där i fåtöljen en tidig morgon, röd runt munnen och på hela hakan. Lycklig och pillemarisk såg hon ut. Hon är något av en expert på just det, att se lycklig och pillemarisk ut.
– Ja’ tog en paprika ja’.
Medan du gör frukost mamma.
Gott såg det ut minsann.
Själv har jag aldrig ätit paprika på samma vis som man äter ett  äpple…

❤️


En dag ska jag prova det…


(null)