… kommer ur okunskap…
Så även frågor och påståenden.
Jag vill ha frågor om någon undrar om Downs syndrom i allmänhet eller om Hedvig i synnerhet.
Jag vill ha frågor för att kunna medverka till att eliminera fördomar. Jag har fått så många kloka och eftertänksamma frågor genom åren. Frågor som har relevans, frågor någon genuint vill ha ett svar på för att denne någon undrar och grubblar och väldigt gärna vill ha förståelse för och kunskap om de olikheter vi alla bär på.
Jag gillar dem frågorna. Gillar att människor vill veta mer.
Men ibland undrar jag. Jag undrar om ”folk” har slutat tänka.
Tänk själv, som Hedvig brukar säga.
Jag undrar om ”folk” slänger ur sig frågor och påståenden utan att reflektera över vad de faktiskt frågar eller påstår. Om de ens tänkt efter om frågan är relevent. Eller rentav… ja, korkad.
Jag tycker inte om påståenden som tycks vara rena ”killgissningar”.
De gör ont. Också de påståendena undrar jag varför man uttalar.
Uttalar utan att tänka efter före liksom.
Svaret borde vara givet. Om man tänker efter.
Vill man ha vatten på sin kvarn?
Och jag undrar om ”folk” ibland inte ser, inte förstår, att det är ett barn vi har. Ett barn.
En helt vanlig liten människa som bär på en kromosom mer än de flesta av oss. Precis som någon annan bär på något annat. Eller saknar något för den delen.
Men det är fortfarande ett barn vi pratar om, en människa.
Full av liv, full av känslor.
Inte ett monster. Inte en avvart.
En människa.
Det växer bort eller…?
Nej. Downs syndrom växer inte bort.
Det är en diagnos, inte en sjukdom. Alltså kan den inte ”botas”.
Hon har väl inte så mycket Downs ändå?
Antingen har man Downs syndrom eller inte.
Men, inga människor är stöpta i samma form och alla har därmed olika färdigheter.
Så också människor med Downs.
Hon är sååååå duktig, det kan inte vara mycket fel på henne?
Det är inget fel på Hedvig, Eller någon annan med Downs syndrom.
Hon har något vi andra inte har, hon har en extra kromosom.
Alldeles perfekt. Precis som hon är. Med 47 kromosomer.
Precis som du är med dina 46 kromosomer.
Är det fel på dig?
Hör hon ens?
Ja. Hon hör. Prata med henne så förstår du att hon hör.
Frågar du andra hur som helst om de hör?
Kan hon prata?
Ja. Hon kan prata.
Prata med henne så förstår du att hon kan prata.
Ibland med tecken som stöd, ibland utan.
Tjejer med Downs, de får inte mens väl?
Tjejer med Downs är människor. Jo, det är sant.
Och människor av det kvinnliga könet får mens.
Punkt. Och hur tänkte du nu?
Hon kommer aldrig kunna jobba väl?
Varför skulle hon inte kunna jobba?
Hon är idog, flitig och samvetsgrann som få.
Jag skulle gärna ha någon med Downs syndrom som kollega.
Jag har ju, till skillnad från dig, ett fullt friskt barn.
Tänk, det har jag också. Ett friskt barn. Eller, tre till och med.
Pilutta dig.
Downs syndrom är en hemsk sjukdom.
Downs syndrom är varken hemskt eller en sjukdom.
Min dotter har färdigheter och klokskaper jag avundas.
Hon är faktiskt inte hemsk ett dugg. Hon är ljuvlig.
Hon är så himla go´, man märker ju inte att det är fel på henne.
Varför skulle hon inte vara ”go´”? De flesta människor är det. Goda.
Och det är inget fel på henne. Vad letar du för ”fel”?
Gör det ont på henne om hon slår sig, bränner sig, klämmer sig eller nå´t?
Tja, alltså…
Gör det ont på dig om du slår dig, bränner dig, klämmer dig eller nå´t?
Hon är som sagt en alldeles vanlig människa och människor känner smärta.
Både fysisk och psykisk
Jag beundrar er, jag hade aaaaaaldrig klarat av att ta hand om ett ”sådant” barn.
Inte? Den kärlek du känner för ditt barn redan i magen, skulle den avta om ditt barn har en kromosom mer eller mindre? Då får vi innerligt hoppas, för ditt barns skull, att inget händer ditt barn som skulle kunna innebära en förändring på något vis.
Har ni aldrig velat lämna bort henne?
Nej. Nej. NEJ.
Har du någonsin velat lämna bort ditt barn?
Det måste vara jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom?
Nej. Själva lilla H är inte jobbig.
Det jobbiga ligger i den ständiga fighten med kommunen, försäkringskassan och samhället i stort.
Och den allra jobbigaste och tuffaste fighten ligger i att ”folk” tycks tro att ålderdomliga fördomar är sanningen. Som du. Det är ledsamt och orättvist att behöva slåss för ett av ens barn ens ska komma i närheten av de rättigheter hon har, och som har varit mina andra barn – och säkert dina barn – för givna.
Jag tycker såååå synd om dig som fått ett barn med Downs syndrom.
Sluta med det. Genast. Nu. Punkt.
Att jag berikats med tre ljuvliga barn och ett ljuvligt bonusbarn är mer rikedom än du någonsin kommer erfara. Genom att öppna ditt sinne och använda ditt sunda förnuft kan du förmodligen bli rikare än vad du är idag, inskränkt av fördomar. Du väljer själv vad du blir rik på i livet.
Tycker du synd om mig tycker jag att du valt fel väg.
Jag är rik. Flera gånger om.
Fråga gärna. Fråga mycket. Men tänk efter innan du frågar…
♥
… kanske ligger svaret i sunt förnuft…
