… gnager och skaver…

Liksom inte lämnar en ifred.

 

Det är bra tröttsamt.

Man försöker putta undan den, lägga bort den, kasta bort den.

Men nej, oron sitter kvar. I huvudet, i hjärtat och i hela kroppen sitter den.

 

Igår träffade jag en man i ett sammanhang.

Inget ont om mannen, han var trevlig.

Han sade heller inget dumt. Han frågade mycket om Hedvig.

Han ställde ”rätt” typ av frågor. Likaså var sättet han ställde frågorna på ”rätt”.

Ändå var det något han sade som dröjer sig kvar som en klump i magen.

 

Han berättade att i Norge, där han kom ifrån, där är det vanligt att ungdomar med någon form av funktionsnedsättning flyttar hemifrån vid 16 års ålder. Även om de kanske inte är riktigt flygfärdiga är det vanligt. Som ett led i att träna sig på alla miljoner saker man måste klara av i ett hem. Han benämnde det som att de flyttade till ett ”hem”. Det var nog bara en krock mellan språken, jag tror han menade någon form av gruppbostad där var och en har sin egen lägenhet men där det finns personal om och när det behövs.

 

Mannen frågade om vi tänker att Hedvig flyttar då hon blir 16 år.

Inte alls och definitivt inte tänker vi så, svarade jag.

Jag har aldrig ens hört om någon i hennes situation som flyttar hemifrån så tidigt.

I min värld krockar det faktum att Hedvig, om jag pratar i egen sak, utvecklas saktare och förblir yngre på många sätt än flera av oss andra, med tanken om att flytta hemifrån tidigare än vad de flesta gör.

Det är en logik som inte går ihop. Åtminstone inte för mig.

När jag uttryckte det höll mannen med mig. Ologiskt helt enkelt.

 

Med detta samtal gjorde sig framtiden påmind.

Framtiden oroar mig, stundom nästan skrämmer den mig.

Det har den gjort så länge Hedvig har funnits och trots att vi nu lever i den framtid jag oroade mig för för då hon föddes, och trots att det  hittills mestadels har blivit bra, fortsätter framtiden att oroa mig.

 

Hur ska det bli den dagen Hedvig slutar skolan och skall ut i arbetslivet?

I våras skrev jag mitt examensarbete om en ung man med Downs syndrom och hans – och hans familjs – kamp över att faktiskt få lov att arbeta med det han vill. Det gjorde mig inte vare sig lugnare eller mer vänligt inställd till framtiden. Denna fina unga man som inte blivit lyssnad på, trots att hans önskemål verkligen inte var särskilt svåra att fylla. Som han har kämpat, som hans föräldrar har kämpat.

Så många tårar. Och de är bara halvvägs.

 

Halvvägs för att den unga mannen nu faktiskt gör det han vill göra. 

Halvvägs för att han bara får göra det två halvdagar per vecka. 

Och det förväntas han vara nöjd med.

 

Inte många av oss hade varit nöjda med det, så varför ska han nöja sig med det?

För att han har Downs syndrom? 

För att han har fått en bråkdel av den hjälp och det stöd han bett om?

För att någon annan tror att de kan bestämma över huvudet på honom?

Sådant oroar mig. Mycket.

 

Hur ska det bli den dagen Hedvig vill flytta hemifrån?

Om hon ens vill. Det är inte heller säkert.

Men den dagen hon bör flytta hemifrån då?

Hur ska det bli då? Kommer hon att bli lyssnad på?

Eller bara placerad I ett boende mot sin vilja?

 

Det sistnämnda kommer inte att ske.

Inte så länge mamman, pappan och syskonen är vid liv.

Det är säkert.

 

 

❤️