Idag är det på dagen…

… åtta år sedan läkarna på Drottning Silvias Barnsjukhus räddade livet på finaste lilla Hedvig…

Vad säger man om det? Det finns inte ord som beskriver den ofantliga tacksamhet mamman, pappan och syskonen känner. När vi blev utskrivna från sjukhuset frågade läkaren om vi var nöjda…?! Vad svarar man på det? Inte kan man svara att man är nöjd! Nöjd är bara förnamnet på alla känslor. Minns att vi tittade på varandra medan tårarna strömmade nerför kinderna och liksom bara nickade. Orden räckte inte till…

Egentligen var det andra gången de räddade livet på lilla H. Halvt om halvt akut fick hon operera tarmen den tredje januari. Ända från Hedvigs andra levnadsdag hade vi vetat om att hon hade ett hjärtfel. Läkaren som gjorde ultraljudet på vår pyttelilla bebis är den enda i raden av alla läkare som bemött oss helt galet. Jag var själv med Hedvig på det ultraljudet. Både jag och barnmorskorna bad läkaren vänta den knappa timmen det skulle ta för pappan att komma till sjukhuset men nej, det gick inte. En annan läkare, en mycket vänlig läkare, hade upplyst oss om att ungefär 50% av alla barn med Downs föds med hjärtfel. Mamman och pappan hade förberett sig på att om ultraljudet visar på hjärtfel så har hon nog Downs. Då blir provsvaren ”bara” ytterligare en bekräftelse som nästan kändes onödig att vänta in. Jag ville inte gå på detta ultraljudet ensam med min pyttelilla tvådagarsbebis. Men jag blev så illa tvungen. Genom korridorer bar jag min pyttelilla bebis, vägrade lägga henne i ”baljan” som barnmorskan tyckte. Det jag hade i mitt huvud var att om nu min pyttelilla bebis har ett hjärtfel så kanske jag inte få ha henne kvar. Inget kändes viktigare då än att få ha henne tätt, tätt intill mig varje sekund.

Läkaren som gjorde ultraljudet var äldre, kylig, mötte inte min blick en enda gång och ägnade inte en millisekund åt att titta på min pyttelilla bebis. ”Klä av barnet” sade han, och jag klädde av min pyttelilla bebis som bara sov och sov. Jag tänkte att nu kommer hon att frysa också…

När ultraljudet var klart sköt läkaren sin stol bakåt, en sådan stol med hjul på. Han vände ryggen åt mig och sade ”Det ser inte normalt ut”. Jag dog nästan. Jag ville fråga så mycket men jag vågade inte. Jag var så rädd att få höra att min pyttelilla bebis skulle dö. Läkaren gick ut från rummet utan en blick. En lång stund senare ”hittade” en barnmorska mig och lilla H. Hon blev bestört av min berättelse och ringde snabbt en fin läkare som satt på vårt rum och väntade då jag hulkande kom dit med min pyttelilla bebis i famnen. Den fina läkaren hade tid, all tid i världen kändes det som. Framför allt hade han tid att vänta på att pappan skulle hinna komma. Han satt där med ett ben uppslängt på knät och berättade bara positiva saker om människor med Downs syndrom. Han frågade till och med om han fick hålla Hedvig…

Hur mycket försäkran vi än fick om att hjärtfelet Hedvig hade var relativt lätt att åtgärda, att ingen läkare mindes att de någonsin förlorat någon med just detta hjärtfelet etc så gick det inte in i mitt huvud. Jag var så säker på att jag skulle få ha min pyttelilla bebis fram till hjärtoperationen som var planerad till ca sex månaders ålder, men sedan…

När så en annan läkare ringde den 22 december och sade att de tyvärr hittat ett allvarligt fel i Hedvigs tarm och att hon därför måste opereras innan hjärtoperationen kändes det som om de tog henne ifrån mig innan våra ynka sex månader tillsammans hade passerat. Jag stod och packade upp Ica-påsar då han ringde och jag minns det som i ett töcken. Nu tar de henne ifrån mig tidigare än vad de sagt…

Den tredje januari räddade de livet på vårt lilla hjärta för första gången!

Jag minns hela den här tiden som att jag egentligen var helt hysterisk, men inombords. Jag kämpade med att behålla ett lugn inför syskonen som var utom sig av oro. All min energi gick åt till att hålla skenet uppe samtidigt som maran rusade fram i hela kroppen. Likt ett mantra rabblade jag för mig själv :

Andas djupt, le, stryk barnen över deras vackra huvuden, blinka bort tårar, samla dig, pussa på barnen ideligen – de är en gåva, en sällsynt gåva…

Nästa operation, hjärtoperationen, skulle egentligen äga rum den 14 februari 2005, på Alla hjärtans dag. Så klart att lilla hjärtat skulle operera sitt hjärta på Alla hjärtans dag, jag såg det som ett omen. Men var det egentligen ett bra eller dåligt omen? Jag kunde inte bestämma mig, jag ville att det skulle vara ett bra omen men jag var så rädd att förlora lilla Hedvig att jag, i någon slags själbevarelsedrift, omedvetet såg det som ett dåligt omen.

Operationen på Alla hjärtans dag blev inställd…

Den blev uppskjuten en vecka, till den 21 februari. Skönt tänkte jag, då får jag njuta av denna lilla ljuvliga skapelse sju dagar till. Skönt, samtidigt som paniken inombords stegrade sig. Det är outhärdligt att gå och vänta på dagen då man tror att man kommer att förlora sitt barn. Skulle jag ens hålla ihop i sju dagar till? Pappan, som klokt nog valde att lita på alla goda prognoser läkarna gav oss blev också både besviken och ledsen. Det är tufft att ställa sig in på en sådan dag men kanske ännu tuffare att plötsligt behöva vänta ytterligare en vecka, att genomgå ytterligare en vecka med oro, med mer oro…

Dagarna gick och jag rabblade mitt mantra. En gång uttryckte jag för min syster min rädsla för hela sjukhusmiljön och alla himla pipande och skrämmande apparater och slangar. Lugnt sade hon till mig att jag måste tänka på alla himla pipande och skrämmande apparater och slangar som våra vänner. ”Utan dem klarar ni er inte Jessica” sade hon. Tryggt att någon kan vara så klok när man själv är ett kaos tänker jag och bär hennes ord med mig varje gång vi är tillbaka på sjukhuset…

Den 21 februari 2005 var det dags. Vi bodde återigen på fantastiska Ronald Mc Donald Hus och fast jag avskydde att vara där finns det inget bättre ställe att vara på i situationer som den vi befann oss i. Jag trodde att det kanske skulle vara lite lättare att lämna ifrån mig Hedvig till narkosläkarna denna gången, vi hade ju gjort det en gång och fått tillbaka henne. Men nej, att lämna ifrån sig sitt barn och inte veta om man någonsin får tillbaka henne  –  det vänjer man sig inte vid…

Vid första operationen gick pappan och jag raka vägen till vårt rum på Ronald Mc Donald Hus, lade oss platt ner på sängen, grät, åt bullar (som en dam i köket kom och bakade en gång varje vecka till ledsna föräldrar och syskon. Hon sade att de var fyllda av smör och kärlek och bad oss att ta för oss) och bara väntade på samtalet. Den handlingskraftiga pappan sade att så kan vi inte göra en gång till, det var tortyr. Tortyr var det men jag kunde inte se vad vi skulle göra istället? Sitta på sängkanten och stirra på telefonen istället för att ligga platt ner och vänta…? Pappan föreslog att vi skulle åka in till stan, gå på NK och äta lunch! Ärligt talat?! Min första reaktion var att han var knäpp som ens tänkte tanken. Så sade han att det inte funkar om vi inte gör något, han sade att vi förlorar förståndet om vi ska ligga platt ner och vänta en gång till och jag såg poängen. Såg att han var rädd om oss båda…

Vi åkte till NK, vi köpte fina saker till Hedvig som hon skulle få när (om) vi fick tillbaka henne. Vi köpte en liten body från Lundmyr som det stod ”Lilla Grodan” på. Lilla Grodan, det var vad vi alla kallade henne då hon låg i min mage. Vi åt lunch, vi kontrollerade hundra gånger att telefonerna hade mottagning, att ljudet var på och… plötsligt ringde det! Jag kände mig oförmögen att svara och gav luren till pappan. Jag ville höra men jag ville inte höra. Minns att jag tänkte att är det här, på NK, jag ska stå när läkaren ringer och säger att vi förlorat vår pyttelilla bebis…?

Jag hör på pappan att det gått bra. Nej, fel, jag hör på pappan att Hedvig lever och att vi kan få träffa henne om ungefär en halvtimme. Jag ser hur pappan förbereder sig för att lämna lunchen, samlar ihop tallrikar, glas och servetter – han är pedant min man. Jag plockar också ihop mig och vi börjar gå mot parkeringshuset medan pappan avslutar samtalet. Tårarna rinner på våra kinder då vi sätter oss i bilen…

På hjärtintensiven blir vi visade till det rum vår pyttelilla bebis ligger. Jag minns med fasa hur benen nästan vek sig under mig då jag vid första operationen skulle ta mig fram till sängen och min bebis som var låg i respirator och hade miljoner slangar in och ut från hennes pyttelilla kropp. Ansiktet var så svullet att vi knappt kände igen henne och nej, hon såg inte rofylld ut. Persiennerna var neddragna och i sängen bredvid låg ett annat litet barn vars förtvivlade föräldrar stod bredvid och grät. Det var hemskt och det var vad jag hade med mig då vi klev in i salen där Hedvig låg på hjärtiva.

Men så olika det kan vara! Nervöst klev vi in, pappan och jag, hand i hand och där ligger hon, älskade, älskade, älskade lilla Hedvig! Hon har sin säng närmast fönstret, solen skiner denna 21 februari och solstrålar letar sig fram till Hedvig och träffar hennes kolsvarta lilla kalufs. Sköterskorna hade gjort henne så fin. De hade till och med satt upp en tofs mitt uppe på huvudet – precis som hon brukade ha! Just den lilla tofsen i den svarta kalufsen berörde och gladde mig mycket.  Söta, varma och leende sköterskor mötte oss och de höll Hedvig i handen. Hedvig såg så nöjd ut, lugn och rofylld…

Åh, nu rinner de himla tårarna igen när jag skriver. Jag ser min pyttelilla Hedvig framför mig, med lika många slangar som gången innan. Men mest av allt ser jag solstrålarna som glittrar i hennes kalufs, ser hennes lugna andetag, ögonlock som inte är ett dugg oroliga och jag ser den lilla tofsen i håret…

♥

Hur jag än försöker hitta ord som beskriver den tacksamhet vi alla känner för att läkarna ännu en gång räddade livet så kan jag inte. Inga ord i världen räcker till…

Dagen innan…

Kanyler satta, dusch med Deskutan är gjord…

Lilla, lilla hjärtat…

Att få hålla första gången efter operationen…

Att få se att syresättningen är 99% – det är stort…

Liten och tapper…

♥

Att få åka hem och ha en liten bebis som orkar äta och bli kladdig igen…