Att jag aldrig lär mig att förutse…
… när ds-deppen slår till…
Jämt, jämt kommer den helt utan förvarning, av något litet eller av något stort och den gör så ont. Det enda jag vill är att värja mig från den men jag kan inte, jag har insett det. Numer tänker jag att kan jag inte värja mig från den borde jag i alla fall kunna vara förberedd på den. Jag kan inte det heller.
Igår morse överrumplade den mig – igen!
Det var ganska länge sedan nu, och det beror inte på mig om jag ska vara ärlig.
Jag har haft tur helt enkelt!
Jag önskar att jag kunde säga att det beror på mig och på grund av att jag nu – finally – lyckas hålla ”saker” på distans, låta det rinna av mig, skaffat ett hårt skal där elakheter inte tränger igenom eller något annat som låter bra.
Så är det inte…
Att det är länge sedan ds-deppen tog tag i mig beror på lyckliga omständigheter, inget annat.
Fast det kanske är gott nog…?
På väg till jobbet igår morse lyssnade jag som alltid på Rix Morronzoo. Ni som brukar lyssna på det vet att de har något som heter ”Våga fråga”. Våga fråga går ut på att en lyssnare mailar en fråga om sådant man egentligen aldrig fått svar på så tar Rix Morronzoo reda på svaret inom en timme. Lite småkul sådär på morgonkvisten. Igår kom frågan om djur kan ha Downs syndrom…?
Nej, det var inte frågan som gjorde mig ledsen – riktigt så skör är inte ens jag. Tvärtom, jag kände mig nyfiken på svaret och bestämde mig för att då traska runt med en snäcka i örat första stunden för att inte missa svaret. Det är faktiskt en intressant fråga!
Det som framkallade ds-deppen var resultaten av mitt googlande.
Jo, för det gjorde jag naturligtvis, googlade och ja, jag googlade i bilen fast man inte ska, men jag stod still i evighetslång bilkö skall sägas.
Jag googlade ”Kan djur ha Downs syndrom” och givetvis fick jag massor av träffar och hinner tänka att Wow, det är fler som har undrat – lite dumt naivt, jag vet… Jag väljer att gå in på första träffen och hamnade på ett… jag vet inte… jag skulle vilja säga idiot-forum, men så får man inte säga men jag känner så i alla fall. Det är alla elaka, fördomsfulla, stygga, inskränkta kommentarer på detta forum som gör att jag handlöst faller rakt ner i ds-deppen…
Jag läser om en tiger som ”lider” av Downs syndrom och jag tänker att lilla H förvisso har Downs syndrom men hon lider inte av den. Kopplingen till Pippi Långstrump och hennes fräknar är inte svår att göra.
Någon kontrar med att ”det är väl en blandning mellan tiger och hyena och ingen mongotiger” varvid någon annan hänvisar till länken med tigern och skriver ”Denna du menar? Jo, den ser onekligen ut som ett tvättäkta mongo…” och därefter följer en storskrattande smiley…
Signaturen ”Blå ruta” skriver ” Den där tigern är inte mongo, bara kraftigt inavlad. Vita tigrar ser ofta ut så. Trisomi 21 som är downs syndrom är en kromosomavvikelse där man har en extra 21. Man kan ha kromosomavvikelser med andra kromosomer också, men detta är oftast dödligt och det blir då missfall. Av någon anledning så funkar det hyfsat ändå när det gäller 21:an. Finns missbildade djur av alla arter, men jag tror inte det har undersökts särskilt grundligt. Folk konstaterar väl mest att djuret är konstigt och avlivar det eller så dör det själv inom kort utan ingående genetiska undersökningar” och jag bestämmer mig för att gillar ”Blå ruta”, förlitar mig på att ”Blå ruta” som uppenbarligen är medlem i detta hmmm… -forum kanske kan uppfostra de andra medlemmarna.
Precis när jag hunnit skänka en tacksamhetens tanke till ”Blå ruta” läser jag att näste man skriver
” Enligt en gammal vän så hade hans katt kattmotsvarigheten till Downs. Diagnosen skall tydligen ha ställts av en veterinär och kattfan var verkligen helt dum i huvet så det kan vara möjligt…”
Precis här känner jag det bekanta knytnävsslaget i magen, jag känner hur strupen snörs samman och jag försöker, försöker verkligen hejda tårarna som fullkomligt väller upp ur mina ögon. Instinktivt tar jag på mig mina solglasögon – som om det skulle hjälpa – jag stänger min webbläsare och är fast i ds-deppen. Tårarna slutar inte att rinna och jag kommer till jobbet med röda ögon, flammiga kinder och med en röst som nätt och jämnt håller…
Vad är det för kall, hård, cynisk och fördumsfull värld min älskade, älskade lilla Hedvig ska ut i?!
Hur skall jag någonsin kunna rusta henne för just dessa saker…?
Jag menar, alla föräldrar försöker så gott de kan att rusta sina små älskade barn för diverse elakheter och svårigheter de råkar ut för. En fin vän sade till mig igår att vissa törnar kan man hjälpa sina barn att hantera, vissa måste de klara själva och det är så sant. Men hur skall jag någonsin kunna hjälpa lilla H med dessa elakheter? Hur skall lilla H någonsin klara att tackla dessa elakheter själv?
Lilla H är en fantastisk, kärleksfull, insiktsfull, mjuk och varm liten människa – det krockar lite med en värld som till stora delar är hård, elak, cynisk och fördomsfull!
Än en gång går jag sönder inombords…
De som inte har någon nära med Downs (i det här fallet) har flera gånger bett mig att inte ta det personligt, det är inte just Hedvig de menar, etc, etc. Men, varenda förälder som har ett barn med en extra liten kramkromosom tar det personligt, jag lovar!
Det är för nära och det är framförallt för elakt…
DS- deppen ger sig, det vet jag av tidigare erfarenhet.
Den kommer tillbaka, det vet jag också av tidigare erfarenhet.
Det hjälper föga just nu, för just nu är jag en mamma med ett mycket trasigt hjärta…
♥
PS. Jag föreställer mig att du nu vill googla på frågan jag ställde, jag kan förstå det, men gör det inte. Jag tycker inte att detta hemska forum skall få fler läsare… DS.
PS IGEN. Svaret på frågan gavs av Skansens Jonas Wahlström som berättade att visst kan djur ha Downs syndrom och andra kromosomavvikelser men då naturen är funtad så att bara de starka överlever så ser vi dem extremt sällan, om ens aldrig. De svaga lämnas att dö, om de ens föds. DS IGEN.
Tyvärr är det så att de som inte känner någon med ds, de som inte har haft en person med ds i sin klass, på sin skola, på sin arbetsplats, i sin familj eller på sin gata, de är enormt segregerade från verkligeheten och segregering är fördummande. Därför måste vi kämpa för att alla dessa segregerade personer (oftas ungdomar och unga vuxna som tror att verkligheten är svart eller vit) verkligen möter olika barn av olika slag i sin verklighet. Därför är det extra viktigt med inkludering både på arbetsplatser och på skolor och förskolor. OCH I SAMHÄLLET!! Det är väldigt viktigt att man kommer ut och visar politiker att deras fördomar om personer och familjer med ds är ute och cyklar. I synnerhet tjänstemännen behöver få en dos inkludering så att de tillslut fattar att de inte behöver "lägga huvudet på sne och tycka synd om" eftersom det bara visar att de är helt segregerade själva. Stå på dej Jessica, det som inte dödar det härdar och satan i gatan så härdad man blir. MEN vi ger inte upp… Forsätt att kämpa! STOR KRAM !!!
En stor kram till dig! Och en extra dos med kärlek för att du och Hedwig är helt underbara! Var stark, jag förstår om det känns jättejobbigt, och det är fel att folk tror man blir osmartare om man har ds när det är precis tvärtom, man blir väldigt mycket smartare om man har ds eftersom man vet hur ubderbart livets glädjeämnen är och man lever dem glädjegrejorna till fullo!
Kram igen!
Hanna; du är bäst! Du förstår mig!
KRAM
Kära, kära du! Mina tårar rinner också.
Det är de oförståndiga människor som uttalar detta som är idioter. Men dessvärre har de starkare röster än de med kramkromosomen. Jag kan bara försöka föreställa mig vad du känner, och det räcker för att känna sorg. Och jag önskar att du och Hedvig kommer hitta ett sätt att hantera detta på. Men mest önskar jag att alla kunde se den gåva Hedvig och hennes likar (likar till kromosomantalet) är.
Kram!
Tack Nikki!
Du är några år framför mig i detta och jag tar till mig vartenda ord och hoppas jag når dit. Kram
För några år sen hade jag också blivit ledsen och arg på detta. Men med åren så liksom märker man att det tyvärr inte lönar sig. Mina känslor förändrar inte andra människors tankar och elakheter. De bryr sig helt enkelt inte om att de sårar när de sprider sin dynga, tvärtom känner nog många av dem en tillfredställelse av att få uppföra sig så här! Det enda vi kan göra är att plantera hopp och självkänsla i våra underbara barn. Ge dem så mycket styrka att de helt enkelt inte lyssnar på vad de verkliga idioterna pratar om!
Kram
Nikki
Tack <3
En jättestor kram till dig!!!