The sky is the limit…
Jag fick ett mail som gjorde mig glad, som gjorde mig nyfiken och jag frågade om jag fick veta mer…
Jag fick veta mer och jag blev ännu gladare!
Mailet kom ifrån Stina som studerar till logoped i Umeå.
Stina som är lillasyster till Jonas som har Downs syndrom.
I det totala kaos av oro för hur lilla H skall tackla den hårda värld hon växer upp i som emellanåt rusar runt i mitt inre, kände jag ett litet lugn då jag läste om Jonas…
Jonas som nyligen fyllt 30 år har vuxit upp i svenskspråkiga Österbotten i Finland. Den beskrivning Stina ger av det finska systemets habilitering gör att jag bara gapar av… ja, av lite avundssjuka faktiskt. T ex har Jonas fått talterapi i långa behandlingsomgångar om 20 (!!!) träffar regelbundet ända upp i gymnasiet! Förmodligen tack vare detta, tack vare idoga föräldrar och idog syster samt naturligtvis tack vare Jonas själv talar han nu väldigt tydligt och människor har sällan svårt att förstå vad han säger.
Jag vet att habiliteringsinsatser i Sverige skiljer sig väldigt åt beroende på i vilken kommun man bor i och det kan man tycka vad man vill om, jag tycker det är förfärligt…
Vi har haft förmånen att i habiliteringen ha kontakt med logopeder, sjukgymnaster, specialpedagoger, kuratorer etc som vi tyckt om och jag har många gånger lutat mig mot dem. Dock har de inga resurser att prata om varför jag ibland, ofta, känt att jag skulle vilja ha mer hjälp och stöd till Hedvig. Jag har alltid tyckt att kommunikation är oerhört viktigt och jag lägger mig vinn om att försöka ge Hedvig ett så bra språk som möjligt. Tecknat eller talat var från början inte särskilt viktigt, det viktiga var att ge henne redskap så att hon skulle kunna kommunicera på endera viset. Då, när hon var liten, hade jag inte en aning om ifall hon skulle kunna prata särskilt bra alls. Nu är hon 7 ½ år och pratar mycket bättre än vad jag hade hoppats på varför jag sedan ett par år lägger extra mycket energi på såväl uttal som meningsbyggnad. Vi tecknar massor fortfarande Hedvig och jag, mer än tidigare då jag ser att det hjälper Hedvig i både tal, skrift och meningsbyggnad. Jag är envis till min natur och det är Hedvig också så nog sjutton skall hon lära sig tala så pass bra att hon kan göra sig förstådd överallt:
The sky is the limit!
Stina skriver till mig att då Jonas gick i vanlig klass i låg- och mellanstadiet och delvis i vanlig klass och delvis i liten grupp i högstadiet blev han van vid att vara den enda med funktionshinder. Han blev van vid att både anpassa sig och vid att andra anpassade sig efter honom, precis som de flesta av oss gör i livet. I ämnen som religion, biologi och historia läste Jonas helt enligt vanlig läroplan. Han fick svara på provfrågor muntligt men hade annars samma prov som sina klasskamrater i högstadiet. I ämnet främmande religioner fick han MVG!
Säg aldrig att någon med Downs inte kan!
Jonas, liksom vi alla andra, utvecklas naturligtvis fortfarande, varje dag!
Tänk så tråkigt vi alla hade haft om vi slutat utvecklas och istället ansåg oss fulländade..
Stina berättar också en härlig anekdot ifrån Jonas 30-årsfest i december. Stinas och Jonas föräldrar hade räknat med att mellan 60 och 90 personer skulle komma på hans stora kalas. ”Kruxet” var att Jonas hade bjudit in alla som han träffat inför sitt kalas så totalt dök 160 personer upp för att fira 30-åringen!
Jag ler ännu då jag tänker på det!
Jag ler för att det är helt underbart agerat av Jonas, fler skulle tänka så, och jag ler för att jag verkligen ser hela lilla fina, roliga, busiga Hedvig framför mig, görandes precis samma sak!
Mer vänlighet åt folket tänker jag…
Jag kan inte återge allt Stina berättelse för mig om Jonas, det är hennes fina berättelse om hennes fina storebror och jag skulle inte göra berättelsen rättvisa. Vill du läsa mer om Jonas så läs gärna artikeln från förra året:
http://www.dagen.se/dagen/article.aspx?id=227091
Vad jag vill förmedla är den glädje och det hopp Stinas mail gav mig och jag kommer alltid bära med mig orden jag fick av henne:
The sky is the limit…
♥