… inombords idag också…

 

 

 

En halvtimme av feel-good mellan 20.30 och 21.00 igår kväll!

 

Jag pratar om svt:s nya programserie Välkommen till vår vardag som kommer att sändas i sammanlagt tre avsnitt.

 

Känslan av feel-good ligger i att programmet andades värme, glädje och kärlek. Något jag tycker inte nog kan lyftas fram i debatten kring ds ”vara eller inte vara”. Självklart är väl att varje förälder känner både värme, glädje och kärlek till sina barn, diagnoser eller inte, men det är inte helt självklart att andra ser det så eller ens förstår det. Jo, tänker du nu, det är klart man förstår att alla föräldrar älskar alla sina barn, för det förstår ju just du, eller hur? Men nej, alla förstår inte det, inte fullt ut. Jag vet det…

 

Jag vet det eftersom jag själv är förälder till tre barn varav ett barn med diagnosen Downs syndrom. Jag har varit i situationer där jag faktiskt fått försvara min kärlek till lilla H, fått försvara min enorma glädje över att just hon kom till just oss. Det är inte klokt, eller hur? Men så är det faktiskt och därför blir jag så extra himla glad när program som igår visas. Program som fokuserar på den lycka föräldrar känner över just sitt speciella barn.

 

I mars visades en annan dokumentär om att vara förälder till ett barn med ds, Det rätta barnet, en film jag såg fram emot att se, en film jag bad alla i min närhet att se. Filmen visade sig göra mig ledsen… Även den filmen andades värme och kärlek, men inte så mycket glädje vilket gjorde mig ledsen och lite sorgsen.

Då tänkte jag – Men Herre Gud, var detta nödvändigt?! Behöver vi detta just nu, i ett land där debatten pågår om huruvida vi vill ha människor med ds eller inte…? Jag såg, och jag vet, att både Mia och Kristina är lika glada för sina barn med ds som för sina andra barn, jag såg och jag vet att de båda älskar sina barn med ds precis lika mycket som de älskar sina andra barn. Men såg andra det genom den filmen? Andra som inte har erfarenhet av ds. Så tänkte jag då…  

 

Igår fick jag anledning att igen fundera över Det rätta barnet, per automatik kom den upp i mitt huvud som en slags jämförelse med Välkommen till vår vardag. Idag ser jag inte på Det rätta barnet som jag såg på den i mars. Idag tänker jag att den ju faktiskt också speglade lycka och värme från föräldrar till sina älskade barn med Downs syndrom. Det negativa och lite ”svarta” jag då tyckte den beskrev finns kvar, men idag kan jag se att syftet med just det kanske var att belysa omgivningens/myndigheters/politikers negativa syn på människor med ds – och det är ju sant! Med lite perspektiv på filmen som gjorde mig ledsen ser jag att den är väldigt sann den också, för det är minsann inte så enkelt och det är faktiskt slitsamt att hela tiden ”slåss” för sitt barns rättigheter. Ett barn som kanske dessutom skulle behöva få glida på ett bananskal i vissa sammanhang för att livet ska fungera till fullo. Idag känner jag tacksamhet över att Mia och Kristina valde att spegla den tuffa delen av vardagen samtidigt som de förmedlade sin oändliga kärlek till sina barn.

 

I min enfald trodde jag igår att Sveriges alla ds-föräldrar trallade med mig!

Naivt, jag vet, men så trodde jag. Tills jag ”gick ut/gick in” på Facebook och såg, bland alla trallande föräldrar, en mängd ledsna, sorgsna och besvikna föräldrar. Föräldrar som inte kände igen sig i den inte så väldigt annorlunda vardagen programmets familjer visade på. Det var föräldrar vars vardag är galet upp och ner och oerhört slitsam, föräldrar som inte tycker att deras barn klarar en bråkdel av vad programmets tre barn klarar, föräldrar vars barn har en mängd tilläggsdiagnoser som kanske i sig är svårare att hantera en bara den extra lilla kromosomen i sig, föräldrar som kände att producenten måste ha letat för att hitta så ”duktiga” barn med Downs, föräldrar som inte tyckte att programmet gjorde diagnosen rättvisa, föräldrar som tyckte att programmet var för rosenskimrande…

 

Min första tanke inför dessa reaktioner var lite ilska, några korta sekunder bara, men ändå. Sedan skärpte jag till mig och försökte sätta mig in i deras situation och jo, jag kan förstå dem också men jag tycker ändå att programmet gjorde alla barn och alla vuxna med Downs syndrom rättvisa! För mig känns det rättvist att belysa och lyfta fram hur bra livet med en extra kromosom oftast fungerar och det känns oerhört rättvist och viktigt att lyfta fram all den glädje, värme och kärlek man som förälder både ger och får. Jag tänker att det är precis det som inskränkta politiker, professor, doktorer och vad de nu må vara – jag syftar på de människor som inte tycker att foster med Downs syndrom ska få födas – kan behöva höra och se. Det går inte att förändra världen med tre halvtimmes avsnitt på tv, det förstår jag också, men jag är övertygad om att den yngre generationen påverkas positivt av att stolta föräldrar och syskon står upp för sin kärlek till sina barn och syskon med ds. Vi behöver det, våra barn behöver det…

 

Jag tycker heller inte att programmet bara vara rosenskimrande. De föräldrar som var med i gårdagens program berättade faktiskt även om de kluvna, starka och oroliga känslor som dök upp i samband med beskedet om att just deras barn har en extra liten kromosom. De berättade om den enorma oron för framtiden. Återigen ramlar vi tillbaka till samhällets syn, för det är den som oroar oss föräldrar mest. Det är inte barnen i sig som oroar och ger upphov till kluvna, ledsna och oroliga tankar och känslor. Barnen i sig är precis lika högt älskade, fantastiska och underbara som alla andra barn…

 

Jag bestämmer mig för att njuta av den feel.good känsla som lever kvar i mig idag och bestämmer mig för att tralla vidare även idag…

 

 

♥