Jag tänker att…

… det kommer gå bra för lilla H i livet…

Omgiven av så enormt mycket kärlek och omtanke som hon är av oss alla runt omkring henne så inte kan det bli annat än bra för henne?! Det är naturligtvis vad alla föräldrar önskar alla sina barn, så även jag. Med lilla H grubblar jag dock mycket på hur jag skall kunna rusta henne för livet som ofta är tufft…? Hur jag skall kunna ge henne de redskap som krävs för att hantera med och motgångar…?

Men nu har jag bestämt mig!
Det kommer att blir bra för lilla H!

Jag skall komma ihåg detta då jag ser människors illvilja, jag skall komma ihåg att se på lilla H som otroligt priviligerad som har så många runt henne som genuint vill henne väl, jag skall komma ihåg att hon genom oss andra rustar sig själv inför hela långa livet – som trots allt för det mesta är gott…

Det sker saker i livet som får mig att fundera extra.
Det behöver inte vara om Hedvig naturligtvis, jag är en grubblare av stora mått och har så gott som alltid mina tre fina barn i huvudet:

Hur mår de?
Hur har de det?
Vad funderar de på?
Kan jag hjälpa?
Känner de att jag finns där för dem?
Att jag alltid finns för dem…

Den här veckan har jag haft anledning att fundera lite extra.
Gymnasieelever i åk 1 har haft nationellt prov i svenska och ämnet var ”Relationer”.
Det kunde handla om relationen till en vän, till ett husdjur, till sitt idrottslag, till en familjemedlem, till någon speciell etc. Provet skulle framföras som en muntlig presentation och med hjälp av något digitalt media.

Ebba som går i åk 1 och som gillar svenska gjorde ett val att berätta om sin speciella relation till lilla H!
Över en mamma vilar ingen falsk blygsamhet, det vet alla mammor, och så heller inte hos mig.

Jag är så stolt över Ebba!
Över att hon så självklart står för sin stora kärlek och beundran för Hedvig!
Över att hon prövar att utsätta sig för eventuella elaka kommentarer – kanske mest för att veta vem som går bort i hennes umgängeskrets och vilka som är värda att ha kvar?
Jag är så stolt över att hon fick sin gymnasieklass att lyssna andäktigt och att tårar trillade i klassrummet.

Då har man nått fram!
Ebba resonerar, likt mig själv, att vägen till förändring i samhället börjar med det lilla. Det börjar med att den enskilda individen tillåter sitt hjärta att fyllas av värme även av det okända, det kanske lite ”olika”…

♥

Ytterligare något som värmde mitt hjärta och som gör mig övertygad om att livet blir tryggt och bra för lilla H var att även Sarah valde att berätta om Hedvig på sitt nationella prov. Sarah är dotter till en mycket god vän till mig och har naturligtvis en annan relation till Hedvig än vad vi i familjen har. Jag har liksom inte tänkt så mycket på vilket avtryck Hedvig gör hos andra människor, utanför familjen. Jag menar, vi gör ju alla avtryck på något vis till de människor vi har någon slags relation till, men jag har inte tänkt på vilka funderingar lilla H:s extra kromosom ger upphov till hos vänner och bekanta…

Även Sarah fick mycket beröm för sin presentation, även hennes klasskamrater var berörda!
Dessa båda tjejer har gjort mig fantastiskt glad, varm och stolt – var och en på sitt sätt.

Läs och låt dig beröras!
Jag behövde många näsdukar…

Ebbas nationella prov:

”När jag var 9 år fick jag en lillasyster. Vi har en speciell relation, min lillasyster och jag. Hedvig föddes med 47 kromosomer istället för 46 som de flesta av oss andra har. Hedvig har Downs Syndrom…

Att Hedvig har 47 kromosomer istället för 46 gör inte att jag älskar henne mindre, absolut inte! Jag älskar henne precis lika mycket som jag älskar mina andra syskon! När Hedvig var ungefär ett halvår opererade hon både tarmen och hjärtat. Ärligt talat trodde jag att hon skulle dö båda gångerna, vilket hon inte gjorde! Jag tror att det har gjort att vi har kommit varandra närmare, för vad som än skulle hända vill jag verkligen inte förlora henne! Jag vet hur jag kände då och det är någonting jag inte vill uppleva igen…

Hedvig har lärt mig jättemycket om livet! Hon har lärt mig att vara ödmjuk, och tycka om alla för den de är. Genom att hon har Downs har jag också fått se att det inte är självklart att alla är lika mycket värda! Inte i allas ögon…

Snälla blickar tycker jag om, jag blir alldeles varm inuti och känner att fler tycker som jag. Medlidsamma blickar är hemska! Det är precis som att jag lider när jag är med Hedvig. Varför skulle jag lida när jag är med en av de viktigaste personerna i mitt liv? De som tittar riktigt länge på henne, liksom stirrar försöker jag inte låtsas om, i alla fall om Hedvig inte ser det.  Men hur mycket jag än försöker så slutar det oftast med att jag blir ledsen och t.o.m gråter när jag kommer hem. Ofta önskar jag att jag fann mig i de situationerna och kanske frågade vad det är de har problem med?! Ibland önskar jag till och med att jag fann mig och sade något elakt till dem – fast så kan man ju inte göra… Än så länge tror jag inte att Hedvig ser och uppfattar de medlidsamma blickarna, tack och lov. Hon tycker nämligen att hon är den bästa och sötaste flickan i hela världen!

Hedvig och jag står varandra väldigt nära. Det bästa sättet att vakna på morgonen är när hon kommer upp till mig, kryper ner under täcket och lägger sin knubbiga lilla hand på min kind medan hon säger, ”Go mollon Ebba, jag älskal dig!” Hedvig är 100% äkta och säger vad hon tycker och tänker, så jag vågar lita på att hon älskar mig…

Hedvig och jag gör väldigt mycket tillsammans! Vi tittar på film, helst vill hon se på Ronja Rövardotter på mitt rum och då kramas vi när det blir läskigt. Vi cyklar och tittar på handboll tillsammans, vi bakar, helst chokladbollar eller chokladmuffins som är Hedvigs favoriter. Vi gör också läxa tillsammans och hjälps åt när det blir svårt. Hon hjälper mig att städa mitt rum och bädda min säng. Vi gör nästan allting tillsammans när vi är hemma!

Ibland när jag är hos min pappa ringer Hedvig till mig på kvällarna för att säga godnatt. Många gånger gråter hon för att hon längtar efter mig. Jag brukar då ta ett kort på mig själv och skicka till mammas telefon så att hon får se mig innan hon somnar. Då blir hon glad igen.

Det finns människor som inte tycker att barn med Downs syndrom skulle få födas! De anser att dessa människor kostar samhället dyra pengar och vissa säger till och med att människor med Downs inte har ett värdigt liv!

VEM har rätt att avgöra om en annan människas liv är värdigt eller inte???

Jag tycker det är fruktansvärt! I mina ögon, och framför allt i Hedvigs egna ögon är hennes liv fullvärdigt, det måste väl ändå vara det viktigaste?

Genom min nära relation till Hedvig funderar jag mycket på hur hennes framtid kommer att se ut; kommer hon att få ett jobb hon trivs med? Hur kommer hon att bo? Kommer hon att ha många vänner? Kommer folk att vara snälla emot henne…? Det jag önskar henne allra, allra mest i livet är att hon kommer få lov att vara lycklig – det är hon värd!

Jag tänker ibland, ganska ofta faktiskt, att varje familj skulle ha en extra liten kromosom, då skulle världen vara lite snällare…”

 ♥

 Sarahs nationella prov:

http://www.youtube.com/watch?v=4SUS31WnP8w

http://www.sourze.se/En_extra_liten_kromosom_10770713.asp

http://www.sourze.se/Jag_missade_ett_bindestreck_10770269.asp

”Vem bestämmer egentligen vilka eller vem som har ett värdigt liv? Kan man bestämma utifrån en viss målgrupp av människor vare sig de har ett värdigt liv eller inte, bara för att de lever sitt liv lite annorlunda från oss. Vem vet, de kanske har ett mer värdigt liv än vad många av oss andra har?

Jag känner en liten flicka som heter Hedvig och är sju år gammal. Hon är busig, rolig och aktiv. Hon älskar att cykla på sin nya rosa cykel, att spela fotboll med sitt fotbollslag och att klä ut sig till så många skrämmande och roliga saker som hon bara kan komma på. Hedvig som många andra sjuåringar går i skolan. Hon kan både läsa korta ord och enkla meningar och kan även stava sitt egna namn. Hon går i simskola och kan ta upp till fyra simtag under vatten utan att behöva andas.

Men Hedvig skiljer sig från andra barn. Hon föddes nämligen med 47 kromosomer istället för 46 stycken. Hedvig har Downs syndrom.

Politiker säger att människor med Downs syndrom inte har ett värdigt liv, att de inte är kapabla till att leva ett liv som oss andra. De vill därför minska födslar av barn med Downs syndrom och tillslut utesluta dem helt.

Politikerna menar att människor med Down syndrom behöver sär-skilda behov, gå i sär-skilda skolor, ha en sär-skild utbildning, skaffa sig sär-skilda jobb och behandlas på ett sär-skilt sätt. De behöver även sär-skild hjälp och vård för att de ska få ett så normalt liv som möjligt. Det här anses tydligen som ett ovärdigt liv att leva.

Men vår lilla Hedvig har ett extremt högvärdigt liv. Hon har en stor familj som stöttar och älskar henne för precis den hon är. Hon är även stjärnan i sitt fotbollslag och älskar att göra mål lika mycket som alla andra barn.

Hedvig ska även vara den som alltid syns och låter alla se vem hon egentligen är, ett barn som har så himla mycket mer att ge till alla andra än vad hon hinner med. Hon är även envis och vet exakt vad hon vill ha och hur hon vill ha det. Hon kan skilja mellan saker och ting och utifrån egna behov veta vad hon vill ha och behöver. Hon är mänsklig. Hon är inget annat än ett barn på denna jord som har lika mycket rätt att vara här som alla andra.

Även hon känner lycka, glädje, kärlek, rädsla, ledsamhet, oro och framför allt livsglädje! Ännu en gång frågar jag mig själv vem som har rätten att bestämma att hennes liv inte är ett värdigt liv att leva? Framför allt jag känner att hon ibland kanske har ett mer värdigt liv än vad många av oss andra har. Hon har tre syskon som dyrkar henne, en mamma och en pappa som älskar henne, släkt och vänner som beundrar henne och framförallt ett samhälle som är beroende av henne.

Det finns människor som bara genom att sprida glädje och lycka försöker göra samhället lite bättre. Människor med Down syndrom är många av dem. De fokuserar inte på allt ont i världen så som många av oss andra gör, de lever i nuet och njuter av det de har. De värderar livet så som vi alla borde värdera livet våra liv egentligen.

Många ser inte på personer med funktionshinder på samma sätt som de ser på en vanlig medmänniska. Många av oss har fördomar, vissa mer grova än andra. Det vi i samhället behöver göra är att lära oss att acceptera människor som skiljer sig från oss. Att acceptera och stötta de personer som har det lite tuffare i livet, de som behöver lite extra hjälp. För det är nämligen de som uppskattar det allra mest.

Relationen mellan Hedvig och hennes familj är en av de vackraste upplevelserna jag varit med om, att få delta i. Jag har känt Hedvig i fem år nu och hon är den mest underbara flicka jag någonsin träffat. Hon är alltid lika glad och lycklig men ändå så bestämt och envis och vet exakt vad hon vill ha och hur hon ska få det. Hennes positiva energi smittar av sig i hela rummet och det är omöjligt att undgå henne där hon sitter och leker. Hon är så lycklig på så många fler sätt än vad man är van vid att se eller känna. Hon är lyckan självt! Och hon sparar inte på det som hon ger tillbaks till alla andra.

Hedvigs liv är lika högvärdigt som både ditt och mitt, om inte mer, och allt tack vare hennes underbara familj. De ger henne ett liv med både hopp och förväntningar om ett lyckligt och långt liv med många skratt. Ett värdigt liv.

Så än en gång frågar jag mig själv vem som har rätten att bestämma och tala om att någon annan inte har ett värdigt liv, att bestämma vilka som får en chans till livet eller inte. INGEN.

Avslutningsvis vill jag citera Hedvigs mamma Jessica då hon har skrivit på sin blogg ”Varje familj skulle ha en extra kromosom, då skulle världen vara snällare.”

 ♥

Jag är stolt över att mina tre barn så genuint och innerligt älskar varandra, över att de besitter en enorm portion empati och framför allt över att de finns där för varandra i vått och torrt…

Jag är också stolt och glad över att ha fina Sarah som vän…

♥