… få mig att bli så ledsen…?

 

 

Hur kan en glädjerik och lustfylld dag göra så att ds-deppen tar tag i mig?

Helt obegripligt…

 

Igår var en fullkomligt fantastisk och näst intill perfekt dag för lilla H.

Hon lekte från klockan tio på förmiddagen till klockan sju på kvällen – utan mig!

Jag vet inte om det någonsin hänt tidigare och hon var så glad, lilla hjärtat.

Redan klockan tio kom lilla Beatrice och hon och Hedvig lekte, busade, skrattade, brottades, spelade spel, åt lunch, gick i skogen (ja, då var jag med så klart), fikade, lekte ännu mer, lekte ute med mig, lekte ute utan mig, och alltihop med nästan uteslutande skratt och fniss.

 

När Beatrice åkte hem på eftermiddagen kom finaste grannflickan Anna hit med en hel trave leksaker – hon hade storstädat sitt rum. Så roligt med nya leksaker och så roligt att de kom just från Anna. Anna blev kvar och hon och Hedvig lekte massor. Anna är hela 11 år och leker helt otroligt bra med Hedvig på Hedvigs villkor. Hon har så roliga idéer Anna och jag tror att Hedvig känner sig stor och duktig tillsammans med henne. De skrev brev som de gick och postade i brevlådorna här på gatan, de busringde på dörren på Annas hus, de smög omkring ute i mörkret med varsin ficklampa, de kom in igen och lekte ännu mer och då berättade Hedvig att hon bjudit Anna att stanna på middag hos oss på kvällen. Det gick naturligtvis jättebra, trevligare sällskap får man leta efter. Anna gick hem strax efter sju och Hedvig var lyckligare än jag sett henne på länge.

 

 

Ledsenheten, ds-deppen, eller vad man nu vill kalla känslan kom över mig så plötsligt då jag var i skogen med småflickorna på förmiddagen. Som alltid tog den tag i mig utan förvarning, när jag egentligen var glad, och det gör ont.

 

 

Hedvig har lekt mycket med kompisar på jullovet, framför allt med Anna.

Med Anna är det så att hon ju är så många år äldre än Hedvig att hon anpassar leken efter Hedvigs förmåga och utmanar Hedvig till nya lekar som jag inte ens skulle kunna komma på. Det är verkligen toppen! Så har Hedvig lekt med bästis-Emil som hon tänker sig att gifta sig med så småningom. Emil är två år äldre än Hedvig och han har också Downs. De leker på väldigt lika villkor och de leker bra tillsammans. Emil som är två år äldre än lilla H kan naturligtvis massa saker som hon inte kan. Det han kan nu känns som om Hedvig har inom räckhåll inom ett par år. Det känns varmt och hoppfullt inom mig. Så har Hedvig lekt med Alva. Alva som är en fantastiskt snäll och mysig flicka är fotbollskompis med lilla H, har också Downs och är två och ett halvt år äldre. Hon kan massor av saker som Hedvig inte är i närheten av. Inte ännu, men även här känns det som om Alvas kunskaper finns inom räckhåll för lilla H inom några år. Emil och Alva blir som små kloka förebilder för mig. Hedvig kan ju också massor, hon behärskar verkligen många saker. Jag som trodde då hon var nyfödd att hon kanske inte skulle kunna särskilt mycket alls, lite på grund av fördomar jag inte visste att jag hade men framför allt på grund av all negativ information som delgavs oss där vi satt på BB med jordens allra vackraste knyte i famnen…

 

Men så gick vi där i skogen, Lilla H, Beatrice och jag.

Vi gick där och småpratade och hade verkligen både trevligt och mysigt.

 

Plötsligt kändes det som om någon vrider om hela mitt hjärta, det knyter sig i magen och jag tycker för en stund att det är svårt att få luft. Ögonen tåras och jag anstränger mig för att prata med de trallande små flickorna utan att rösten bryts. Alltihop samtidigt som jag förbannar mig själv över att jag låter ds-deppen göra sönder mig lite igen. Varför jag blev så ledsen? Jag blev så ledsen för att det plötsligt slog mig hur olika förutsättningar de här två, lika fina, flickorna har. Jag blev så ledsen för att det plötsligt blev så påtagligt hur mycket som skiljer dem åt i färdigheter, i språk, i tanke och i resonemang. Lilla fina Beatrice skall snart fylla sex år och kan tänka och dra slutsatser på ett sätt som lilla fina Hedvig inte är i närheten av. Beatrice är två och ett halvt år yngre än lilla H och hon har inte Downs.  Jag menar inte att det är tokigt att Beatrice kan så mycket om nu någon skulle få för sig att tolka mina ord på det viset. Jag tycker väldigt mycket om Beatrice och jag är glad över att hon ville vara en hel dag hos Hedvig och mig. Det handlar alltså inte om Beatrice. Det handlar nog inte ens om Hedvig om jag skall vara ärlig.

 

 

Nu kan säkert någon få för sig att jag inte accepterat att Hedvig har en extra kromosom och någon annan kan säkert få för sig jag vet inte vad av allt jag fått höra genom åren. Det handlar inte om det heller. Det handlar om mig och om att jag inte riktigt hanterar min rädsla för hur älskade lilla H kommer att bli behandlad nu och framöver av andra människor, av samhället, av sjukvården av… ja, av allt egentligen, och av alla som inte har en egen relation med Hedvig.

 

Jag är så rädd för hur hennes framtid kommer att bli.

Jag är rädd för att uttryck som ”lika villkor för alla” och ”efter egen förmåga” bara låter fint men i det stora hela inte betyder något, inte är något som eftersträvas.

 

I ett och ett halvt år har jag fört en dialog, en trevlig och positiv dialog, med en stor idrottsförening där vi bor. Dialogen har handlat om att jag vill starta en gympagrupp för barn med funktionsnedsättning. Det finns liksom inget sådant här i närheten. Hedvig har tidigare gått på gympa som är för ”alla” barn men vi slutade efter några år då hon blev så stor att hon blev ledsen då hon inte kunde det de andra kunde, hon blev ledsen då andra barn blev irriterade på henne för att hon inte kunde lika fort, lika bra eller vad det nu kunde vara. De andra barnen skrattade åt henne…

 

Dialogen har varit segdragen men positiv som sagt men så härom dagen fick jag beskedet att nej, de kan inte satsa på en grupp med bara barn med funktionsnedsättning. Det tänker istället i termer av att alla barn är välkomna hos dem och alla barn gör efter förmåga…

 

PANG!

 

Som ett knytnävsslag till!

Att alla är välkomna efter egen förmåga låter bra och tanken är både god och välmenad, men det betyder inte att det fungerar, att det blir på lika villkor. Att alla är välkomna är inte detsamma som att alla deltar på lika villkor.

 

Nu ser jag inte allt i nattsvart, inte ens när ds-deppen äter upp mig.

Jag ser att Lilla H besitter förmågor som vi andra inte har, vi med 46 kromosomer. Jag ser att hon är rik, Lilla H, rik på känslor, på kärlek och på förmågan att kliva rakt in i andra människors hjärtan. Framför allt har Hedvig gjort mig rik, hon har gjort hela min familj rik. Vi har henne att tacka för så mycket kunskap och lärdom. Hedvig lär oss om livet varje dag, och livet är minsann inte alltid lätt att förstå…

 

Hedvig vill så mycket med sig själv och med sin vardag, att hon inte alltid lyckas med det hon vill kan jag ta. Vem lyckas med allt man företar sig? Men det gör ont då hon blir ledsen när hon ser att andra kan men inte hon.

Då sjunker hennes självkänsla och det är det sista jag vill. Hon behöver så väl den sjävkänslan hon oftast besitter. Hon behöver den särskilt väl eftersom det finns de som vill trycka ner och ta den ifrån henne. 

 

 

 

Jag känner mig ledsen ännu…

 

 

♥