Sedan dagen hon föddes...

(null)

... har vi fokuserat på det hon kan...
Så klart.

Hon kan massor.
Har alltid kunnat massor. 
Resten har vi tränat på. Men alltid fokuserat på det som är. På det som fungerar. Som inte på något sätt varit självklart men som överraskat oss och fått oss att spricka av stolthet. Och ännu gör.

Nu ska vi plötsligt göra tvärtom.
Det är det den statliga och till viss del förhatliga myndigheten säger. Den som beslutat att avskaffa det så otroligt välbehövliga vårdbidraget för att ersätta det med ett nytt påfund de kallar omvårdnadsbidrag.

Same, same säger några.
Dessa några är inte i vår sits. Dessa några har inte vårdbidrag och behöver således inte söka omvårdnadsbidrag. En åtgärd av den statliga och till viss del förhatliga myndigheten som enbart syftar till att "spara"pengar.
Så kortsiktigt tänkt.
Så dumt tänkt. 

 Nu är vi där.
Vårt vårdbidrag dras in.
Ett bidrag som gjort det möjligt att ge lilla H det hon behöver mest av allt - tid.
Med tid utvecklas hon. I sin takt.
Med tid blir hon trygg. Lär sig livet helt enkelt.
Utan tid blir det tvärtom. Och livet bör man lära sig, eller hur? 

För det ska Gudarna, eller ännu hellre den statliga och till viss del förhatliga myndigheten, veta att i hennes liv går ingenting som på räls. Ingenting. De, den statliga och till viss del förhatliga,  myndigheten har ingen som helst himla aning om hur vi sliter, om hur mycket tid vi lägger på att få hennes liv att fungera - på hennes villkor.  För att hon ska utvecklas. För att hon ska må bra. Ingenting vet de förutom lagar och paragrafer. Fan för dem, som Hedvig själv brukar uttrycka sig.

 Nu ska vi söka omvårdnadsbidrag.
Nu ska vi lista allt hon inte kan.
Det gör så himla jävla ont så du anar inte. De anar inte. För att de ska spara pengar. Kortsiktigt.  Herre Gud det är vårt (och andras) barn vi pratar om.
 
Tvärtemot hur vi agerat alla hennes levnads dagar ska vi nu fokusera på det hon inte kan.  Och vi ska göra det för att övertyga den statliga och till viss del förhatliga myndigheten om att Hedvig verkligen är i behov av deras stöd. 

Jag är mitt uppe i denna ansökan och jag har gått sönder en del. Igen. 

Att lista det mitt älskade barn inte kan.
I jämförelse med...? Vem då? Ett A-barn?
Men hon är ju ett A-barn! I våra ögon. 
Alla barn är A-barn.

Normen?
Vad fan är normen? På riktigt?
 Vem tillhör ens normen? 

Läkare vill inte intyga annat än den medicinska diagnosen. Habiliteringen vill inte intyga annat än de sett. Men då de inte haft tid/inte ansett det nödvändigt  att träffa Hedvig på mååååånga år kan de inte utfärda något aktuellt intyg. 
Moment 22.

Vem fan ska övertyga denna statliga och till viss del förhatliga myndighet om min älskade dotters alla behov som vi slår knut på oss själva för att försöka tillgodose. För hennes skull. För mitt älskade lilla barns skull. 

Jag gråter när jag ringer runt och ber om intyg. Jag gråter när jag fyller på vår lista över vad hon faktiskt inte kan.

Jag gråter när jag filar på ett så småningom välformulerat brev till den statliga och till viss del förhatliga myndigheten. Myndigheten där jag en gång arbetade och trivdes så fint. Myndigheten som jag sade upp mig ifrån för att jag inte klarade av att vara med på tåget de reste med.



Jag har gått lite sönder. Igen.

❤️


Och jag tycker att just hon förtjänar lite bättre bemötande än det här. 2020.
1 Caroline:

skriven

Väntar på det brevet från FK själv. Snart är det vår tur att påminna oss om och skriva ner svart på vitt allt som vår älskade son inte kan eller behöver extra stöd med. Sist vi behövde ansöka var han tre och ett halvt. Nu blir han snart nio och det är såklart ännu större skillnad nu mot andra barn. Sist vi ansökte gick jag sönder många gånger om och jag fick till slut distansera mig och låtsas att det var någon annans vardag jag beskrev...All styrka till er!

Svar: ❤️
Jessica

2 Nina :

skriven

Förstår ditt ledsna hjärta, men vi som lever med Prinsar och Prinsessor är så mycket klokare och det är vår uppgift att förklara för tröga, inskränkta, ganska korkade byråkrater, på ett fint sätt, hur dumma dom faktiskt är😢
Jag håller med dig om att det borde vara tvärt om, men dom kan inte tänka så.
Vi har så mycket gratis i våra liv som dom aldrig ens kan läsa sig till, det är inte lönt att försöka, utan man får ibland spela deras spel, sänka dig till deras nivå, tyvärr...
Jag hejar på dig och ge dom vad dom tål❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Jessica

3 Anna:

skriven

Fy tusan säger jag bara! Vad händer! Allt monteras ner för att en situation skapats man inte kan hantera. Dåliga upphandlingar, ett skolsystem med enorm press och otydlighet där barnen mår skit, usel behandling av sjukvårdspersonal som mår skit och går på knäna och de som drabbas är de sjuka, de med behov och hjälp av stöd. Föräldrar som får nattassistans indragen så de även ska vårda nätterna, hur ska någon orka det? Vi borde demonstrera, köra ut traktorer på gatorna. Min fostersyster har en muskelsjukdom sliter hårt för att jobba 10 Tim i veckan. Nu drar de in sjukersättningen för man säger att om du kan jobba 10 Tim kan du jobba 40 Tim??? Man lyssnar inte på läkarna och det intyg de ger, hon ska jobba. Hon kan inte ta sig till några faciliteter under dagen då det är för långt. Det är sjukt så sjukt! Skapa ett event ett uppror, jag kommer!! Nu är det nog!

Svar: ❤️
Jessica

4 Emma:

skriven

Hej!
Hoppas allt är bra med dig! 😊

Jag driver en blogg där jag försöker sprida kunskap, normalisera allt om autism och hjärtfel. Min son föddes med 5 allvarliga hjärtfel och har även autism. Följ hans resa genom allt! ⭐️ Om du är intresserad av detta, får du gärna in och kika!

Ber om ursäkt om du inte gillar såna kommentarer 😊

Svar: ❤️
Jessica

5 Karin:

skriven

Känner inte er men älskar att läsa din blogg.
Gör ont i hela hjärtat när jag läser hur ni måste kämpa för en dräglig vardag.
Hoppas det löser sig till det bättre för er
Kram Karin

Svar: Så mysigt att höra! Du är mer än välkommen ❤️
Jessica

Kommentera här: