Ibland...

 
...  går man sönder en aning...
Det gör ont.
 
Man vet inte alltid när man går sönder.
Det går inte att förutse.
 
I drygt 14 år har jag gått sönder lite mer än brukligt.
Då och då. Av och till.
Mitt i lyckan.
 
Lyckan över att få vara mamma till de tre finaste.
Lyckan av att få ta del av lilla H:s världsbild.
Hennes livsval.
 
Hon väljer ofta stigar jag annars inte hade knallat in på.
Tacksam för det.
 
Men så händer något.
Någon slänger ur sig något.
Eller så kanske jag läser något.
Eller inser något.
 
Då går jag sönder.
Faller handlöst och mot det finns inget skyddsnät.
Skalet, det efterlängtade och välbehövliga skalet, tycks alltid vara utom räckhåll.
 
Idag var jag på en utbildning.
"Hur man pratar med sitt barn om sin diagnos".
Dag ett av två.
 
Pratat om att Hedvig har Downs syndrom har vi alltid gjort.
Pratat om vad det kan innebära för hennes del har vi gjort emellanåt.
När det känts nödvändigt. När hon undrat.
Det går bra.
 
Men så har vi sedan en tid tillbaka hamnat i de stora och svåra frågorna.
 
 
 
- Ja´ vill inte ha Downs syndrom?
 
- Varför har ja´ Downs syndrom?
Ja´ vill inte de´...
 
- Kan vi ta bort Downs syndromet mamma?
 
Etc.
 
 
Vi har också de stora och svåra och tvärsäkra funderingarna.
 
 
- När ja´ blir stor, då ska ja´ bli läkare.
 
- När ja´ blir stor, då ska ja´ bli polis.
 
- När ja´ blir stor, vill du passa mina barn då...?
 
Etc.
 
 
 
Jag står svarslös.
Det händer annars sällan.
Jag ser en tendens hos mig att släta över.
Jag svarar henne liksom inte ärligt och uppriktigt.
Inte så som en förälder bör.
 
Jag nästan "tramsar" bort frågan.
Kvittrar om att alla är olika, och det är ju bra.
Säger saker som att vi älskar dig precis som du är.
Etc.
 
Men Herre Gud!
Det är ju inte det hon har frågat om.
Det jag kvittrar om vet hon ju redan.
Hon vill ha svar på sina frågor.
 
Jag inser att efter mitt kvittrande och min dumhet i att släta över hennes så stora, viktiga och svåra frågor så står hon ju kvar där, lilla gumman, med hela sitt väsen fullt av frågetecken. Hon har inte fått ett enda svar och hur känns det in hennes inre...? Jag vill inte ens tänka tanken fullt ut. Jag har svikit henne om och om igen i denna viktiga fråga. Så får man inte göra. Inte.
Verkligen inte.
 
Så nu försöker jag lära mig.
Ta emot tips och råd.
Det var bra.
 
Dagen var bra.
Psykologoen som höll i utbildningen sade många kloka saker.
Inte en gång skuldbelade hon. Trots att vi satt där, en hel hoper villrådiga och skuldbelagda föräldrar.
Alla har sitt, varje barn har sina stora processer. Inget kan och ska mätas. Vi sitter i samma båt.
Det är fint att dela och dela med sig.
 
Men jag var inte riktigt beredd på smärtan.
Inte riktigt beredd på att jag skulle gå sönder lite.
Igen.
 
Jag skulle ju jobba efter lunch.
Lamslagen. Tom. Skuldbelagd. Ledsen.
Jätteledsen om jag ska vara ärlig.
 
I bilen satt jag och bara... satt.
Satt och grät. Grät lite till.
 
Mailde mitt jobb. 
Sade som det var.
De är fina. De är förstående.
Ta din dag. Gråt färdigt. Släpp jobbet.
Vi ses imorgon.
 
Jag gick till havet.
Jag sprang en lång runda.
Bästa sätten att trösta själen.
 
Så har vi haft en fin kväll, lilla H och jag.
Pappan på aw så enligt önskemål ordnade vi en tjej-aw här hemma.
Middag framför tv:n. Tjejbastu med bästa grannflickan.
Prat om livet.
 
 
 
Jag reser mig. Så klart.
 
 
 
Man gör ju det. Som tur är.
 
 
 
 
 
1 Nina:

skriven

Oj så svåra frågor. Dem har vi sluppit, Prinsen har inte haft den självinsikten. Förstår sorgen och frustrationen.
Jag är säker på att du hittar den bästa lösningen för H, att prata om dessa saker på.
Stora frågor med svåra svar❤️

Svar: Insikten har hon och insikten gör ont.... Vi försöker bemöta frågorna på ett bra sätt då de uppstår - ofta blir man så överrumplad och det liksom knyter sig i hela mig. Jag vill ju inte såra henne, vill bara släta över och göra allt bra. Men så funkar ju inte livet...<3
Jessica

2 Anonym:

skriven

Oj så svåra frågor utan enkelt ja/nej svar

Känner inte er tös men när jag läste i skolan om Downs syndrom så läste jag att få personer med DS har väldigt milda symtom och en del har ingen utvecklingsstörning utan endast utvecklings försening . Läste även att några få fixar barn och familj med lite stöd ifrån de sociala myndigheterna.

Och ytterligare en liten del kunde läsa på högskolan och få en akademisk utbildning
.
Men som sagt känner inte er och vet inte vilken nivå er tös befiner sig på

Svar: Nja... det känner jag mig tveksam till om det skulle vara så bra... Jag har aldrig hört att man inte har en utvecklingsstörning om man har Downs syndrom. Jo, vid mosaik men det är inte en så vanlig form av ds.<3
Jessica

3 anneli:

skriven

Jag har länge jobbat med barn med olika funktionsnedsättningar och tro mig, på det sättet du skriver och finns för dina barn. Det är mer än många andra föräldrar jag mött tyvärr genom åren.
Det är aldrig lätt, men alltid värt kampen. Sådana frågor är aldrig lätta, men tips är att söka stöd och råd från ex. pedagoger, kurator eller på utbildningarna vad man kan ge för ex svar på sådana frågor :) Kram!

Svar: <3
Jessica

Kommentera här: