Vi komma, vi komma från pepparkakeland...



Hedvigs "stooola" julgran ♥


Idag är det första advent och det är hög mysfaktor!
Det känns nästan juligare än själva julen...

Idag blev det utlovat pepparkaksbak med mina flickor!
Ena storebrodern åkte till sin mamma och andra storebrodern ligger i feber och pappan i familjen... ja, jag tror att han tyckte det var skönt att pepparkakorna var på plats i sin burk och plåtarna diskade då han kom hem...

Det visade sig att liten H från förra året utvecklat en stor talang för själva kavlandet.

Oj, vad hon kavlade!

Liten H kavlade på längden och hon kavlade på tvären!
Första svängen kavlande resulterade i en enorm julgran och jag undrade i mitt stilla sinne om vi verkligen skulle kunna övertyga lilla H om att faktiskt trycka ut små figurer i den fint utkavlade degen och därmed "förstöra" hela julgranen. Det var dock inga problem för det var himla kul att trycka ut hjärtan, grisar, gubbar och gummor också! Tryckandet gick också bättre i år än förra året - om än att framsteget inte var lika påtagligt som i kavlandet.

Hedvig kikade noga hur storasyster gjorde då hon kavlade och tryckte. Smakade Ebba en liten bit deg överdrev lilla H lite och smakade en stor bit deg, en väldigt stor bit deg och många gånger deg i munnen blev det!





Storasyster och lillasyster kreerade också egna "alster".
Storasyster gjorde ett hjärta i hjärtat och lillasyster... tja... hon gjorde små "kluttar" liksom...





Mycket deg i magen och mycket mjöl på näsan men vad mysigt vi hade då vi bakade och hörde julmusik i bakgrunden!

Plötsligt i år inser jag att lilla H kommer i håg våra traditioner!
Plötsligt i år inser jag att lilla H tycker att familjens traditioner är viktiga!

Det värmer så i hjärtat och som så många gånger förr tänker jag att hade jag vetat då, den 28 augusti 2004, vad jag vet idag, då hade jag inte fällt en tår... inte en enda...









    


    

Jag har fått...





...oerhört mycket gensvar på mitt förra inlägg...
Tack alla för fina, uppmuntrande, stöttande och peppande kloka ord!

Jag håller med om varenda ord ni säger och skriver till mig - i huvudet...
Hjärtat går dock sönder i alla fall och jag känner skuld, jag känner oro, jag känner en klump i magen och nej, hjärtat och hjärnan är inte synkade alls...

Jag har svårt att hålla tillbaka tårarna när jag pratar avlösare, nej jag menar barnvakt... (åh vad mycket bättre det känns att tänka barnvakt istället för avlösare!!!). Det är som att trycka på en knapp när ämnet kommer på tal och jag hanterar det INTE, inte än...

Inte blir det mycket bättre av att läsa artikeln i dagens Göterborgs-Posten:

http://www.gp.se/nyheter/goteborg/1.498212-karin-anmalde-for-ett-ar-sedan

Det är inte första gången jag läser om sådant och dessa hemska förhållanden dyker även upp på tv med jämna mellanrum. Nej, jag tror ju naturligtvis inte att detta är regel, mer undantag, men det är illa nog att det förekommer alls. Självklart relaterar jag till min egen situation och tänk, tänk om någon skulle ta hand om mitt lilla älskade ♥ och inte vara snäll emot henne...
Tänk om hon då inte skulle kunna berätta det för oss i första taget...

Det går ju inte!!!

Det tror jag att alla föräldrar kan skriva under på, oavsett man har ett barn med en funktionsnedsättning eller inte...

Jag klarar inte detta idag men säkert inom sinom tid...


Avlösare... kortis... NEEEEEEEJ!!!!




Hela mitt inre skriker NEJ NEJ NEJ när jag hör dessa ord!
Jag vill inte, vill inte, VILL INTE behöva avlösare eller kortis...
De fyller sin funktion med råge, det är jag är helt övertygad om men JAG VILL INTE BEHÖVA DEM!!!

För flera år sedan började habiliteringen prata med mig om vilka LSS-insatser som finns, vad Hedvig har rätt till etc och jag slog ifrån mig det då och jag slår ifrån mig det nu. Då mest för att det kändes helt galet onödigt och det kändes som så avlägset... Då blev jag inte ens ledsen utan tyckte "de" var helt tokiga som informerade mig om sådant, jag som satt där med jordens mest underbara lilla flicka. Ärligt talat?! Vad skulle jag med LSS-insatser till...? Det får eventuellt ske den dagen Hedvig eventuellt behöver dessa insatser för sin egen lyckas skull tänkte jag...

"Avlägset" har plötsligt kommit ikapp mig och det gör så ont, så ont, så ont...

Liten H är jordens mest underbara lilla flicka ännu, och kommer alltid att vara det - naturligtvis!

Men lilla H har inte så många kompisar utanför dagismiljön...
Där är hon oändligt omtyckt och har många kompisar, stora kompisar, små kompisar, flick-kompisar och pojk-kompisar. Hemma är det annorlunda! De små dagiskompisarna leker själva ute i trädgården och på lekplatsen och i pulkabacken på eftermiddagar och på helger. Lilla H kan inte det! Lilla H måste ha någon med sig!

Varför?

För att lilla H kan få för sig att gå låååångt in i skogen...
För att lilla H kan få för sig att gå till mormor  - över stora vägen...
För att lilla H inte tänker på att akta sig för cyklar, mopeder och bilar...

Egentligen är det helt ok för lilla H att jag alltid är med, för henne är det inget konstigt och hon är många gånger mycket yngre än sina sex år och då VILL man ha sin mamma med. Men för kompisar som Hedvig vill leka med är det inte längre så ok att Hedvigs mamma också är med... Då leker de hellre utan lilla H...
 
Små kompisars föräldrar kan jag inte lägga ansvaret på känner jag. De är vana vid något helt annat och jag är rädd att de inte förstår hur snabbt det går, hur snabbt hon är borta. Jag är rädd att de inte förstår att de inte kan lämna Hedvig själv i trädgården, inte ens för att hämta ett glas vatten...

Vår trädgård är inhägnad...

Mitt hjärta går i tusen bitar de dagar jag ser lilla H titta ut genom fönstret eller - än värre- när hon står i trädgården och kikar över häcken och tittar på barn som leker... Hon säger till mig att hon vill vara med och vad skall jag svara? Går vi dit och frågar om Hedvig får vara med så får hon säkert det - om inte jag är med... Hur skall Hedvig förstå det? Hon älskar ju när hennes mamma är med...

"Avlägset" har kommit ikapp oss och jag ser ett behov för liten H att få göra något med någon annan än mig, att få delta i ett annat sammanhang och ha ett "eget" liv precis som alla hennes kompisar har.

Nej, jag står fortfarande inte ut med tanken på kortis... Inte heller avlösare...

Ett par goda vänner berättade för oss hur de kände precis likadant ända tills de valde att byta ut ordet "avlösare" mot ordet "barnvakt"! Hur laddat kan/får ett ord lov att vara...? Hos en barnvakt har ett barn ofta mycket roligare än hemma! Barnvakt är ju toppen!

Allt detta är säkert oerhört svårt att förstå om man inte är i samma sits, jag är medveten om det. För mig handlar det om att det känns som om jag får ett knytnävsslag i magen så fort någon nämner ordet "avlösare" och ordet "kortis". Jag står liksom inte ut! Jag får skuldkänslor som jag nästan inte hanterar! Herre Gud, det är mitt lilla barn, den ljuvligaste av ljuvliga och skall jag då lämna bort henne då och då för att jag inte orkar... nej, men det går inte liksom!

Lilla H själv i egen hög person är inte jobbig, inte heller denna lilla extra kromosom som gör henne till precis den underbara lilla varelse som hon faktiskt är! Det som är tungt, det som är jobbigt, det är att Hedvig liksom inte blir stor, att passningen utanför hemmets väggar är enorm, att det är svårt att stjäla till sig en minut här och där själv för jag vet aldrig hur mycket hon förstår av mitt resonemang med henne.

OCH det som är allra tuffast och allra mest jobbigt, det är att lilla H plötsligt är "utanför"...

Utanför det sammanhang de flesta andra barn ingår i per automatik. Hon är inte utanför på dagis, tvärtom, hon är populär och omtyckt. Hon är inte utanför för att hon är olik om man nu tycker så. Nej, hon är utanför för att hon vill mer än hon klarar av; hon vill leka med sina kompisar men kan inte på egen hand etc.

Lördag och söndag går bra, jag försöker leka och aktivera efter förmåga. Sedan kommer måndagen och då är vi lediga - det är sådär bra faktiskt. Det var bättre att vara ledig onsdagar för nu blir det tre hela dagar hemma utan kompisar och det är långa dagar. Nu låter det som att hon aldrig leker med någon på helgerna, så är det naturligtvis inte men det ställer oerhörda krav på mig hela tiden. Jag får ordna och fixa, jag får bjuda hit någon annan mamma med barn på fika och lek, alternativt bjuda hem mig själv och Hedvig till någon.

Trevligt kanske du tänker? Ja men det är det ju, det är bara att man inte alltid har tid och lust att sitta och fika med någon annan mamma för att Hedvig skall få leka... Det är så ledsamt att behöva tänka så hela tiden, jämt, jämt och alltihop för att jag vill att min lilla flicka skall ha ett bra, meningsfullt och roligt liv!

Träffade habiliteringen idag igen och de tycker nog kanske att det är dags nu....
För min skull men framförallt för Hedvigs skull...

Puh!

Jag vill ju inte...
Jag står inte ut...
Jag får ont i magen...
Jag får skuldkänslor...

MEN

Jag vill ju att Hedvig skall ha roligt...
Jag vill ju att Hedvig skall göra små små steg mot frigörelse...
Jag vill ju att Hedvig skall få förmånen att ingå i ett annat sammanhang än i familjen...

Jag har ingen aning om vad jag skulle göra en hel dag utan lilla H - vi är som ler- och långhalm, sitter nästan ihop känns det som. Där jag är, där är Hedvig och där Hedvig är, där är jag...

Habiliteringen som såg min förtvivlan idag (också) frågade om jag inte känner någon jag kan fråga om att vara avlösare (läs barnvakt)... Detta efter att jag sagt att jag inte vill att kommunen skall plocka fram någon som skall "ta hand om" mitt barn.

Tjaa, jo, den jag helst av allt vill och som jag har fullt förtroende för bor på andra sidan Sverige så det går ju inte. Det är fantastiska moster jag tänker på...

Sedan finns det en och annan jag kan tänka mig, faktiskt en jag gärna skulle vilja och där jag vet att Hedvig skulle trivas, men HUR ställer man en sådan fråga utan att någon känner sig trängd...? Utan att någon skall känna att hon "måste" säga ja...?

En barnvakt som hämtar Hedvig från dagis en dag i veckan och som hon får följa med hem och delta i den familjens liv och aktiviteter. Att få äta middag i en annan familj utan sin mamma skulle vara både roligt och stort för liten H... Så tänker jag mig att jag hämtar innan läggdags...

En sådan barnvakt är ungefär vad jag kan stå ut med i dagsläget! Det skulle jag stå ut med utan dåligt samvete, utan att känna mig som en usel mamma och framförallt skulle jag stå ut med det för att jag vet att Hedvig skulle älska det - förutsatt att det är en person som Hedvig tycker om och som jag litar på...

Jag vill verkligen inte vara i den situationen att jag har rätt till LSS-insatser, även om jag vet att det är så...